Bonjour,
Je m’appelle Emmanuelle, j’habite en Haute Savoie.
On m’a diagnostiqué une CSP le 15 septembre 2022 suite à une complication post opératoire pour un cancer du poumon (avec résection culmen).
J’ai été traitée deux fois par acide ursodesoxycholique, malheureusement, je ne l’ai pas toléré , j’ai eu plusieurs effets secondaires ( nausée, douleurs abdominales aigües, diarrhée, vomissements).
Le 15 octobre 2022, ma gastrologue m’a orientée vers un hépatologue, le Professeur Dumortier Jérôme au CHU Édouard Herriot à Lyon. J’attendais avec impatience ce rendez-vous, mais quelle ne fut ma déception car la consultation fut aussi brève que déroutante!
Le professeur Dumortier, d’un abord assez froid, ne m’a gardée que dix minutes, il n’a pas pris la peine de lire la lettre de recommandation de ma gastrologue !
Il n’a pas regardé le disque du biliIRM.
De ce fait, il n’a pas vu non plus que je suis traitée par Dostinex depuis plus de dix ans pour un adénome hypophysaire ( d’ailleurs ce médicament peut engendrer des cas d’insuffisance hépatique ou une fonction hépatique réduite).
Il ne m’a pas auscultée, ni demandé comment est ce que je me sentais et ni même les symptômes que je pouvais avoir. Il a survolé mes résultats sanguins, qui pourtant ne sont pas terribles, alors que j’ai fait une cholecystite et une angiocholite.
Il a décrété que tout allait bien alors que j’ai des douleurs à l’œsophage et de gros problèmes de digestion ainsi que des douleurs abdominales qui m’enclenchent une grosse fatigue chronique et un mal être après tous les repas.
Il m’a juste dit qu’il me reverrait le 24 avril 2023 pour un fibroscan et un biliIRM.
Je dois avouer que je suis totalement perdue depuis ce rendez-vous, je n’ai pas confiance et j’aimerais voir un autre spécialiste pour ma maladie, une personne qui puisse faire preuve d’empathie et qui prenne au sérieux mes symptômes !
Je ne sais vers qui me tourner, aussi, je sollicite votre aide. Auriez vous des pistes ou des conseils à me donner?
Par avance, merci.
Guyon Emmanuelle
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Demande d'entraide
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Demande d'entraide
Demander sûrement un deuxième avis médical aidez vous de la filière filfoie site refeence et fiable
Re: Demande d'entraide
Merci beaucoup 
Re: Demande d'entraide
Bonjour Emmanuelle,
bienvenue sur notre forum ALBI
.
Tout d'abord, j'espère que tu es maintenant tout à fait rétablie de ta chirurgie pulmonaire et que de côté-là, tu es pleinement satisfaite du suivi.
A propos de la CSP, ta gastrologue t'a envoyée chez un Professeur à Lyon ; tu nous décris une consultation froide, très rapide, sans lecture et commentaire de ton dossier ( à part un laconique " tout va bien") et sans possibilité de t'exprimer sur ton vécu quotidien difficile. Tu ne t'es pas sentie accueillie .
As-tu fait un retour à ta gastrologue ou à ton médecin généraliste? Je crois qu'il est important que tu puisses te sentir en confiance dans cette prise en charge de la CSP, prise en charge qui va durer toute une vie comme pour toutes maladies chroniques.
Tu as bien sûr droit à un deuxième avis; tu as les centres de références et de compétences ( https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence https://www.filfoie.com/filiere-filfoie ... tre=mivb-h ).
Toutefois, les examens de fibroscan et bili-IRM sont importants pour compléter ton dossier médical.
Tu dois certainement avoir un médecin oncologue : lui en parler serait important car tu as maintenant plusieurs pathologies et chaque médecin qui te suit doit être infomé de ton parcours de soins .
J'espère avoir répondu à tes questions.
Bonne soirée chère Emmanuelle!
bienvenue sur notre forum ALBI
.Tout d'abord, j'espère que tu es maintenant tout à fait rétablie de ta chirurgie pulmonaire et que de côté-là, tu es pleinement satisfaite du suivi.
