le forum d'albi

Bonjour. Nouveau sur le forum, j'aimerais savoir si quelqu'un souffre de la même maladie, la maladie de Caroli affectant le foie. Afin de partager points de vue et ressenti. Merci.

Bonjour Daniel,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum .
Ne connaissant pas ta pathologie, je suis donc allée sur le site Filfoie; j'apprends que cette maladie de Caroli est extrêment rare, encore plus rare que celles que représente notre association ( CBP, CSP, HAI , syndrome LPAC)!
Malheureusement, je n'ai pas trouvé d'association pour cette maladie, mais heureusement il existe des centres de compétences . Peut-être es-tu suivi dans un de ces centres?
Nous ne pourrons pas te donner des informations pour ta pathologie. En revanche, nous pouvons partager avec toi des ressentis qui fort probablement doivent avoir de nombreux points communs avec les nôtres.

Bonne journée à toi Daniel!

Primerose; la maladie de Caroli est une maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires : elle fait partie de la définition des objectifs d'albi inscrits dans nos statuts; mais elle est si rare que nous ne rencontrons que encore plus rarement de malades ! Sais tu que le bâtiment où est situé le service d'hépatologie de l' hôpital Saint-Antoine à Paris se nomme "bâtiment Caroli", du nom du Pr. Jacques CAROLI, qui fut très longtemps chef de service d'hépatologie de cet hôpital et qui m'a t on dit est le découvreur de cette maladie !..... Comme quoi la tradition d'expertise en maladies rares hépatiques de l'hôpital Saint Antoine à Paris bien de loin et se transmet de génération en génération despécialistes ....l'association qui peut donc prendre ne charge les malades de cette maladie extrêmement rare , ... c'est donc albi , c'est à dire nous !