Salutations à toutes et à tous. Je m'appelle François, j'ai 26 ans et je viens vers vous avec l'âme déprimée et abattue, sans rien vous cacher. J'ai été récemment diagnostiqué avec une Cholangite Sclérosante Primitive. Le verdict final n'est pas encore tombé, mais il semblerait que les présages soient fortement orientés vers cette conclusion. Mon histoire n'est pas si longue en comparaison à certains d'entre vous qui ont dû attendre des années avant de recevoir un diagnostic. Pour ma part, cela n'a pris "que" quatre mois. Je me permets de partager mon histoire avec vous, car cela me fait du bien de m'exprimer.
Début août dernier, j'ai subi une violente crise de douleur en haut du ventre, peu de temps après avoir consommé un copieux repas dans un restaurant thaïlandais. Ce genre de douleur ne m'était jamais arrivé auparavant. Étant donné que la douleur persistait, ma conjointe a pris la décision de m'emmener aux urgences de l'hôpital de Poitiers (nous sommes en location là-bas pour nos études, mais je réside à Cholet). Je tiens à préciser que jamais autrefois, je n'avais eu à me rendre aux urgences, car je n'avais jamais été confronté à une quelconque épreuve médicale au cours de ma vie, j'ai toujours été globalement en pleine forme.
Une fois pris en charge par les équipes des urgences et après avoir décrit mes douleurs (qui avaient un peu diminué, car plusieurs heures s'étaient écoulées et j'étais allé vomir, pensant qu'il s'agissait peut-être d'une indigestion), j'ai été soumis à divers examens. Prise de sang, échographie, et tout ce qui s'ensuit, vous qui avez vécu la même expérience, vous savez de quoi je parle.
Après tous ces examens, les interprétations des résultats s'avéraient ardues : l'échographie ne dévoilait rien, mais le bilan hépatique, lui, était perturbé (ALAT 349, ASAT 94, GGT 372, Phosphotases Alcalines 200, Bilirubines Totales à 27,5). Le gastro-entérologue de Poitiers estimait qu'il s'agissait d'une Hépatite auto-immune, sans jamais évoquer la possibilité d'un problème de vésicule. Persuadé que rien de tout cela ne serait grave puisque celui-ci s'est montré très évasif quant à la signification de mes résultats, je continuai mon train de vie sans m'inquiéter de quoi que ce soit. Néanmoins, trois semaines plus tard, après avoir ingurgité, de nouveau, un copieux repas avec des amis, la même douleur s'empara de moi en pleine nuit.
Cette fois, je compris que quelque chose n'allait pas. Ainsi, très tôt le matin, je me rendis aux urgences de Cholet. Après avoir décrit mes souffrances, le chirurgien pensa avec certitude à un calcul coincé dans le cholédoque. La procédure d'examens se répéta : échographies, prises de sang, etc. L'échographie était très délicate à interpréter, car, encore une fois, elle ne révélait pas grand-chose. Apparemment, on put discerner une vésicule enflammée et volumineuse, mais rien de plus. Les médecins supposèrent donc que de la boue était à l'origine de mes maux. Par précaution, une IRM de mon foie fut effectuée, sans grande avancée. Le bilan hépatique montrait des résultats similaires à ceux du premier, certaines valeurs étant plus basses et d'autres plus hautes.
Après quelques jours de réflexion, une décision fut ainsi prise : celle de me retirer la vésicule. Deux semaines plus tard, ce fut chose faite. Une biopsie périphérique a été effectué simultanément et a révélé un foie en bonne santé. Les médecins et moi-même étions alors persuadés que l'origine de mon bilan hépatique perturbé était une vésicule enflammée qui produisait de la boue dans mon cholédoque et qui obstruait ainsi l'écoulement de la bile. Toutefois, un mois plus tard, tandis que je m'étais remis de mon opération, que je n'avais plus aucune douleur, je repassai un bilan hépatique et je fus soudainement frappé par la stupeur : les résultats étaient toujours aussi perturbés. Quelque chose n'allait pas dans mon foie, et apparemment l'inflammation de ma vésicule n'en était pas la cause.
Mon gastro-entérologue m'évoqua alors trois possibilités : le Syndrome LPAC, la Cholangite Biliaire Primitive et l'Hépatite Auto-Immune. Il m'expliqua brièvement leurs mécanismes, et me prescrivit du Cholurso pour aider mon foie à liquéfier la bile et à moins fatiguer. À ce moment-là, je me suis mis à prendre conscience que je pouvais être confronté à une situation potentiellement sérieuse. Un mois plus tard, le 10 novembre, je passai un nouveau bilan hépatique. Les résultats s'étaient discrètement améliorés (ALAT 200, ASAT 91, GGT 199, Phosphatases Alcalines 205, Bilirubines Totales à 51,8). Entre-temps, je m'étais documenté sur la Cholangite Biliaire Primitive et j'avais si peur que ce soit elle qui me soit diagnostiquée que mon gastro-entérologue me fit passer des tests pour l'écarter. Heureusement, les résultats d'anti-corps furent négatifs. J'étais soulagé.