A propos de la CSP, ta gastrologue t'a envoyée chez un Professeur à Lyon ; tu nous décris une consultation froide, très rapide, sans lecture et commentaire de ton dossier ( à part un laconique " tout va bien") et sans possibilité de t'exprimer sur ton vécu quotidien difficile. Tu ne t'es pas sentie accueillie .
As-tu fait un retour à ta gastrologue ou à ton médecin généraliste? Je crois qu'il est important que tu puisses te sentir en confiance dans cette prise en charge de la CSP, prise en charge qui va durer toute une vie comme pour toutes maladies chroniques.
Tu as bien sûr droit à un deuxième avis; tu as les centres de références et de compétences ( https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence https://www.filfoie.com/filiere-filfoie ... tre=mivb-h ).
Toutefois, les examens de fibroscan et bili-IRM sont importants pour compléter ton dossier médical.
Tu dois certainement avoir un médecin oncologue : lui en parler serait important car tu as maintenant plusieurs pathologies et chaque médecin qui te suit doit être infomé de ton parcours de soins .
J'espère avoir répondu à tes questions.
Bonne soirée chère Emmanuelle!
Re: Demande d'entraide
Merci beaucoup primerose pour taréponse et tout les indications que tu m’as fourni.
Par rapport à mon concer du poumon tout est rentré dans l’ordre et j’ai très bien récupéré suite à mon intervention ..
Je réponds seulement car ma gastro n’´avait pas eu le compte rendu de Lyon et du coup ne pouvait pas trop m’expliquer elle m’a reçu vendredi .
Elle m’a traduit le rdv du spécialiste
donc pour l’instant tant que les résultats biologiques restent stables on fait des contrôles sanguins tout les mois et fibroscane et irm pour contrôler avec le précédent, Vu que je ne supporte le traitement pour l’instant .
Voilà Je me suis sentie reprise en charge elle est bienveillante et elle m’a dit qu’elle me suivrait pour m’aider au mieux dans cette maladie chronique . Cela m’a fait trop de bien me suis sentie vraiment soutenue .
Après mon rdv du 24 avril pour mon fibroscane et bilirm. Je pense aller dans un centre référent si les choses n’évoluent pas en ma faveur .
Merci pour ton petit message qui m’a bien aiguillé .
Belle journée à tous
Par rapport à mon concer du poumon tout est rentré dans l’ordre et j’ai très bien récupéré suite à mon intervention ..
Je réponds seulement car ma gastro n’´avait pas eu le compte rendu de Lyon et du coup ne pouvait pas trop m’expliquer elle m’a reçu vendredi .
Elle m’a traduit le rdv du spécialiste
donc pour l’instant tant que les résultats biologiques restent stables on fait des contrôles sanguins tout les mois et fibroscane et irm pour contrôler avec le précédent, Vu que je ne supporte le traitement pour l’instant .
Voilà Je me suis sentie reprise en charge elle est bienveillante et elle m’a dit qu’elle me suivrait pour m’aider au mieux dans cette maladie chronique . Cela m’a fait trop de bien me suis sentie vraiment soutenue .
Après mon rdv du 24 avril pour mon fibroscane et bilirm. Je pense aller dans un centre référent si les choses n’évoluent pas en ma faveur .
Merci pour ton petit message qui m’a bien aiguillé .
Belle journée à tous
Re: Demande d'entraide
Bonjour Emmanuelle,
te voici donc informée et surtout rassurée. Nous savons par expérience que les débuts du diagnostic sont toujours anxiogènes surtout si on a manqué d'informations. Et comme tu as déjà vécu un moment très difficile avec ce cancer du poumon , il est tout à fait compréhensible que tu sois anxieuse pour le suivi de la CSP.
Maintenant, tu te sens bien prise en charge par ta spécialiste qui a la grande qualité d'être bienveillante, c'est un excellent point pour installer la confiance ( n'oublions pas que les médicament sont très importants, mais la bienveillance du médecin est très importante aussi!).
