Bonjour à vous.
Charles, 41 ans, opéré DPC, puis diagnostiqué CSP il y a 3 ans. Les choses n’évoluent pas très bien depuis. Plusieurs angiocholites, et des inflammations repérées à l’IRM qui ne sont pas jolies jolies.
Très bien suivi au niveau médical (médecin traitant top, et spécialistes à l’écoute), la décision de la transplantation a été prise il y a deux semaines. Ce sera fait à Rennes.
Malgré toutes les péripéties qui s’enchaînent depuis trois ans, le moral a toujours tenu bon, mais là je dois avouer que l’annonce de cette nouvelle étape m’a fait un choc.
J’aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes sensiblement dans mon cas qui seraient dispo pour témoigner. Ce qui se passe avant, pendant, après ; comment le dire autour de soi (j’ai deux enfants de 10 et 8 ans : pas toujours facile de trop en dire ou pas assez).
Merci à vous
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Recherche témoignage avant transplantation
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Recherche témoignage avant transplantation
Bonjour
On m a diagnostiqué une CSP en 1993 et j ai été greffée en 2016 à Rennes. Je m inquiétais énormément à l époque et je me suis renseigné sur Rennes car je ne connaissais pas du tout. J ai vraiment été très bien suivi à Rennes. On m a informé que c était le 2e centre de greffe français. Ma greffe s est bien passée. Dès le lendemain je me sentie revivre aucune douleur. Ils sont très à l écoute des patients. Aujourd'hui j ai déménagé en.Normandie mais je sais que si j avais à nouveau besoin d une transplantation, je souhaiterai être suivie à Rennes malgré la distance. Depuis 2016 je n ai plus aucune trace de la CSP. J espère vous avoir rassuré.
On m a diagnostiqué une CSP en 1993 et j ai été greffée en 2016 à Rennes. Je m inquiétais énormément à l époque et je me suis renseigné sur Rennes car je ne connaissais pas du tout. J ai vraiment été très bien suivi à Rennes. On m a informé que c était le 2e centre de greffe français. Ma greffe s est bien passée. Dès le lendemain je me sentie revivre aucune douleur. Ils sont très à l écoute des patients. Aujourd'hui j ai déménagé en.Normandie mais je sais que si j avais à nouveau besoin d une transplantation, je souhaiterai être suivie à Rennes malgré la distance. Depuis 2016 je n ai plus aucune trace de la CSP. J espère vous avoir rassuré.
Dernière remontée par Arlch le jeu. 27 avr. 2023, 4:44 pm.