Cependant, troublé par des maux digestifs qui ne m'avaient jamais harcelé auparavant (sensation de nourriture bloquée, hausse des renvois acides, voire vomissements après avoir consommé un fast-food), je fis part de mon inquiétude à mon gastroentérologue qui, en retour, décida de me faire subir une IRM des voies biliaires. Le résultat a été sans appel : inflammation des grosses voies biliaires, suspectée d'être une Cholangite Sclérosante Primitive. Mon gastro-entérologue n'ayant jamais fait mention de cette forme de Cholangite, je me retrouvai complètement déboussolé.
Je le sollicitai alors, au téléphone, afin qu'il m'éclaire davantage sur cette pathologie. Naturellement, je le pressai de me préciser si mon pronostic vital était compromis et il m'a affirmé que je mènerais une existence aussi longue qu'une personne normale.
Cependant, cela ne m'a pas empêché de chercher d'autres informations sur cette maladie sur internet (chose qu'il ne faut pas faire, je sais, mais qui ne le ferait pas ?) et ce que j'ai découvert m'a profondément démoralisé : maladie incurable, souvent associée à une MICI, une transplantation hépatique à l'horizon, une durée de vie réduite, un risque accru de développer un cholangiocarcinome, un traitement à l'acide ursodésoxycholique peu efficace...
À l'heure qu'il est, je ne peux pas cacher le fait que je me sens abattu, que je rumine jour et nuit, que je suis passé d'un monde à l'autre. Je sais que je n'ai pas à me plaindre, car je n'ai pas de symptômes visibles : je ne suis pas fatigué, je n'ai pas de démangeaisons, mon état est "normal", si ce n'est les problèmes de digestion. Néanmoins, je ne peux pas m'empêcher de me dire que ma vie à venir sera difficile, que je souffrirai, que je ne pourrai rien prévoir, que mon état s'aggravera progressivement, que je mourrai jeune et que mon gastro-entérologue me dissimule la vérité quant à mon avenir.
Je suis submergé par l'obscurité de mes pensées, je ne cesse de me remémorer mon passé, me rappelant à quel point j'étais heureux et insouciant. Je m'étais imaginé que, une fois ma vésicule biliaire enlevée, je pourrais laisser cette épreuve dans mon sillage et reprendre ma vie comme si de rien n'était. Mais lorsque je me rends compte que je devrai subir de nouvelles analyses et interventions tout au long de ma vie, cela me décourage et me mine le moral. Je sais que ce n'est pas la bonne façon de penser, mais je me sens impuissant face à cette tristesse qui me submerge.
En lisant les articles de votre site et en explorant les sujets du forum, je me sens réconforté par l'espoir qu'ils m'insufflent. Malgré cela, je ne peux m'empêcher de ressentir une tristesse profonde. J'espère que cette épreuve sera bientôt derrière moi, que je parviendrai à l'accepter et que je vivrai une vie longue et épanouie. J'ai encore tant à accomplir, à donner et à admirer dans la vie. Je veux vivre pleinement. Je vous remercie de m'avoir offert cette opportunité de partager mes sentiments, et je vous suis reconnaissant d'avoir créé cette association, qui m'apporte une bouffée d'oxygène et me fait me sentir moins seul dans cette lutte.
Demain, je m'en vais me soumettre à un nouveau bilan hépatique afin de constater l'évolution de mes constantes depuis un mois et demi de traitement au Cholurso. J'espère sincèrement que ce dernier sera plus favorable, cela me procurerait une légère bouffée d'optimisme. Jeudi, je serai de nouveau reçu par mon gastro-entérologue, qui me fournira l'évaluation finale de mon IRM des voies biliaires, procédé effectué par des radiologues entraînés, basés à Angers. On m'a informé que cette ville recèle des spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Je vous tiendrai au courant.
Je m'excuse d'avoir déversé ma mélancolie ici, mon récit n'est pas très joyeux, mais c'est ainsi que je me sens à cet instant. En tout cas, merci de m'avoir lu, j'espère pouvoir tisser un lien d'échange avec vous.
François.
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Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonjour Francois,
bienvenu sur notre forum ALBi
Nous sommes toujours très émus lorsque nous recevons des témoignages comme le tien. Nous te remercions pour la confiance que tu nous témoignes en t'exprimant sans rien cacher car, comme tu le dis, ayant traversé la même expérience , nous savons de quoi tu parles.
