bonjour à toute et tous
Je profite de ce début d année pour vous présenter mes meilleurs vœux de santé, d espoirs et de bonheur et pour remercier celles et ceux qui font vivre Albi et son forum que j apprécie beaucoup pour son sérieux . Mon fils atteint d’une CSP et d’une RCH (ablation du colon en 2019) a été volontaire pour une expérimentation du laboratoire Gilead d un nouveau traitement de la CSP (Cilofexor) . Après plus d un an de traitement, Gilead a mis fin à l expérimentation ( explication donnée « pas de bénéfice médical »)…on saura en cours de cette année si mon fils prenait la vraie molécule ou le placebo . Mon fils était certain de prendre un traitement efficace et d avoir, comme à Koh Lanta un « collier d immunité ». Il a repris son traitement d origine (Ursolvan) ….et message d espoir pour tous les patient(e)s atteint(e)s de cette maladie mène une vie familiale et professionnelle tout à fait normale en continuant de faire beaucoup de sports …mais en respectant un régime alimentaire assez contraignant ( il est dispensé de la préconisation du 5 fruits et légumes par jour avec sa RCH!)
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Vœux 2023
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Vœux 2023
Bonjours Denis,
Merci et meilleurs vœux à vous et à votre fils également.
Je suis aussi atteint d'une CSP diagnostiquée décembre dernier et je m'étais renseigné sur ce nouveau traitement, le Cilofexor, aussi appelé GS-9674, apparemment. J'avais beaucoup d'espoir étant donné que celui-ci était en phase 3 et j'avais lu quelques articles anglophones disant qu'il y avait des bénéfices. Mais alors, si je vous lis bien, Gilead a stoppé l'expérimentation car il n'y a aucun bénéfice médical finalement ? Il n'y a pas davantage d'explications ?
Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite une belle continuation !
François.
Merci et meilleurs vœux à vous et à votre fils également.
Je suis aussi atteint d'une CSP diagnostiquée décembre dernier et je m'étais renseigné sur ce nouveau traitement, le Cilofexor, aussi appelé GS-9674, apparemment. J'avais beaucoup d'espoir étant donné que celui-ci était en phase 3 et j'avais lu quelques articles anglophones disant qu'il y avait des bénéfices. Mais alors, si je vous lis bien, Gilead a stoppé l'expérimentation car il n'y a aucun bénéfice médical finalement ? Il n'y a pas davantage d'explications ?
Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite une belle continuation !
François.
Re: Vœux 2023
Bjr
Nous avons été très surpris par l arrêt de l expérimentation et l équipe médicale qui suit mon fils à l Hôpital Brousse également..Je pense personnellement que le paramètre économique a joué dans la décision du Laboratoire .. L expérimentation durait 108 semaines et s est donc arrêtée au bout de 18 mois ..Côté positif mon fils a pu bénéficier d un accompagnement médical complet( biopsie hépatique Fibroscan IRM.prises de sang) pendant toute l expérimentation...Côté négatif comme je l ai évoqué dans mon mail précédent il a eu une petite perte de moral à l arrêt du traitement se sentant protéger par celui ci ( qui n était peut être qu un placebo!) ...mais le connaissant je suis certain qu il serait partant pour une nouvelle expérimentation ...
Bon courage à vous et comme nous faites confiance aux chercheurs ...il y a des pistes sur le microbiote en cours je crois
Nous avons été très surpris par l arrêt de l expérimentation et l équipe médicale qui suit mon fils à l Hôpital Brousse également..Je pense personnellement que le paramètre économique a joué dans la décision du Laboratoire .. L expérimentation durait 108 semaines et s est donc arrêtée au bout de 18 mois ..Côté positif mon fils a pu bénéficier d un accompagnement médical complet( biopsie hépatique Fibroscan IRM.prises de sang) pendant toute l expérimentation...Côté négatif comme je l ai évoqué dans mon mail précédent il a eu une petite perte de moral à l arrêt du traitement se sentant protéger par celui ci ( qui n était peut être qu un placebo!) ...mais le connaissant je suis certain qu il serait partant pour une nouvelle expérimentation ...
Bon courage à vous et comme nous faites confiance aux chercheurs ...il y a des pistes sur le microbiote en cours je crois
Re: Vœux 2023
Bonjour,
Oui, je me doute que votre fils a dû être grandement déçu (et vous aussi, bien évidemment). Néanmoins, il faut se dire que toute expérimentation, qu'elle soit concluante ou non, contribue à faire avancer la recherche et à trouver un remède à notre maladie. Ce qui est étonnant, c'est que je n'ai pas vu d'articles ou de tableaux exposant les résultats de cette phase III. J'aurais aimé avoir l'opportunité de voir s'il y avait eu quelques bénéfices, tout de même.
Je me permets de vous solliciter pour obtenir votre avis sur l'hôpital Brousse. Je souhaite transférer mon dossier médical et je désire que celui-ci soit pris en charge par des professionnels de confiance. Recommanderiez-vous cet établissement ?
Oui, le microbiote fait l'objet de nombreuses recherches et semble être une bonne piste. J'ai aussi lu qu'une molécule innovante, baptisée CM-101, a été conçue par un centre de recherche anglais (Chemomab) et s'annonce prometteuse. J'attends avec impatience les résultats de la phase II dans les mois à venir.
Oui, je me doute que votre fils a dû être grandement déçu (et vous aussi, bien évidemment). Néanmoins, il faut se dire que toute expérimentation, qu'elle soit concluante ou non, contribue à faire avancer la recherche et à trouver un remède à notre maladie. Ce qui est étonnant, c'est que je n'ai pas vu d'articles ou de tableaux exposant les résultats de cette phase III. J'aurais aimé avoir l'opportunité de voir s'il y avait eu quelques bénéfices, tout de même.
Je me permets de vous solliciter pour obtenir votre avis sur l'hôpital Brousse. Je souhaite transférer mon dossier médical et je désire que celui-ci soit pris en charge par des professionnels de confiance. Recommanderiez-vous cet établissement ?
Oui, le microbiote fait l'objet de nombreuses recherches et semble être une bonne piste. J'ai aussi lu qu'une molécule innovante, baptisée CM-101, a été conçue par un centre de recherche anglais (Chemomab) et s'annonce prometteuse. J'attends avec impatience les résultats de la phase II dans les mois à venir.