Fibroscan résultat ?

[fleur]

Bonjour

J’aimerai savoir si le fibroscan indique l’avancée de la maladie svp?
Celui que j’ai fait en 2021 lors du diagnostic était très fort limite cirrhose.
Lorsque je suis allée à Amiens voir un spécialiste de la maladie il m’en a refait un et m’a parlé de résultat limite. Il m’a également parlé d’une recherche génétique possible. Mais aux rdv suivants pas reparlé ? Est-ce que je dois lui en reparler?
Il m’a dit aussi que la maladie était là depuis longtemps. Est-ce que ça fait mal un foie fibrosé? La douleur à droite est plus présente au réveil et se prolonge de la mâchoire dans la jambe. Mon médecin m’a dit que c’était possible car beaucoup de nerfs relié au foie. Y a t’il des solutions?

Des années que je me bat contre la fatigue avec un docteur qui me demande tout le temps «  ça va au travail?ça va vos enfants? «  a voir une psy qui vous dit que c’est dans mon enfance ; peut-être mais est-ce que c’est ça qui a fait monté mes enzymes hépatiques? Après c’était mon mari que je devais quitter: là à ces mots j’ai arrêté d’aller la voir.
Je crois que je suis en colère contre mon médecin qui me fait croire depuis des années que c’est dans ma tête et donc que c’est ma faute. Ah oui mais la colère c’est le foie!
Quand le diagnostic est tombé d’un côté beaucoup de peur mais de l’autre un soulagement car explications de mes maux et cette fatigue.
Je travaillais dans un laboratoire en milieu hospitalier, technicienne en biochimie, ( environ 40 personnes) avec des horaires nuit jour week-end
Et mes arrêts fréquents étaient mal vus. Mais là ils se sont rendus compte que ça n’était pas ma faute ( un peu tard). Je me suis toujours donner à fond pour mon travail, j’adorai travailler la nuit , 12 heures d’affilé, me sentir utile .
Depuis octobre 2020 je suis au labo d’hygiène donc horaires en journée et depuis septembre à mi temps thérapeutique. Il faut parfois aller faire des prélèvements tard le soir 18hoo jusqu’à 00h00. Je ne m’en sens pas capable et j’ai peur pour mon poste, est-ce que je peux leur dire ? Est-ce que je dois avoir une lettre de mon médecin
? Est-ce que je peux proposer d’adapter le travail à mon état santé? Est-ce que l’un d’entre vous peux m’aider par rapport aux relations au travail? Là non plus je n’arrive pas à doser avec la fatigue? L’envie de faire plein de choses et la déception de ne pas faire car fatiguée. Est-ce cette fatigue qui me provoque des problèmes de mémoire ? Mon médecin m’a dit que problème de concentration?c’est très pénalisant pour travailler?
Est-ce que certain d’entre vous rencontrent les mêmes problèmes ?
( nous n’avons plus de médecin du travail depuis juillet dernier)

J’ai beaucoup de chance car mon mari est formidable! Même s’il ne s’exprime pas assez ( comme beaucoup d’homme) il est très présent et comprend plus de chose que moi.
J’aimerai tellement être plus forte!

Belle journée à vous tous et un grand merci à tous ceux qui nous accompagnent et vivent avec notre maladie.

Fleur

[Chahira]

Bonjour
Moi j'ai été diagnostiqué HAI il y a 2 semaines mais mes transaminases étaient depuis mai 2021 à 2 fois la normale malheureusement mon médecin traitant n'était pas inquiet et me disait que ça prend de temps pour revenir à la normale
J'ai passé un fibroscan qui a montré une fibrose stade 2 et j'ai fait une biopsie du foie qui a montré une fibrose stade 3
Donc c'est un stade avancé
Moi je n'ai pas de douleur je suis sous solupred 40 mg et j'enchenerai avec immurel dans 2 semaines tout en réduisant la posologie de la cortisone
Normalement tu ne dois pas avoir de douleur
Moi je veux savoir si avec le traitement la fibrose regresse de stade 3 à 2
Mon médecin ne m'a a rien dit
C'est un long trajet à combattre moi je suis très angoissée et le moral au plu bas
Bon courage

[fleur]

Bonjour Chahira,

D’abord merci mille fois pour ta réponse, elle me fait du bien.