Ton âme est déprimée et abattue , comment ne le serait-elle pas? L'annonce d'une maladie chronique,quelle qu'elle soit, est une effraction dans une vie. Surtout quand on est jeune comme toi. L'espace semble se retrécir, tout s'éteint. On imagine qu'on n'avancera plus, que tout est fini. C'est l'affliction.
C'est un ressenti très puissant quand on "entre en maladie". Il fait partie d'un processus naturel de maturation psychologique. Il faut un certain temps à l'âme ( je reprends ton joli mot) pour se redresser . Ce temps n'est pas un temps mesurable, c'est un temps psychique : c'est laisser à notre esprit assez d'espace pour intégrer cette nouvelle donnée , s'y habituer sans s'y soumettre.
Pour apporter un peu de lumière à "l'obscurité de tes pensées" j'aimerais te donner un témoignage d'espoir : dans notre association, nous avons quelques jeunes personnes de ton âge qui ont été diagnostiquées d'une CSP très jeunes , certaines avant même leurs dix huitième année. Elles continuent leur vie, se marient, fondent une famille. C'est pour cela qu'il est bon de se rencontrer( par exemple à nos Journées Annuelles sur Paris) , car un espoir s'incarne aussi par l'exemple. Et puis, lors de ces journées, c'est le moment des échanges, des rires, des partages autour d'une bonne table sans oublier les interventions (de grande qualité) des spécialistes du foie. Nous sommes si nombreux qu'on finit par oublier que nous sommes porteurs de pathologies rares!
Actuellement tu es entre de" bonnes mains" puisque tu es dans le centre de référence d'Angers. C'est très rassurant! Et très bientôt tu vas enfin avoir ton diagnostic posé.
Ne t'inquiète pas de cet "autre monde" dans lequel tu es en train de passer: c'est l'autre monde du courage, du renouvellement de soi, du changement de regard. Finalement, nous ne perdons rien...nous gagnons en Vie! Parole d'une Hépatik Girl! ( à ce propos , je te joins le lien d'une jeune artiste qui est venu en octobre 22 nous montrer une toute petite partie de son spectacle (que j'ai eu la chance de voir en lecture sur Avignon cet été) : https://www.theatre-arto.fr/spectacle/i ... patik-girl)
Cher François, en attendant de tes nouvelles, je te souhaite une très belle soirée!
bienvenu sur notre forum ALBi
Nous sommes toujours très émus lorsque nous recevons des témoignages comme le tien. Nous te remercions pour la confiance que tu nous témoignes en t'exprimant sans rien cacher car, comme tu le dis, ayant traversé la même expérience , nous savons de quoi tu parles.
Ton âme est déprimée et abattue , comment ne le serait-elle pas? L'annonce d'une maladie chronique,quelle qu'elle soit, est une effraction dans une vie. Surtout quand on est jeune comme toi. L'espace semble se retrécir, tout s'éteint. On imagine qu'on n'avancera plus, que tout est fini. C'est l'affliction.
C'est un ressenti très puissant quand on "entre en maladie". Il fait partie d'un processus naturel de maturation psychologique. Il faut un certain temps à l'âme ( je reprends ton joli mot) pour se redresser . Ce temps n'est pas un temps mesurable, c'est un temps psychique : c'est laisser à notre esprit assez d'espace pour intégrer cette nouvelle donnée , s'y habituer sans s'y soumettre.
Pour apporter un peu de lumière à "l'obscurité de tes pensées" j'aimerais te donner un témoignage d'espoir : dans notre association, nous avons quelques jeunes personnes de ton âge qui ont été diagnostiquées d'une CSP très jeunes , certaines avant même leurs dix huitième année. Elles continuent leur vie, se marient, fondent une famille. C'est pour cela qu'il est bon de se rencontrer( par exemple à nos Journées Annuelles sur Paris) , car un espoir s'incarne aussi par l'exemple. Et puis, lors de ces journées, c'est le moment des échanges, des rires, des partages autour d'une bonne table sans oublier les interventions (de grande qualité) des spécialistes du foie. Nous sommes si nombreux qu'on finit par oublier que nous sommes porteurs de pathologies rares!
Actuellement tu es entre de" bonnes mains" puisque tu es dans le centre de référence d'Angers. C'est très rassurant! Et très bientôt tu vas enfin avoir ton diagnostic posé.
Ne t'inquiète pas de cet "autre monde" dans lequel tu es en train de passer: c'est l'autre monde du courage, du renouvellement de soi, du changement de regard. Finalement, nous ne perdons rien...nous gagnons en Vie! Parole d'une Hépatik Girl! ( à ce propos , je te joins le lien d'une jeune artiste qui est venu en octobre 22 nous montrer une toute petite partie de son spectacle (que j'ai eu la chance de voir en lecture sur Avignon cet été) : https://www.theatre-arto.fr/spectacle/i ... patik-girl)
Cher François, en attendant de tes nouvelles, je te souhaite une très belle soirée!
