Présentation :)
Publié : lun. 23 janv. 2023, 1:05 pm
Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum pour chercher du soutien.
Je suis une jeune fille de 25 ans n'ayant jamais eu de problèmes de santé en particulier, jusqu'à il y a quelques semaines... De plus, je ne bois pas, ne fume pas, ne me drogue pas, ... et personne a eu ça dans ma famille.
Voici une explication rapide :
- il y a quelques semaines j'ai eu des crampes d'estomac pendant plusieurs jours; je n'ai pas vraiment réagis et j'ai laissé ça sur le compte du lait (étant adulte, on digère beaucoup moins le lait, d'où les crampes...)
- durant ces mêmes jours, mon copain me fait la remarque que j'ai le blanc des yeux jaunes... j'ai pas vraiment prêter attention à ce qu'il m'a dit jusqu'au moment où je le remarque dans le miroir, je remarque également que je suis jaune. Dans un même temps, mes selles deviennent presque blanches et mon urine reste couleur "thé vert". De plus, mon corps décide de me gratter de partout, jusqu'à ne plus pouvoir dormir la nuit ... Je décide donc d'aller consulter. Mon médecin me fait comprendre que j'aurais dû le voir plus tôt car ce sont des signes physiques pas communs... Il décide de me faire faire une prise de sang et une échographie en urgence.
Résultats de la prise de sang : très mauvais (bilirubines totales, bilirubines conjuguées, bilirubines libres trop élevés +gamma glutamyl transférase, phosphatases alcalines élevés aussi, etc.).
Résultat de l'échographie : du sludge dans ma vésicule biliaire, ma vésicule biliaire est beaucoup trop grande, mon canal cholédoque s'est doublé, etc.. La radiologue pense qu'il y a sûrement des calculs....
Elle décide donc de m'envoyer faire un IRM en urgence : on ne voit pas les calculs.
-Après en avoir discuter avec ses confrères, la radiologue décide de m'envoyer vers un chirurgien digestive pour m'enlever la vésicule biliaire, et non vers une gastro entérologue pour me faire une écho endoscopie (car ça présenterait trop de risques pour mon âge).
- La semaine qui suit, je rencontre le chirurgien. Il m'explique l'intervention, les complications, etc. (je dois l'avouer, je m'y perds). Le soir même il m'envoie un mail en disant, je cite "J'ai revu les images de votre IRM à la clinique avec un collègue radiologue spécialisé en foie, pancréas etc.... Impossible d'identifier clairement un calcul dans le bas de votre canal Cholédoque.". Il m'envoie donc vers une gastro entérologue pour me faire faire une écho endoscopie
- la semaine dernière, je rencontre cette spécialiste qui m'explique que mon cas de figure est spécial : j'ai les symptômes de la présence de calculs, mais on ne les voit pas. Et surtout, j'ai une masse au niveau du canal cholédoque. Elle se questionne : calcul ? inflammation ? maladie ? mais je le rappelle, personne n'a ça dans ma famille...
Je vais donc avoir une une CPRE jeudi, en anesthésie générale. Cet examen peut se terminer de deux manières :
1/ j'ai des calculs, on me les enlève pour faciliter le travail du chirurgien. Et dans les prochaines semaines, on m'enlève ma vésicule biliaire. En résultat, pendant de mois je me promène avec une poche pour récupérer la bile.
2/ j'ai une inflammation, on me met un petit tube pour soulager ma vésicule biliaire (et m'enlever ces maudites démangeaisons) et on me prélève, à l'aide d'une petite brosse, des morceaux de cet endroit. Ensuite, on fait des tests et on trouve ce que j'ai.
Je suis vraiment perdue, et je ne sais pas où me situer. Je ne connais personne qui a vécu cette situation. J'ai juste l'impression d'être dans un mauvais film, d'où mon message sur ce forum. Ne travaillant pas, j'ai vraiment adapté ma vie à mes symptômes. Je sais que la nuit je ne vais pas dormir car je me gratte jusqu'au sang, donc je m'occupe ; et je dors en journée. Ayant quitter les études récemment, je pensais commencer ma vie d'adulte... je pense que c'est mal parti pour l'instant.