A très bientôt chère Emmanuelle, nous attendons de tes nouvelles!
te voici donc informée et surtout rassurée. Nous savons par expérience que les débuts du diagnostic sont toujours anxiogènes surtout si on a manqué d'informations. Et comme tu as déjà vécu un moment très difficile avec ce cancer du poumon , il est tout à fait compréhensible que tu sois anxieuse pour le suivi de la CSP.
Maintenant, tu te sens bien prise en charge par ta spécialiste qui a la grande qualité d'être bienveillante, c'est un excellent point pour installer la confiance ( n'oublions pas que les médicament sont très importants, mais la bienveillance du médecin est très importante aussi!).
A très bientôt chère Emmanuelle, nous attendons de tes nouvelles!
Re: Demande d'entraide
Bonjour
Ma fille alors âgée de 26 ans a développé une hépatite auto immune en septembre 2021, après un choc émotionnel important et la prise du vaccin pfizer.
Après quelques mois sous corticoïdes et Imurel elle n’a plus supporté l’Imurel, le médecin l’a alors basculé sur Tacrolimus. Pendant 1 an tout était impeccable et surtout stabilisé. En décembre dernier elle a reçu 2 vaccins, la grippe et à nouveau Pfizer. En janvier lors d’un contrôle de routine ses taux de transaminases étaient curieusement remontés. Le medecin a donc augmenté la dose de Tacrolimus, mais malgré cela les taux ne rentrent pas dans la norme et apparement le Medecin est bien embêté car que le traitement suivant est lourd de conséquences, notamment concernant une éventuelle grossesse. Le medécin a donc décidé d’attendre 3 mois avec une surveillance à 15 jours (prise de sang) et une biopsie du foie à 3 mois.
Voilà ce qui nous arrive. Nous aimerions échanger avec des personnes ayant vécu des événements similaires. Aujourd’hui nous sommes très inquiètes et aurions besoin d’être rassurées si cela est possible ? Venant de découvrir votre association….
Merci d’avance pour toute aide ou conseil
Annie
Ma fille alors âgée de 26 ans a développé une hépatite auto immune en septembre 2021, après un choc émotionnel important et la prise du vaccin pfizer.
Après quelques mois sous corticoïdes et Imurel elle n’a plus supporté l’Imurel, le médecin l’a alors basculé sur Tacrolimus. Pendant 1 an tout était impeccable et surtout stabilisé. En décembre dernier elle a reçu 2 vaccins, la grippe et à nouveau Pfizer. En janvier lors d’un contrôle de routine ses taux de transaminases étaient curieusement remontés. Le medecin a donc augmenté la dose de Tacrolimus, mais malgré cela les taux ne rentrent pas dans la norme et apparement le Medecin est bien embêté car que le traitement suivant est lourd de conséquences, notamment concernant une éventuelle grossesse. Le medécin a donc décidé d’attendre 3 mois avec une surveillance à 15 jours (prise de sang) et une biopsie du foie à 3 mois.
Voilà ce qui nous arrive. Nous aimerions échanger avec des personnes ayant vécu des événements similaires. Aujourd’hui nous sommes très inquiètes et aurions besoin d’être rassurées si cela est possible ? Venant de découvrir votre association….
Merci d’avance pour toute aide ou conseil
Annie
Re: Demande d'entraide
Bonjour Annie,
nous te souhations la bienvenue sur notre forum.
Il n'est pas rare que l'hépatite auto-immune survienne après la prise d'un traitement ou bien un choc émotionnel ; c'est ce que l'on appelle l'élément déclencheur.
Actuellement, votre fille est sous Tacrolimus mais malgré l'augmentation de la dose de Tacrolimus (après une rechute ) les transaminases stagnent. Le médecin a donc décidé d'attendre 3 mois avec des bilans très rapprochés.
D'après les très nombreux témoignages que nous avons eu sur le forum, je peux vous dire que l'attitude de ce médecin est tout à fait cohérente. En effet, il peut arriver que les transaminases augmentent pendant le traitement ; mais comme il est souvent difficile d'en trouver la cause véritable, il est préférable , avant de décider de changer d'immunosuppresseur, de voir comment les choses évoluent . En général , on attend 3 mois avec un suivi très serré.