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Re-voici le lien en entier cette fois-ci
: https://www.theatre-arto.fr/spectacle/i ... patik-girl
: https://www.theatre-arto.fr/spectacle/i ... patik-girl
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonjour François,
Bienvenu sur notre forum. Ton témoignage est très complet, et très similaire à ce que beaucoup d'entre nous ont traversé.
Je rejoins ce que dit Primerose, le diagnostic de CSP ne t'empêchera pas de mener une vie la plus normale possible.
La recherche google est à double tranchant. Dans mon cas je l'ai initialement pris comme une sentence couperet. Puis je suis tombé sur le site d'Albi, j'ai pu croiser d'autres personnes atteintes de la même pathologie qui vivaient tout à fait normalement et l'espoir est très vite revenu.
Néanmoins il faut effectivement se soumettre à un suivi assez régulier afin d'éviter toute mauvaise surprise et évaluer la progression ou la stagnation de la maladie. Idéalement par un hépatologue dans un centre de compétence pour les maladies rares du foie. Tu passera surement des IRM et des fibroscan régulièrement mais ce sont des examens non invasifs et sans douleurs. Un radiologue pourra comparer d'année en année les IRM successives, je te conseille donc de les passer dans le même centre ou d'apporter le cd de la précédente IRM en cas de changement.
La MICI associée n'est pas systématique, si tu peut échapper à cette double peine alors tant mieux. De même le traitement à l'acide urso présente peu d'effets secondaires et il est en général très bien toléré.
La transplantation n'est également pas systématique, chaque cas est particulier dans la CSP.
Je vos dans ton message que tu vas bientôt revoir ton spécialiste pour interpréter plus en détail ton IRM. Tiens nous au courant de votre discussion, en espérant que les nouvelles soient positives.
Je te conseille également cet article si tu n'es pas encore tombé dessus : https://albi-france.org/csp/articles-ch ... %208%20ans.
Bienvenu sur notre forum. Ton témoignage est très complet, et très similaire à ce que beaucoup d'entre nous ont traversé.
Je rejoins ce que dit Primerose, le diagnostic de CSP ne t'empêchera pas de mener une vie la plus normale possible.
La recherche google est à double tranchant. Dans mon cas je l'ai initialement pris comme une sentence couperet. Puis je suis tombé sur le site d'Albi, j'ai pu croiser d'autres personnes atteintes de la même pathologie qui vivaient tout à fait normalement et l'espoir est très vite revenu.
Néanmoins il faut effectivement se soumettre à un suivi assez régulier afin d'éviter toute mauvaise surprise et évaluer la progression ou la stagnation de la maladie. Idéalement par un hépatologue dans un centre de compétence pour les maladies rares du foie. Tu passera surement des IRM et des fibroscan régulièrement mais ce sont des examens non invasifs et sans douleurs. Un radiologue pourra comparer d'année en année les IRM successives, je te conseille donc de les passer dans le même centre ou d'apporter le cd de la précédente IRM en cas de changement.
La MICI associée n'est pas systématique, si tu peut échapper à cette double peine alors tant mieux. De même le traitement à l'acide urso présente peu d'effets secondaires et il est en général très bien toléré.
La transplantation n'est également pas systématique, chaque cas est particulier dans la CSP.
Je vos dans ton message que tu vas bientôt revoir ton spécialiste pour interpréter plus en détail ton IRM. Tiens nous au courant de votre discussion, en espérant que les nouvelles soient positives.
Je te conseille également cet article si tu n'es pas encore tombé dessus : https://albi-france.org/csp/articles-ch ... %208%20ans.
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonjour à vous deux,
Je vous remercie chaleureusement à tous les deux pour vos mots bienveillants qui réchauffent mon âme. Hier, j'ai eu mon rendez-vous avec mon hépatologue, qui m'a livré le diagnostic "final" résultant des expertises des radiologues d'Angers : je suis effectivement atteint d'une CSP. Comme je m'y attendais, l'annonce n'a pas été un choc. Ce long chapitre de l'incertitude sur ma maladie arrive à son terme, c'est déjà ça.
Mon hépatologue m'a révélé que ma CSP semblait en être à ses premiers stades. J'ai aussi reçu les résultats de mon examen hépatique qui sont revenus à la norme, preuve que mon traitement au cholurso est efficace ! C'est la meilleure nouvelle que j'aie eue depuis ces quatre derniers mois, j'ai ressenti une grande joie à la lecture de ces résultats.
