le forum d'albi

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum, je me suis inscrite car je cherche des témoignages et des informations.
Ma mère est atteinte de CBP diagnostiquée depuis de nombreuses années. Elle a tenu le coup pendant longtemps grâce aux médicaments, mais ces derniers temps son état se dégrade et vite.
L'été dernier son ventre a énormément gonflé à cause de l'ascite. Elle a eu dans le même temps un prolapsus, inopérable à cause de l'ascite. Elle avait également de très nombreuses varices œsophagiennes.
Les médecins ont donc décidé de lui faire un TIPS fin 2022. L'opération s'est bien passée et l'ascite est partie, mais de nouveaux problèmes arrivent.
Elle développe maintenant une insuffisance cardiaque suite à la pose du TIPS. Avez-vous déjà vécu ça? J'avoue ne pas comprendre la réaction des médecins qui la laissent se faire suivre par son médecin traitant de ville (compétent mais pas du tout spécialiste de cette maladie). Une insuffisance cardiaque c'est grave, et ça peut abimer son cœur de façon définitive. Quand un problème est réglé un autre arrive, c'est sans fin... Que faut-il de plus pour qu'elle soit mise sur liste de greffe??
J'espère que certains d'entre vous pourront témoigner et m'éclairer sur la marche à suivre dans ces cas-là.
Merci
Léa

Bonsoir Léa,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI .
Nous comprenons ton inquiétude Léa; il s'agit de ta maman dont tu as vu l'état se dégrader après des années de stabilité et suite à une pose de TIPs très récemment elle a developpé une insuffisance cardiaque. Tu te poses la question du suivi par son généraliste qui , tu le dis, est compétent mais non spécialiste.
A ta lecture, je me demande si vous avez reçu toutes les informations nécessaires? Sais-tu pourquoi elle est suivie par son médecin traitant et non par son spécialiste? A t-elle des rendez-vous avec le cardiologue et le spécialiste? Qu'en est-il de son traitement actuel?
Tu te demandes ce qu'il faut faire de plus " pour qu'elle soit mise sur liste de greffe": a t-on évoqué cette hypothèse? Il faut savoir q'une greffe de foie est envisagée quand le foie n’arrive plus à assurer les fonctions suffisantes pour permettre une vie sans risque de complication grave ou de dégradation des conditions de vie. Est-ce le cas de ta maman?

Je crois chère Léa qu'il va falloir un rendez-vous pour poser toutes ces questions qui t'inquiètent tant.
Il faut que toi et ta maman sachiez précisemment comment ta maman sera suivie sur le long terme et si on peut déjà envisager une greffe. C'est comme cela que s'installe une relation de confiance; et la confiance c'est aussi thérapeutique.

Bonne soirée Léa , transmets nos amitiés à ta chère maman.