Moi-même ( j'ai une HAI) pendant ma première année de traitement, j'avais des fluctuations surprenantes, jusqu'à la stabilisation qui avait demandé deux années).
Votre inquiétude est tout à fait compréhensible; nous sommes si nombreux à avoir eu des doutes, des peurs, beaucoup de stress. Il faut se rappeler que l'auto-immunité est très complexe et que la mise en route du bon traitement peut parfois demander du temps .
Je ne sais pas quelles réponses vous ont apporté le spécialiste ( où est soignée votre fille ?) Il est important que vous puissiez lui poser toutes les questions qui vous tracassent ; il est là pour vous éclairer.
Sachez également que vous avez tout à fait le droit de demander un deuxième avis; il existe des centre de références et de compétences dans différentes régions : https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence
Bonne fin d'après -midi, transmettez nos amitiés à votre fille
nous te souhations la bienvenue sur notre forum
.Il n'est pas rare que l'hépatite auto-immune survienne après la prise d'un traitement ou bien un choc émotionnel ; c'est ce que l'on appelle l'élément déclencheur.
Actuellement, votre fille est sous Tacrolimus mais malgré l'augmentation de la dose de Tacrolimus (après une rechute ) les transaminases stagnent. Le médecin a donc décidé d'attendre 3 mois avec des bilans très rapprochés.
D'après les très nombreux témoignages que nous avons eu sur le forum, je peux vous dire que l'attitude de ce médecin est tout à fait cohérente. En effet, il peut arriver que les transaminases augmentent pendant le traitement ; mais comme il est souvent difficile d'en trouver la cause véritable, il est préférable , avant de décider de changer d'immunosuppresseur, de voir comment les choses évoluent . En général , on attend 3 mois avec un suivi très serré.
Moi-même ( j'ai une HAI) pendant ma première année de traitement, j'avais des fluctuations surprenantes, jusqu'à la stabilisation qui avait demandé deux années).
Votre inquiétude est tout à fait compréhensible; nous sommes si nombreux à avoir eu des doutes, des peurs, beaucoup de stress. Il faut se rappeler que l'auto-immunité est très complexe et que la mise en route du bon traitement peut parfois demander du temps .
Je ne sais pas quelles réponses vous ont apporté le spécialiste ( où est soignée votre fille ?) Il est important que vous puissiez lui poser toutes les questions qui vous tracassent ; il est là pour vous éclairer.
Sachez également que vous avez tout à fait le droit de demander un deuxième avis; il existe des centre de références et de compétences dans différentes régions : https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... competence
Bonne fin d'après -midi, transmettez nos amitiés à votre fille
Re: Demande d'entraide
Bonjour,
Pas mal d'enfants de l'AMFE (association maladie foie enfant) ont eu leur bilan hépatique perturbé suite au COVID ou au vaccin. Mais après tout est rentré dans l'ordre. Beaucoup de ces enfants ont été transplanté à cause d'une atrésie des voies biliaires et prennent des doses d'immunosuppresseurs plus importantes.
En ce qui concerne mon fils (HAI), il a fait un COVID un an après l'arrêt des immunosuppresseurs, fait un bilan un mois après et tout était OK.
Pas mal d'enfants de l'AMFE (association maladie foie enfant) ont eu leur bilan hépatique perturbé suite au COVID ou au vaccin. Mais après tout est rentré dans l'ordre. Beaucoup de ces enfants ont été transplanté à cause d'une atrésie des voies biliaires et prennent des doses d'immunosuppresseurs plus importantes.
En ce qui concerne mon fils (HAI), il a fait un COVID un an après l'arrêt des immunosuppresseurs, fait un bilan un mois après et tout était OK.
Re: Demande d'entraide
Bonsoir
Un grand merci pour vos réponses. En effet c'est rassurant d'échanger avec des personnes qui partagent la meme chose. Nous sommes de Grenoble, suivi par un hépatologue du CHU. Pas la personne de référence indiquée dans vos documents..
Connaissez vous des personnes qui ont pu arreter le traitement au bout de quelques années ?