Désormais, comme Jean l'a bien souligné, je vais devoir me conformer à un suivi méticuleux et régulier. J'entame ainsi la semaine prochaine, lundi, le premier Fibroscan de ce périple médical, prélude à une coloscopie et endoscopie programmées fin janvier. Tous les trois mois, je subirai des bilans hépatiques, avec un IRM/Fibroscan annuel et une coloscopie tous les cinq ans, me confirme mon hépatologue. Voilà pour les nouvelles.
Maintenant, pour vous répondre :
Primerose : Tu as parfaitement décrit ce "conflit psychologique" auquel je fais face à présent. L'aspect le plus difficile à accepter est de savoir que, chaque année, je serai confronté à cette période de tension en attendant les résultats de mes différents examens, espérant de tout mon être que la maladie n'ait pas progressé. Néanmoins, à travers cette période de changement, je sais qu'il est essentiel de demeurer optimiste. Il n'y aucune raison pour laquelle mon existence ne serait pas aussi riche et joyeuse qu'avant, aucune cause pour laquelle je ne pourrais pas jouir des mêmes opportunités que la vie me donnera. Il s'agit simplement d'adopter une perspective différente, qui n'est pas synonyme de déplaisir. Restons optimistes et profitons pleinement de chaque instant !
Pour ce qui est des journées annuelles de rencontre, je serai enchanté de les saisir, car je pense que chaque rencontre renferme des trésors de connaissances et de compréhension qui nous fortifient. Je te remercie encore, Primerose, pour ton message qui me procure un sentiment de sécurité dans ce nouveau chemin de vie.
Jean : Ton message m'apporte une consolation certaine. Comme tant d'autres, j'ai peur de voir ma vie s'éteindre prématurément et d'endurer des souffrances, qui en plus se répercuteraient sur mes proches, qui seraient témoins de mon état se dégradant. Cependant, le fait que tu m'écrives que des personnes vivent avec leur CSP comme n'importe qui d'autre me procure une sensation de réconfort.
D'ailleurs, me posant une question que j'ai oublié de poser à mon hépatologue, je me tourne vers vous pour y trouver une possible réponse : tant que mon bilan hépatique est bon, est-ce que cela signifie que la maladie est en "sommeil" et que la maladie ne progresse pas, qu'elle est sous contrôle ? Ou les informations communiquées par ce bilan sont-elles insuffisantes pour affirmer que la maladie ne se développe pas ?
Une autre question me vient, à la suite de la lecture de l'article que tu m'as envoyé, Jean : êtes-vous d'avis qu'il soit possible de poursuivre toute son existence avec une CSP sans recourir à une transplantation, même lorsqu'on est diagnostiqué à un jeune âge ? Sachant que chaque CSP est unique à chacun, aussi je me figure que certaines personnes pourraient vivre avec leur CSP à un stade 1 tout au long de leur vie ?
Enfin, pour conclure, êtes-vous tous deux également touchés par une CSP ?
En attendant vos réponses, je vous souhaite à tous les deux une excellente fin de journée !
François.
Je vous remercie chaleureusement à tous les deux pour vos mots bienveillants qui réchauffent mon âme. Hier, j'ai eu mon rendez-vous avec mon hépatologue, qui m'a livré le diagnostic "final" résultant des expertises des radiologues d'Angers : je suis effectivement atteint d'une CSP. Comme je m'y attendais, l'annonce n'a pas été un choc. Ce long chapitre de l'incertitude sur ma maladie arrive à son terme, c'est déjà ça.
Mon hépatologue m'a révélé que ma CSP semblait en être à ses premiers stades. J'ai aussi reçu les résultats de mon examen hépatique qui sont revenus à la norme, preuve que mon traitement au cholurso est efficace ! C'est la meilleure nouvelle que j'aie eue depuis ces quatre derniers mois, j'ai ressenti une grande joie à la lecture de ces résultats.
Désormais, comme Jean l'a bien souligné, je vais devoir me conformer à un suivi méticuleux et régulier. J'entame ainsi la semaine prochaine, lundi, le premier Fibroscan de ce périple médical, prélude à une coloscopie et endoscopie programmées fin janvier. Tous les trois mois, je subirai des bilans hépatiques, avec un IRM/Fibroscan annuel et une coloscopie tous les cinq ans, me confirme mon hépatologue. Voilà pour les nouvelles.
Maintenant, pour vous répondre :
Primerose : Tu as parfaitement décrit ce "conflit psychologique" auquel je fais face à présent. L'aspect le plus difficile à accepter est de savoir que, chaque année, je serai confronté à cette période de tension en attendant les résultats de mes différents examens, espérant de tout mon être que la maladie n'ait pas progressé. Néanmoins, à travers cette période de changement, je sais qu'il est essentiel de demeurer optimiste. Il n'y aucune raison pour laquelle mon existence ne serait pas aussi riche et joyeuse qu'avant, aucune cause pour laquelle je ne pourrais pas jouir des mêmes opportunités que la vie me donnera. Il s'agit simplement d'adopter une perspective différente, qui n'est pas synonyme de déplaisir. Restons optimistes et profitons pleinement de chaque instant !