Je viens de m'inscrire sur le forum pour chercher du soutien.
Je suis une jeune fille de 25 ans n'ayant jamais eu de problèmes de santé en particulier, jusqu'à il y a quelques semaines... De plus, je ne bois pas, ne fume pas, ne me drogue pas, ... et personne a eu ça dans ma famille.
Voici une explication rapide :
- il y a quelques semaines j'ai eu des crampes d'estomac pendant plusieurs jours; je n'ai pas vraiment réagis et j'ai laissé ça sur le compte du lait (étant adulte, on digère beaucoup moins le lait, d'où les crampes...)
- durant ces mêmes jours, mon copain me fait la remarque que j'ai le blanc des yeux jaunes... j'ai pas vraiment prêter attention à ce qu'il m'a dit jusqu'au moment où je le remarque dans le miroir, je remarque également que je suis jaune. Dans un même temps, mes selles deviennent presque blanches et mon urine reste couleur "thé vert". De plus, mon corps décide de me gratter de partout, jusqu'à ne plus pouvoir dormir la nuit ... Je décide donc d'aller consulter. Mon médecin me fait comprendre que j'aurais dû le voir plus tôt car ce sont des signes physiques pas communs... Il décide de me faire faire une prise de sang et une échographie en urgence.
Résultats de la prise de sang : très mauvais (bilirubines totales, bilirubines conjuguées, bilirubines libres trop élevés +gamma glutamyl transférase, phosphatases alcalines élevés aussi, etc.).
Résultat de l'échographie : du sludge dans ma vésicule biliaire, ma vésicule biliaire est beaucoup trop grande, mon canal cholédoque s'est doublé, etc.. La radiologue pense qu'il y a sûrement des calculs....
Elle décide donc de m'envoyer faire un IRM en urgence : on ne voit pas les calculs.
-Après en avoir discuter avec ses confrères, la radiologue décide de m'envoyer vers un chirurgien digestive pour m'enlever la vésicule biliaire, et non vers une gastro entérologue pour me faire une écho endoscopie (car ça présenterait trop de risques pour mon âge).
- La semaine qui suit, je rencontre le chirurgien. Il m'explique l'intervention, les complications, etc. (je dois l'avouer, je m'y perds). Le soir même il m'envoie un mail en disant, je cite "J'ai revu les images de votre IRM à la clinique avec un collègue radiologue spécialisé en foie, pancréas etc.... Impossible d'identifier clairement un calcul dans le bas de votre canal Cholédoque.". Il m'envoie donc vers une gastro entérologue pour me faire faire une écho endoscopie
- la semaine dernière, je rencontre cette spécialiste qui m'explique que mon cas de figure est spécial : j'ai les symptômes de la présence de calculs, mais on ne les voit pas. Et surtout, j'ai une masse au niveau du canal cholédoque. Elle se questionne : calcul ? inflammation ? maladie ? mais je le rappelle, personne n'a ça dans ma famille...
Je vais donc avoir une une CPRE jeudi, en anesthésie générale. Cet examen peut se terminer de deux manières :
1/ j'ai des calculs, on me les enlève pour faciliter le travail du chirurgien. Et dans les prochaines semaines, on m'enlève ma vésicule biliaire. En résultat, pendant de mois je me promène avec une poche pour récupérer la bile.
2/ j'ai une inflammation, on me met un petit tube pour soulager ma vésicule biliaire (et m'enlever ces maudites démangeaisons) et on me prélève, à l'aide d'une petite brosse, des morceaux de cet endroit. Ensuite, on fait des tests et on trouve ce que j'ai.
Je suis vraiment perdue, et je ne sais pas où me situer. Je ne connais personne qui a vécu cette situation. J'ai juste l'impression d'être dans un mauvais film, d'où mon message sur ce forum. Ne travaillant pas, j'ai vraiment adapté ma vie à mes symptômes. Je sais que la nuit je ne vais pas dormir car je me gratte jusqu'au sang, donc je m'occupe ; et je dors en journée. Ayant quitter les études récemment, je pensais commencer ma vie d'adulte... je pense que c'est mal parti pour l'instant.