Au plaisir de vous lire. Bien cordialement
Annie
Un grand merci pour vos réponses. En effet c'est rassurant d'échanger avec des personnes qui partagent la meme chose. Nous sommes de Grenoble, suivi par un hépatologue du CHU. Pas la personne de référence indiquée dans vos documents..
Connaissez vous des personnes qui ont pu arreter le traitement au bout de quelques années ?
Au plaisir de vous lire. Bien cordialement
Annie
Re: Demande d'entraide
Bonjour Annie,
oui, il y a des personnes qui ont pu arrêter les immunosuppresseurs au bout de quelques années . Les spécialistes nous disent qu'on peut l'envisager à partir de la deuxième année de traitement mais sous certaines conditions comme par exemple la situation de départ, la stabilité acquise sans rebond etc. C'est une décision très délicate, à discuter avec son spécialiste mais elle est possiblec car chaque cas est unique.
Je te conseille la lecture de ces articles qui pourront t'éclairer un peu plus :
https://albi-france.org/hai/faq-hai-hep ... ppresseurs
Bonne journée Annie
oui, il y a des personnes qui ont pu arrêter les immunosuppresseurs au bout de quelques années . Les spécialistes nous disent qu'on peut l'envisager à partir de la deuxième année de traitement mais sous certaines conditions comme par exemple la situation de départ, la stabilité acquise sans rebond etc. C'est une décision très délicate, à discuter avec son spécialiste mais elle est possiblec car chaque cas est unique.
Je te conseille la lecture de ces articles qui pourront t'éclairer un peu plus :
https://albi-france.org/hai/faq-hai-hep ... ppresseurs
Bonne journée Annie
Re: Demande d'entraide
Bonjour, mon fils (14ans) a arrêté il y a presque 2 ans après trois ans de traitement.
Au moment de l'arrêt, ça faisait plus de 2 ans que les analyses étaient ok.
Pour sécuriser l'arrêt, nous avons décidé de suivre le régime du docteur Seignalet.
Au moment de l'arrêt, ça faisait plus de 2 ans que les analyses étaient ok.
Pour sécuriser l'arrêt, nous avons décidé de suivre le régime du docteur Seignalet.
Re: Demande d'entraide
Merci encore vous témoignages nous sont vraiement très utiles. Bon week end à vous ! Portez vous bien
Re: Demande d'entraide
Bonjour à tous
j'aurais besoin de savoir si une personne au moins se trouve dans ma situation
en 2003 on m'a enlevé la vésicule en 2007 je fais des calculs dans le cholédoque donc on me les enlève au moins 1 fois par an on ne sait rien faire d'autre
en 2013 je fais des recherches et je trouve l'association et j'écris au professeur Poupon je l'ai rencontré plusieurs fois il me dit que je dois souffrir du syndrome LPAC mais ne me donne pas de nouveau médicament
toujours Ursodésoxycholique que je prends depuis depuis 2007 , juste en plus du Tahor , que je prends aussi depuis 2007, prendre de l Ezetimibe
en 2019 après m’être fait enlevé les calculs pour la 19 ième fois je décide de supprimer le Tahor (je pense que c'est la cause de mes soucis) je prends donc un autre cachet Liporosa qui est l'association de Rosuvastatine et Ezetimibe
Tout se passe bien pendant 2 ans et demi je me crois sortie d'affaire mais malheureusement je dois repasser sur la table opération mais cette fois ce ne sont pas des calculs mais de la boue et si je mets encore un mot cette fois c'est parce que aujourd'hui encore 6 mois après je dois de nouveau passer par la table d'opération pour la 21 ième fois
Je ne sais pas si depuis ma visite avec le Professeur Poupon, qui maintenant a pris sa retraite ,il y a du nouveau dans la recherche sur la LPAC
Nous n'avons pas fait d'étude pour savoir si c'est vraiment la LPAC comment faire ou s'adresser
merci de me donner des renseignements. Mon gastro sait faire cette intervention, il me dit qu'il n'a jamais vu cela mais c'est tout .