Pour ce qui est des journées annuelles de rencontre, je serai enchanté de les saisir, car je pense que chaque rencontre renferme des trésors de connaissances et de compréhension qui nous fortifient. Je te remercie encore, Primerose, pour ton message qui me procure un sentiment de sécurité dans ce nouveau chemin de vie.
Jean : Ton message m'apporte une consolation certaine. Comme tant d'autres, j'ai peur de voir ma vie s'éteindre prématurément et d'endurer des souffrances, qui en plus se répercuteraient sur mes proches, qui seraient témoins de mon état se dégradant. Cependant, le fait que tu m'écrives que des personnes vivent avec leur CSP comme n'importe qui d'autre me procure une sensation de réconfort.
D'ailleurs, me posant une question que j'ai oublié de poser à mon hépatologue, je me tourne vers vous pour y trouver une possible réponse : tant que mon bilan hépatique est bon, est-ce que cela signifie que la maladie est en "sommeil" et que la maladie ne progresse pas, qu'elle est sous contrôle ? Ou les informations communiquées par ce bilan sont-elles insuffisantes pour affirmer que la maladie ne se développe pas ?
Une autre question me vient, à la suite de la lecture de l'article que tu m'as envoyé, Jean : êtes-vous d'avis qu'il soit possible de poursuivre toute son existence avec une CSP sans recourir à une transplantation, même lorsqu'on est diagnostiqué à un jeune âge ? Sachant que chaque CSP est unique à chacun, aussi je me figure que certaines personnes pourraient vivre avec leur CSP à un stade 1 tout au long de leur vie ?
Enfin, pour conclure, êtes-vous tous deux également touchés par une CSP ?
En attendant vos réponses, je vous souhaite à tous les deux une excellente fin de journée !
François.
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
"Enfin, pour conclure, êtes-vous tous deux également touchés par une CSP ?" -> Oui pour ma part, diagnostiqué en 2018 à 36 ans, mais CSP apparemment présente depuis des années car mon lobe gauche du foie était déjà atrophié. Le fait qu'on te diagnostique la CSP à 26 ans à un stade débutant ne présage en rien d'une transplantation obligatoire. Tu aurais pu passer à côté sans la voir pendant des années comme moi.
"tant que mon bilan hépatique est bon, est-ce que cela signifie que la maladie est en "sommeil" et que la maladie ne progresse pas, qu'elle est sous contrôle" -> en fait je n'en sais rien, c'est une bonne question.
Personnellement j'ai des IRM stables d'une année à l'autre, des bilans hépatiques corrects, et pourtant une fibrose qui a progressée. Un peu comme pour l'équipe du Brésil je ne ferais pas forcément de pronostics. Mais si tes bilans sanguins sont bons c'est toujours bien à prendre.
"je me figure que certaines personnes pourraient vivre avec leur CSP à un stade 1 tout au long de leur vie " -> oui je crois qu'on a des adhérents âgés sans transplantation
Je suis en tout cas heureux que tu puisse avoir tes premiers examens dès lundi. Les rendez vous médicaux sont très difficiles à obtenir en ce moment. J'espère que le score de ton fibroscan sera bon
"tant que mon bilan hépatique est bon, est-ce que cela signifie que la maladie est en "sommeil" et que la maladie ne progresse pas, qu'elle est sous contrôle" -> en fait je n'en sais rien, c'est une bonne question.
Personnellement j'ai des IRM stables d'une année à l'autre, des bilans hépatiques corrects, et pourtant une fibrose qui a progressée. Un peu comme pour l'équipe du Brésil je ne ferais pas forcément de pronostics. Mais si tes bilans sanguins sont bons c'est toujours bien à prendre.
"je me figure que certaines personnes pourraient vivre avec leur CSP à un stade 1 tout au long de leur vie " -> oui je crois qu'on a des adhérents âgés sans transplantation
Je suis en tout cas heureux que tu puisse avoir tes premiers examens dès lundi. Les rendez vous médicaux sont très difficiles à obtenir en ce moment. J'espère que le score de ton fibroscan sera bon
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonjour Jean,
Je vois. Pour ta part, comment te l'a-t-on diagnostiqué ? C'est effroyable que cette maladie puisse persister en silence durant des années et que ses premiers symptômes annoncent souvent un stade déjà avancé. Pour cette raison, je me sens chanceux d'avoir pu bénéficier de mon diagnostic, alors que je me trouvais à l'hôpital pour une raison différente.
