CBP 35 ans

[joanne]

Bonjour nouvelle sur le forum j ai une cbp à 35 ans depuis 1 mois sous delursan j ai pu lire que l'espérance de vie n'était pas différente de la population classique si je peu dire aujourd'hui avec les traitements pouvez vous m'aiguiller m'en dire plus sur cette maladie.

[Primerose]

Bonjour Joanne,

bienvenue sur notre forum ALBI!
En effet, les personnes atteintes de CBP ont une espérance de vie qui est celle de la population générale. Le traitement par acide urso fonctionne et surtout il n' aucun effet secondaire grave .
Je te laisse deux liens très intéressants ; ils sont issus de notre site sur lequel tu pourras naviguer aisément et même y revenir plusieurs fois car il y a de très très nombreux articles!

Bonne fin de journée!



https://albi-france.org/cbp/comprendre- ... vret%20cbp
https://www.albi-france.org/wp-content/ ... 081019.pdf

[joanne]

Merci beaucoup car beaucoup de stress et une peur affreuse de mourir jeune à l'annonce de la maladie... les maladies auto immune sont maintenant géré

[joanne]

Bonjour les oursons bili irm ras rdv avec le docteur Castelnau consœur du Dr Poupon à Paris dans une semaine.

[FloBer75018]

Bonjour à tous,
J'ai 41 ans et je suis atteint d'une HAI depuis 2014 avec un syndrome d'overlap, CSP...
Je suis sous Imurel et Delursan (1000 mg/jour - je pèse 70 kg) depuis 2014. Je n'ai jamais arrêté cette bi-thérapie. La cortisone a été arrêtée au bout de 12 mois. Mes résultats d'analyse ont été bons pendant presque 6 ans, avec une diminution de l'Imurel à 50 mg/jour (prise initiale 200 mg), sur plusieurs années.
Depuis la vaccination Covid (Moderna x3 + 3 Covid), mes résultats sont fluctuants.... J'ai fait une grosse réaction à la 1ère dose de vaccin Moderna...
Mon hépato a décidé d'augmenter de nouveau l'Imurel, 50 mg/jour à 125 mg/jour (depuis 20 jour). J'ai tjs bien toléré ce traitement et je m'avoue chanceux.
La dernière analyse montre que les taux sont de nouveau normaux pour les transaminases (ALAT et ASAT) mais ils restent hauts pour les GGT (187) et un chouille élevé pour les phosphastases alcalines (138). On est donc une cholestase.... Ma dernière bili-IRM de juin 2022 était plutôt bonne.
Je suis déjà à la dose maximale pour le Delursan. On est donc un peu dans l'impasse.
Peut-on dépasser cette dose ?
Quelle(s) autre(s) solution(s) de traitement ?
Changer d'immunosuppresseur ?
Merci par avance pour vos éventuelles réponses. Je suis un peu perdu.... je crains le changement d'immunosuppresseur et les effets secondaires associés...

[joanne]

Bonjour de retour du rdv avec le Dr Castelnau qui m'a dit madame il faut vivre sa vie c est une maladie auto-immune qui est géré, pour le fibroscan il peu régressé avec diminution de la stéatose. Et effectivement les analyses peuvent fluctuer ne pas tenir compte d'une seule analyses. Chaque personne est différentes et aucune de nos analyses ne seront pareil. Rdv dans un an pour le suivi avec elle.

[webmaster albi]

Il ne faut pas tomber dans le piège des chiffres, les mesures sont par nature fluctuantes et il faut considérer ces données comme des indicateurs, regarder les tendances… 
Par exemple pour les PAL on considère qu'il faut s'en préoccuper si le chiffre est supérieur à 1,5 fois la norme. La fourchette haute est sans doute de 130 (cela varie selon les labos), 138 n'est pas un problème. Encore moins si ASAT et ALAT sont dans la plaque…
Comme dit le docteur, il faut vivre sa vie et prendre un peu de distance quand on a la chance de pouvoir le faire.

[Primerose]

Bonjour FloBer,

Webmaster a raison de te dire qu'il ne faut pas "tomber dans le piège des chiffres" ; mais nous le faison souvent car des résultats dans les "clous" nous rassurent et le moindre écart aussi minime soit-il produit des effets maximums sur notre moral!
Tu as déjà un traitement en route depuis 2014 et tu le dis toi-même , tu supportes bien Imurel; oui, c'est une chance de bien supporter un traitement , quel qu'il soit d'ailleurs! Le fait que tu aies eu une "forte réaction au vaccin" et tes 3 Covid (tu as dû être bien fatigué avec tout ça! J'espère que tu t'es bien rétabli depuis!), cela n'a pas empêché un retour à des valeurs satisfaisantes. Et dernière Bili-Irm était bonne.
Cependant, tu es inquiet et tu imagines déjà qu'on doive te faire changer de traitement; le mieux c'est d'en parler à ton spécialiste ; dis-lui tes craintes . Il pourra t'expliquer clairement ta situation.
Et comme te l'a dit Webmaster, il faut regarder les tendances générales; ton spécialiste en a peut-être fait un tableau ( comme le mien ainsi d'un seul coup d'oeil il a une vue d'ensemble sur mes fluctuations depuis mon diagnostic).

J'espère que nos réponses te seront utiles et surtout te permettront de mieux comprendre que , lorsqu'on est atteint de nos pathologies chroniques, il faut essayer d'accepter que les bilans sont certes de bons indicateurs mais qu'on ne peut pas être réduits qu'à ça . Nous sommes bien plus que des foies fatigués...nous avons toujours en nous quelque chose qui va bien ,même très bien.

Belle journée à toi!

[Primerose]

Bonjour Joanne,

merci pour ton retour qui illustre bien ce que je disais à FloBer, les résultats de bilans sont propres à chacun et à interpréter selon la tendance générale. Et accepter que cette chronicité ne nous empêchera pas de vivre nos vies!

Belle journée!

[joanne]

Et aujourd'hui nos maladies la Cbp pour moi ne font plus mourir c est ce qu'il faut ce dire même si c est pas simple je suis la première à le confirmer !