Je suis désolée mais je ne connais pas la réponse à ta question sur la régression de la fibrose, peut-être quelqu’un d’autre sur le forum?
pour ma part je note les questions qui me viennent pour ne pas oublier de les poser quand j’ai rdv avec le médecin et il le sait, parfois il vérifie en me demandant si j’ai bien tout demandé
D’après tous les témoignages sur le forum trouvez le médecin qui réponds à nos questions n’est pas chose facile.
Es tu suivi par un spécialiste ? Car sur le forum ils disent que c’est bien d’être prise en charge dans un centre référent.
Pour les angoisses je ne sait pas si tu as vu sur le site , il parle qu l’on peut avoir accès à une aide psychologique gratuitement en passant par son médecin.
Je te parle de ça mais bien que j’en ai bien besoin je n’ose pas en parler.
Pour ma part la maladie me fait peur car j’ai mal.
Mon médecin m’a conseillé une soprologue,; j’ai eu du mal à prendre le premier rdv mais je l’ai fait et ça m’a beaucoup aidé, j’arrive à en parler plus sereinement.
Une chose qui me fait tout oublié c’est quand je suis au cours de tai chi. Faire une chose qu’on aime ça remonte le moral
L’acupuncture fonctionne bien aussi pour les angoisses. Il faut essayer. À Compiègne par exemple, on peut prendre rdv à l’hôpital donc pris en charge sans dépassement.

Je te souhaite bon courage. Prends soin de toi.

Fleur

[Benjamin]

Bonsoir à vous tous , pour rappel le fibroscan est pas l'examen le plus fiable, par rapport à nos maladies,
Pour votre information, un seul fibroscanner sur Compiegne, lhopital public pour le departement de l'Oise ce qui peut pousser à la reflexion sur le fait qu'on soit surement peu nombreux à avoir ce besoin de recours à cet examen. en tout cas ou bien pas l'utilite d'en avoir plusieurs sur un departement.

[webmaster albi]

Bonjour Fleur,

Le problème de nos maladies est qu'elles sont inconnues de la plupart des généralistes, il faut donc faire confiance à votre spécialiste à Amiens. C'est lui qu'il faut interroger, à qui il faut poser les questions qui vous travaillent. Il pourra y répondre en prenant en compte l'état de votre maladie et votre contexte personnel.

Si vous avez beaucoup d'interrogations, retournez le voir avant la prochaine échéance prévue et posez vos questions. Ce n'est pas un problème de lui dire : "vous m'aviez parlé d'une recherche génétique, qu'en pensez-vous aujourd'hui ?" "J'ai tel type de douleur, est-ce lié à la maladie et que peut-on faire ?" Les médecins encouragent les malades à prendre en charge leur maladie, et un malade qui fait la démarche de mieux comprendre sa maladie aura toujours un dialogue plus constructif et établira un lien de confiance.

Les causes de nos maladies sont inconnues (c'est pour cela qu'on les qualifie de "primitives" comme pour la CBP et la CSP). Ignorez le psy qui vous dit que cela a quelque chose à voir avec votre enfance ou votre vie personnelle, il n'en sait strictement rien.

Vous pouvez en effet solliciter auprès de votre médecin une assistance psychologique, comme indiqué dans un article récent du site. Il vous enverra vers quelqu'un qui probablement a l'habitude d'interagir avec des personnes qui ont des maladies chroniques.

Pour votre question sur le fibroscan, oui c'est un indicateur de l'avancée de la maladie, mais ce n'est qu'un des multiples éléments que le spécialiste prend en compte pour établir son diagnostic et suivre l'évolution de la maladie.

Bon courage,
Philippe

[sky]

bonjour , je ne viens plus très souvent sur le forum , mais en effet si le fibroscan est un indicateur de l 'évolution , n oubliez pas qu'il peut y avoir une "évolution positive "
je fais des fibroscans tous les ans depuis maintenant presque 15 ans , et il a permis de voir que mon foie est devenu plus souple avec l 'évolution des protocoles médicamenteux, cela peut être très variable en fonction des période , (j'evite de le faire autour des fêtes de fin d 'année ou de Pâques vous aurez compris pourquoi )

[fleur]