D'accord. J'en déduis que les résultats de l'IRM, le score du Fibroscan et les constantes du bilan hépatique doivent être tous les trois stables pour pouvoir affirmer que la pathologie n'a pas évolué. Ton score de Fibroscan n'a-t-il fait que de se dégrader au fil du temps, dans ton cas ? En tout cas, je souhaite sincèrement que tes futurs résultats s'améliorent et se maintiennent à long terme.
C'est réconfortant de lire ces mots. Cela prouve qu'il est possible de mener une existence tout aussi longue que celle d'un individu normal, même sans recourir à une transplantation. Bien entendu, plusieurs facteurs entrent en jeu, car j'ai cru comprendre que chaque forme de CSP est unique.
À l'heure actuelle, obtenir des rendez-vous médicaux est un véritable défi, c'est vrai. J'ai passé un Fibroscan ce matin et les résultats ont l'air d'être encourageants : un score de 5,9 qui se situe dans la catégorie F0, signifiant l'absence ou la minime présence de fibrose. Cette nouvelle est rassurante, mais pour être vraiment tranquille, il faut que ce score se maintienne, j'imagine. J'attends l'interprétation de mon hépatologue, car c'est son assistante qui m'a brièvement éclairée sur les scores et leur interprétation pour le moment.
Bonne journée à toi !
Je vois. Pour ta part, comment te l'a-t-on diagnostiqué ? C'est effroyable que cette maladie puisse persister en silence durant des années et que ses premiers symptômes annoncent souvent un stade déjà avancé. Pour cette raison, je me sens chanceux d'avoir pu bénéficier de mon diagnostic, alors que je me trouvais à l'hôpital pour une raison différente.
D'accord. J'en déduis que les résultats de l'IRM, le score du Fibroscan et les constantes du bilan hépatique doivent être tous les trois stables pour pouvoir affirmer que la pathologie n'a pas évolué. Ton score de Fibroscan n'a-t-il fait que de se dégrader au fil du temps, dans ton cas ? En tout cas, je souhaite sincèrement que tes futurs résultats s'améliorent et se maintiennent à long terme.
C'est réconfortant de lire ces mots. Cela prouve qu'il est possible de mener une existence tout aussi longue que celle d'un individu normal, même sans recourir à une transplantation. Bien entendu, plusieurs facteurs entrent en jeu, car j'ai cru comprendre que chaque forme de CSP est unique.
À l'heure actuelle, obtenir des rendez-vous médicaux est un véritable défi, c'est vrai. J'ai passé un Fibroscan ce matin et les résultats ont l'air d'être encourageants : un score de 5,9 qui se situe dans la catégorie F0, signifiant l'absence ou la minime présence de fibrose. Cette nouvelle est rassurante, mais pour être vraiment tranquille, il faut que ce score se maintienne, j'imagine. J'attends l'interprétation de mon hépatologue, car c'est son assistante qui m'a brièvement éclairée sur les scores et leur interprétation pour le moment.
Bonne journée à toi !
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Pour ma part le diagnostic s'est fait suite à des douleurs abdominales aux urgences. On a voulu me retirer la vésicule mais le médecin qui passait par là à réussi à se rendre compte de la vrai nature du problème à temps.
Mon score de Fibroscan s'est détérioré assez rapidement en 4 ans : >F0>F1>F2 , limite F3.
L'IRM est quasi stable. Les résultats sanguins sont bons, sauf en période de douleurs évidemment.
Mais ne te calque pas sur mon cas, on à tous une évolution propre à notre cas. Je te souhaite que cela soit stable le plus longtemps possible pour toi.
Mon score de Fibroscan s'est détérioré assez rapidement en 4 ans : >F0>F1>F2 , limite F3.
L'IRM est quasi stable. Les résultats sanguins sont bons, sauf en période de douleurs évidemment.
Mais ne te calque pas sur mon cas, on à tous une évolution propre à notre cas. Je te souhaite que cela soit stable le plus longtemps possible pour toi.
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Oh purée, la progression est allée vraiment rapidement, dans ton cas. Quelle est la suite des choses pour toi ?
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
J'en sais trop rien, l'hépatologue avait hésitée à m'inscrire sur liste d'attente mais c'était trop tôt selon elle.
Je dois la revoir en février on verra à ce moment là. Entre temps j'ai refait une IRM qui ne montre rien de nouveau.
Je n'ai pas eu de douleurs ni prurit depuis 2 mois donc ça va. Si je devais passer par la case angiocholite à répétition c'est sur qu'il faudrait alors accélérer les choses.
Je dois la revoir en février on verra à ce moment là. Entre temps j'ai refait une IRM qui ne montre rien de nouveau.
Je n'ai pas eu de douleurs ni prurit depuis 2 mois donc ça va. Si je devais passer par la case angiocholite à répétition c'est sur qu'il faudrait alors accélérer les choses.
