Diagnostiquée csp

[fleur]

Bonjour,

J’espère que mon message sera lu car du mal à utiliser le forum.
J’ai 54 ans et le diagnostique est tombé après des années d’errance fin avril 2021 la veille de mon anniversaire jour ou j’ai commencé à prendre du delursan.

Cela a commencé il y a 20 ans ( je ne sais pas si c’était la csp ou pas) avec la survenue de maux de tête diagnostiquée migraines. Début de prise de triptan.
20 de galère migraineuse d’arrêt de travail d’incompréhension l’impression d’être passer à côté de beaucoup de chose avec mes 3 enfants….
Un bilan hépatique qui démarre normal et qui monte au fil des années.direction le gastro puis en 2015 la ponction de foie avec un résultat correcte et la conclusion du chef de service » arrêter de vous faire des bilans hépatiques, on peut vivre sans problème avec des gamma à 200. »
Puis 2 - 3 grosses crises de migraines qui finissent aux urgences avec un bilan hépatiques perturbé ( transa bili gamma )
fin 2020 ictère avec fortes démangeaisons clouée au lit. Travaillant en laboratoire mon biologiste direct me prend un rdv en urgence avec gastro dé l’hôpital je les remercie encore aujourd’hui .après plusieurs examens écho irm du foie ok elle me dit il faut qu’on trouve ce n’est pas normal. Elle me fait passer un bil irm et la le diagnostic tombe. Par contre la seule explication est «  c’est sérieux « votre médecin traitant va vous mettre en ald. Cette période très dure car mon médecin traitant a freiner des 2 pieds. De sa part aucune aide car pas convaincu je pense par le diagnostic encore aujourd’hui quand je lui en parle il me dit qu’il ne connaît pas la maladie et me renvoie vers gastro qui est difficile à voir vu le départ de l’équipe des médecins de gastro vers la clinique (3). Il a fallu insister pour l ald qu’il ne voulait pas faire et après un premier refus ça a été ok. Mais il a fallu que j’aille revoir la gastro pour qu’elle lui fasse un courrier plus précis.
Avec le delursan mon BH est très vite descendu.j’étais très heureuse car je n’avais pas eu des gamma aussi basse depuis longtemps.
Devant ce manque d’explications j’ai pris rdv dans un centre référent et mon mari vous a trouver car comme beaucoup je suis allée sur le web et j’ai eu très peur.
J’ai refait qqs crises mais pas avec d’aussi grosses démangeaisons.
Mais en début d’année 2022 face à ces crises écho endoscopies en mars : sur les images un polype ds la vésicule biliaire.Décision est prise de l’enlever. 11 avril opération de la vésicule en ambulatoire. 18 avril je me retrouve aux urgences avec de fortes douleurs (dans le même hôpital). Scanner abdo, l interne me parle d’infection gynécologique????? Mais me garde en observation ,une nuit de souffrance au matin le gastro passe en me disant il faut aller voir ce qui se passe pas normal , je repasse au bloc ( 3ieme fois) et c’est une péritonite biliaire très rare on me dit et il me mette une prothèse biliaire. 8 jours de souffrance a l’hôpital.
Je sors avec 4 kg en moins je n’arrivais plus à manger.( 46 kg)
Convalescence très longue et difficile . Ré bloque le 2 juin pour retirer la prothèse.
Après plusieurs séance dosteo et bcq de kiné ça c’est remis 5 mois d’arrêt.
Aujourd’hui je suis à mi temps thérapeutique.et j’ai cette douleur à droite qui ne me quitte pas et dont les médecins meme le référent me répond «  c’est peut être la maladie «  et pas de solution.
Je suis très fatiguée je me réveille souvent la nuit. J’ai lu tt a l h que prendre des tisanes il fallait faire attention. Or de puis peu j’ai remplacer le café du matin par du thé et je prend des tisanes au cbd pour m’aider dans le sommeil. Ce n’est pas un miracle mais je me réveille un peu moins.le mauvais sommeil est un vrai problème pour moi. Je n’ai pas de soirée car très fatiguée des 20h00 - 20h30.et réveillée très tôt.
Je pense que je vais recontacter ma gastro pour lui en parler?
( au dernier rdv en août elle m’a demandé si j’étais bientôt à la retraite!!!!)

Je fais de l’acupuncture tous les mois. Je travaille tous les matins.
Mais j’ai toujours aussi peur de l’avenir. Jai lu que vous parliez de score pour le fibroscan mais je n’en ai pas refait depuis le premier qui était limite .j’ai juste une image sans explications. Il faut que j’en demande.
Je voulait savoir si vous travaillez normalement? Faut il faire un dossier mdph?
Ah aussi après analyse de la vésicule ils n’ont pas retrouvé le polype et parlent d’une image fantôme.
Je me sens tellement coupable d’être malade!!! De ne pas savoir quoi faire pour aller mieux. Au travail c’est difficile.
Je devais rentrer dans une étude ,j’avais signé les papiers mais après des analyses de sang pour y participer les résultats ne rentrent plus ds les critères. D’un autre côté mes PAL ont baissées toujours un peu hautes mais plus assez.je ne sais pas si c’est bon signe mais je pense que oui.et depuis environ deux mois plus de migraines!! Des maux de têtes invalidants mais qui finissent par passer avec Doliprane et bcq moins qu’avant. Ça c’est une victoire.
J’ai vu qu’une autre personne sur le forum avait cette douleur à droite est-ce que d’autres personnes l’ont aussi? Est-ce que je dois apprendre à vivre avec,? Je ne sais pas si je vais supporter?trop de questions sans réponses.
Je garde le moral mais ça tourne en boucle dans ma tête.
Je fais du tai Chi mais je n’arrive pas à doser par rapport à la fatigue.

Je vous souhaites à tous de très joyeuses fetes

[Benjamin]

Bonsoir Fleur vous êtes de Compiègne peut tonnechanger par message privé svp
Merci d'avance pour votre témoignage et l'attente de votre retour