Bonjour Philippe bonjour Sky,

Tout d’abord merci pour vos réponses
Je n’avais pas compris pour le fibroscan, je pensais qu’un résultat ne pouvait pas s’améliorer. Merci Sky pour l’explication et c’est ce qui m’arrive car la première fois j’étais limite cirrhose et lundi dernier j’étais à 0 donc très ok.
Merci Philippe ; j’ai avancé mon rdv à Amiens d’un mois. Bon là ça fait 3 fois que j’y vais en un mois car je suis rentré dans le protocole bezascler ; Léa l’attachée de recherche qui s’en occupe est formidable, à l’écoute et très disponible.
Pour la recherche génétique le professeur l à écartée; pour la douleur il confirme que très certainement due à la CSP mais pas de solution, non plus pour la fatigue. Je crois que c’est ce qui me pèse le plus fatiguée d’être fatiguée Pour cette dernière suis inquiète car à mi temps thérapeutique depuis septembre dernier je ne me sens pas capable de reprendre à temps plein pour l’instant . Si seulement ttes mes nuits n’étaient pas fractionnées je suis sure que ça irait mieux. Et puis chaque chose en son temps j’y suis encore jusque début juin avec possibilité encore 3 mois (je vois mon médecin généraliste la semaine prochaine)pour l’instant mon salaire est compensé mais ça ne dure qu un an . Après ???
J’ai c bcq le moral en yoyo j’aimerai parfois partir loin dans une cabane au calme
"dès que tu as de bonnes nouvelles, place-les dans ton sac à dos et poursuis ta route avec ce sac à dos rempli d'espoir". Merci pour ce joli message.
Le professeur m’a dit également qu’au niveau alimentation seuls le café 3 tasses par jour et le curcuma avaient des effets protecteurs prouvés sur le foie.
Une chose est sûre c’est qu’avec le Taï Chi j’ai des jambes en béton super enracinées et pas prêtes à tomber et c’est vrai que quand je pratique la douleur se fait oublier. C’est c pour les médecins il faut trouver l association qui nous fait nous sentir bien

merci à vous tous qui faite vivre Albi.
Joyeuses fêtes de Pâques à tous

Fleur

[chris79]

Bonjour à tous, je me pose également la question de savoir si le fibroscan est bien.fiable, j ai une cbp depuis 2020 , traitée par delursan et il a fallu attendre 3 ans avant de voir mon.bilan.sanguin revenir à la.normal , j ai passé un.fibroscan il un à un an , j étais à F0/F1 , mercredi j étais à F2, malgré que mon.bilan.soit normal, le.médecin lui même, m a dit que ce n.etait que des chiffres, que si je repassais un fibroscan demain, si ça se trouve il serait redescendu à F1, quel intérêt de passer un tel examen si même les.médecins disent qu il n est pas fiable ?
Bonne.journee

[jean67]

De ce que j'ai compris tu as une marge d'erreur sur l'examen, d'où le fait que le score affiché est une moyenne de 10 prises de valeur. Ca peut aussi dépendre de l'opérateur qui réalise l'examen.
En période de crise la valeur peut également se retrouver un peu majorée. De même si la fibrose n'est pas homogène dans le foie.
Sans être parfait cela donne néanmoins une indication assez pertinente de la fibrose et de l'élasticité sans avoir à recourir à une biopsie qui est clairement moins sympa à passer.

[chris79]

Bonjour jean67
Merci de ta réponse, c'est que je suis une personne qui a beaucoup de mal avec les peut-être, quand le.médecin m a dit que le fibroscan n était que des chiffres , que si j en repassais un dans quelques jours , si ca se trouve il.reviendrai à 1, cela me.met dans un.etat d angoisse, j aime les réponses claires il voulait m en faire repasser un dans un an, quand il a vu ma tête, il m'a dit "Ok dans 6 mois"....en même temps , tous les marqueurs de mon.bilan sanguin hépatique sont revenus à la normal depuis peu, donc je ne m affole plus ...
Bonne soirée

[Margot]

Bonjour .

Effectivement le fibroscan peut s améliorer.
Il s exprimé en kilopascal .
Lorsqu on m à diagnostiquée CBP il y a 10 ans , il était de 13,5 limite de cirrhose
3Ans après, il était redescendu à 7,5 et il y a 1 mois 6 .
Je prenais 1g d ursofalk ( je suis Belge )
Comme tout va bien , le médecin a diminue la dose 500 mg .
Il faut garder espoir et surtout positiver .

[chris79]

Bonjour Margot
je ne.m en fait pas trop , mon.bilan sanguin hépatique est normal (enfin) je suis sous delursan depuis 2 ans et tout va bien .
J attend mai avec impatience , si C est toujours 2 au fibroscan, je passerai une biopsie pour confirmer ou infirmer le fibroscan et commencer le traitement adéquat...Je suis toujours pressee
Bonne.journee et merci de ton témoignage