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Donc, tu vas sans doute tôt ou tard passer par la case transplantation, si j'ai bien compris ? Si c'est le cas, j'imagine qu'il faut se dire que tu auras droit à une nouvelle vie. J'ai cru comprendre que la transplantation hépatique était une opération franchement bien maîtrisée, en France !
Ce qui m'interpelle le plus, c'est comment une fibrose peut avoir progressé alors que les autres examens sont restés stables ? Il y a certainement d'autres facteurs à prendre en compte...
Ce qui m'interpelle le plus, c'est comment une fibrose peut avoir progressé alors que les autres examens sont restés stables ? Il y a certainement d'autres facteurs à prendre en compte...
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonsoir à vous tous jai su ma csp primitive lors d'une consultation annuelle chez mon gastro enterologue sur saint come à Compiegne, une clinique pas specialisée sur les maladies du foie pourtant , je l'ai depuis lenfance, mais c'est que l'année derniere ou jai pu mettre un mot dessus vraiment par rapport à mon traitement delursan aussi que j'ai depuis longtemps....
Ya til des jeunes de 26 ans qui ont csp ?
Ya til des jeunes de 26 ans qui ont csp ?
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Bonsoir Benjamin,
J'ai 26 ans également et je suis atteint d'une CSP. As-tu été diagnostiqué récemment ou bien cela remonte-t-il à ton enfance ? Je n'ai pas bien compris ce point. Au plaisir d'échanger !
J'ai 26 ans également et je suis atteint d'une CSP. As-tu été diagnostiqué récemment ou bien cela remonte-t-il à ton enfance ? Je n'ai pas bien compris ce point. Au plaisir d'échanger !
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mjulielebel
- Messages : 14
- Inscription : dim. 12 mars 2023, 2:12 pm
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Oh que c'est bon vous lire.
Mon fils de 18 ans vient d'être diagnostiqué csp. Nous vivons à Québec.
Il est aussi atteint MII.
Pour la csp:
Quelques rétrécissements vus par le IRM.
Prises de sang enzymes hépatiques parfois ok parfois un peu plus haut. La gadtro a dit qu'il est pris au début de la maladie.
Étant petit à 21 mois il a eu un retinoblastome (avec ablation de l'oeil droit et chimio pour son 2e oeil.
Donc comme il a eu 3 diagnostics génétiques ou possiblement génétique s, il sera vu en génétique.
Je garde toujours en tête qu'à chaque levé du soleil, des gens précieux font de la recherche pour vous et mon fils. Ça c'est précieux.
Marie-Julie
Mon fils de 18 ans vient d'être diagnostiqué csp. Nous vivons à Québec.
Il est aussi atteint MII.
Pour la csp:
Quelques rétrécissements vus par le IRM.
Prises de sang enzymes hépatiques parfois ok parfois un peu plus haut. La gadtro a dit qu'il est pris au début de la maladie.
Étant petit à 21 mois il a eu un retinoblastome (avec ablation de l'oeil droit et chimio pour son 2e oeil.
Donc comme il a eu 3 diagnostics génétiques ou possiblement génétique s, il sera vu en génétique.
Je garde toujours en tête qu'à chaque levé du soleil, des gens précieux font de la recherche pour vous et mon fils. Ça c'est précieux.
Marie-Julie
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mjulielebel
- Messages : 14
- Inscription : dim. 12 mars 2023, 2:12 pm
Re: Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Dans mon précédent message, j'ai écrit que c'est bon de vous lire.
Je voudrais préciser: ce n'est pas une réjouissance, loin de là mais je passe par les mêmes étapes que vous( mon fils va l'apprendre vendredi le 17 mars).
-Lecture de recheche sur Internet, tristesse, colère, moral dans les talons avec de meilleures journées, stress des rv.
Un grand-papa francais que j'ai "rencontré" en 2006, lorsque mon fils combattait le cancer des yeux ,sur un forum me disait: "dès que tu as de bonnes nouvelles, place-les dans ton sac à dos et poursuis ta route avec ce sac à dos rempli d'espoir". C'est ce que nous avons fait. Marc a vaincu se cancer.
Tout est possible, rien n'est impossible.
Je voudrais préciser: ce n'est pas une réjouissance, loin de là mais je passe par les mêmes étapes que vous( mon fils va l'apprendre vendredi le 17 mars).
-Lecture de recheche sur Internet, tristesse, colère, moral dans les talons avec de meilleures journées, stress des rv.
Un grand-papa francais que j'ai "rencontré" en 2006, lorsque mon fils combattait le cancer des yeux ,sur un forum me disait: "dès que tu as de bonnes nouvelles, place-les dans ton sac à dos et poursuis ta route avec ce sac à dos rempli d'espoir". C'est ce que nous avons fait. Marc a vaincu se cancer.
Tout est possible, rien n'est impossible.