j'aurais besoin de savoir si une personne au moins se trouve dans ma situation
en 2003 on m'a enlevé la vésicule en 2007 je fais des calculs dans le cholédoque donc on me les enlève au moins 1 fois par an on ne sait rien faire d'autre
en 2013 je fais des recherches et je trouve l'association et j'écris au professeur Poupon je l'ai rencontré plusieurs fois il me dit que je dois souffrir du syndrome LPAC mais ne me donne pas de nouveau médicament
toujours Ursodésoxycholique que je prends depuis depuis 2007 , juste en plus du Tahor , que je prends aussi depuis 2007, prendre de l Ezetimibe
en 2019 après m’être fait enlevé les calculs pour la 19 ième fois je décide de supprimer le Tahor (je pense que c'est la cause de mes soucis) je prends donc un autre cachet Liporosa qui est l'association de Rosuvastatine et Ezetimibe
Tout se passe bien pendant 2 ans et demi je me crois sortie d'affaire mais malheureusement je dois repasser sur la table opération mais cette fois ce ne sont pas des calculs mais de la boue et si je mets encore un mot cette fois c'est parce que aujourd'hui encore 6 mois après je dois de nouveau passer par la table d'opération pour la 21 ième fois
Je ne sais pas si depuis ma visite avec le Professeur Poupon, qui maintenant a pris sa retraite ,il y a du nouveau dans la recherche sur la LPAC
Nous n'avons pas fait d'étude pour savoir si c'est vraiment la LPAC comment faire ou s'adresser
merci de me donner des renseignements. Mon gastro sait faire cette intervention, il me dit qu'il n'a jamais vu cela mais c'est tout .
Re: Demande d'entraide
Bonjour Fanfan,
si nos maladies sont rares, le syndrome LPAC est encore plus rare. C'est une maladie découverte il y a une vingtaine d'années et la médecine commence à peine à l'étudier.
Ce que tu traverses actuellement correspond à ce que nous savons sur ce syndrome : il peut y avoir de grandes rémissions et puis tout à coup un rebond qui peut demander une intervention ( et toi tu en as eu de très nombreuses!).
Le Professeur Poupon avait diagnostiqué ce syndrome; mais à l'époque on ne faisait pas encore la recherche de mutations des gènes ABCB4 . Tu pourrais demander qu'on te fasse cette recherche si le médecin la juge nécessaire au regard de ton historique médical.
Sache qu'ALBI ne laisse pas tomber cette question ; mais malheureusement, la recherche n'avance pas aussi vite que nous le souhaiterions.
Nous te souhaitons un bon rétablissement pour ta prochaine intervention; nous imaginons bien à quel point tu dois être fatiguée de tout cela.
Nous espérons avoir de tes nouvelles bien vite! En attendant, je te laisse ces liens à lire :
https://albi-france.org/lpac/la-lithias ... light=lpac
https://albi-france.org/lpac/comprendre ... rome-lpac/
https://albi-france.org/lpac/
si nos maladies sont rares, le syndrome LPAC est encore plus rare. C'est une maladie découverte il y a une vingtaine d'années et la médecine commence à peine à l'étudier.
Ce que tu traverses actuellement correspond à ce que nous savons sur ce syndrome : il peut y avoir de grandes rémissions et puis tout à coup un rebond qui peut demander une intervention ( et toi tu en as eu de très nombreuses!).
Le Professeur Poupon avait diagnostiqué ce syndrome; mais à l'époque on ne faisait pas encore la recherche de mutations des gènes ABCB4 . Tu pourrais demander qu'on te fasse cette recherche si le médecin la juge nécessaire au regard de ton historique médical.
Sache qu'ALBI ne laisse pas tomber cette question ; mais malheureusement, la recherche n'avance pas aussi vite que nous le souhaiterions.
Nous te souhaitons un bon rétablissement pour ta prochaine intervention; nous imaginons bien à quel point tu dois être fatiguée de tout cela.
Nous espérons avoir de tes nouvelles bien vite! En attendant, je te laisse ces liens à lire :
https://albi-france.org/lpac/la-lithias ... light=lpac
https://albi-france.org/lpac/comprendre ... rome-lpac/
https://albi-france.org/lpac/