Primerose a écrit : ↑sam. 28 janv. 2023, 3:04 pm
Bonjour Garance,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum!
Tu nous décris une situation très handicapante à vivre au quotidien . Cette fatigue chronique dont tu nous parles ne nous est pas inconnue; nous sommes très nombreux à la subir au quotidien, avec plus ou moins d'intensité. Et cette fatigue a été un sujet si récurrent qu'ALBI s'est associée à une étude sur celle-ci: l'étude HOPE (
https://albi-france.org/cbp/faq-cbp-cho ... light=hope) . Nous aurons les résultats bientôt.
Tu ne nous dis pas si tu as un suivi psychothérapeutique et eventuellement diététique? Pratiques-tu une activité physique?
En as-tu parlé à ton généraliste ou spécialiste?
Nous savons que nos maladies peuvent provoquer des chocs psychologiques avec les symptômes que tu nous dépeins (lis ce lien également:
https://albi-france.org/mieux-vivre/fat ... depression).
Bonsoir Primerose.
Dejà je te remercie d'être le seul à m'avoir répondu.
Psychothérapie j'en ai fais oui mais ça n'a franchement pas donné grand chose... Et je t'avouerai que je ne sais absolument pas si c'est ma CBP qui ammène ceci.
J'en suis à ma 3ème. Une légère en 2008 pas trop méchante. Une plus costaud en 2011 où j'ai pris pendant environ 4-5 mois de la paroxétine pour en finir grosso modo le 6ème mois où ça allait mieux.
Puis celle-ci redoutable.
Mon frère pense que ça a forcément un lien avec ma CBP même petit pensant que les analyses pas top du moment influent sur mon mental...il me dit que je suis comme quelqu'un completement bourré mais sans boire une goutte , et me dis " normale que tu te sente mal. Moi si je me prend une grosse cuite , le lendemain, je suis franchement pas bien."
Chose dont je doute puisqu'en 2008 j'étais dejà passé par cette case. Même si elle était légère, je pense bien qu'elle a un lien avec l'actuelle mais ne sais pas quoi faire face à la nouvelle !
Par contre je serais qd-mm curieuse de savoir comment se sentent les gens qui ont des taux de GGT / PAL identiques aux miens... Pour comparer. Pour savoir si c'est moi qui fabule , ou si mon frère pourrait avoir raison. Ce qui me m'aiguillerai dans la gestion de cette maladie avec laquelle je vivais très bien même avec le traitement à l'AUD.
Concernant la diététique je ne mange pas mal , donc.... Mais mon frère me tane pour que je prenne plus soin de mon alimentation en FONCTION de ma CBP. Il me dit que je ne prend pas assez en consideration cette CBP en fait. Comme s'il associait ma dépression directement à ma CBP alors que moi , vivant bien avec depuis 2013 mais moins bien depuis 2021 donc, ne faisait pas du tout cette association. Et le doute , le fait de pas savoir, de pas comprendre d'où ça puisse venir, et SURTOUT ne pas savoir quoi faire me mine completement. Plus de travail , plus d'indemnisation pole emploi désormais... Il commence à faire les démarches pour moi car je ne peux plus rien faire vu mon état psychologique.
Mais oui , par contre avant je courrais souvent une dizaine de kms sans problème. J'ai arrêté quand je commencais à plus me sentir bien. Vidée d'énergie vitale.
Et c'est pour cette raison que mon frère me dit ça justement. Car en comparant mes courbes de GGT et PAL , IgM , il me dit que ça coïncide parfaitement. Il me dit aussi que les anti dépresseurs ont fait presque l'effet inverse de celui escompté , augmentant certainement mes GGT ...
J'en ai donc forcément parlé à tout le monde , médecin généraliste, à mon spécialiste du foie aussi. Mais ça n'avance pas. Toujours pas après deux ans. Ca me fait dégoupillé. J'aimerai que les gens puissent se brancher avec un cable pour ressentir ce que je vis émotionnellement, physiquement. Je suis vraiment mal dans mon corps.
Comme si quelquechose n'allait PLUS.
Quelquechose de physique, mais aucune analyse ne le montre; et je me demande donc si on ne cherche pas dans la bonne direction car à mon avis, rien dans l'enfance, les relations à mes parents , mes ami(e)s , mes histoires d'amour...Comparé à certains , je n'ai pas vécu de choses très durs ou autres.... CBP , je l'ai toujours bien géré et bien vécu avec depuis 2013....
Je ne sais plus quoi faire donc, ni où chercher...C'est l'errance médicale je dirai même. Et j'en suis totalement démuni, ainsi que mes proches qui me soutiennent qd-mm d'ailleurs.
Ils croient en la microbiotique après avoir lu/vu pas mal de choses dessus ; en l'influence que peut avoir la flore intestinale sur la gestion des émotions ( le ventre étant depuis longtemps considéré comme le deuxième cerveau ), la gestion du systeme nerveux , le lien très fort , voir la symbiose entre l'intestin et le foie, et leur échanges multiples lié aux veines portes etc... Moi pas trop pour être sincère. Peut-être à tord , mais c'est ce que je ressens .
Primerose a écrit : ↑sam. 28 janv. 2023, 3:04 pmDeux années à souffrir c'est long en effet! Mais il y a des solutions simples qui pourraient t'aider à aller mieux ( marche, thérapie, diététique adaptée, les sorties entre amies; la lecture etc.)
C'est pour ses raisons( entre autres) que notre association nous propose des journées annuelles: c'est l'occasion de se rencontrer, de s'informer, d'échanger; de se voir vivre autrement. De sortir de l'isolement dans lequel peut nous faire entrer nos pathologies.
L'avenir est donc ouvert même avec nos pathologies chroniques
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Oui , il est vrai....c'est interminable. Je n'en peux plus...Par contre j'ai du mal à croire que marche, diététique , sorties dont je suis incapable en ce moment vu mon état ( et pas envie qu'on me voit comme ça), puissent faire en sorte de régler mon problème de dépression ... Encore une fois, c'est que je ressens , ce n'est pas un "jugement"...
Celà dit , il est vrai que d'agir comme je fais à rien faire de ma journée, à scotché la tv tellement je me sens mal , m'aide à régler mon problème. Sur ça je te rejoins , mais c'est tellement difficile de faire autrement. On me dit souvent " tu devrais faire ça, c'est facile" ou les "il faut que...c'est facile". Pour moi c'est tout l'inverse justement et le fait qu'on me dise c'est facile , m'enferme encore plus dans le fait que je me sente mal dans mon corps.
Encore une fois , un grand merci à toi Primerose pour avoir eu la gentillesse de me répondre.
Bien cordialement, Garance.
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