Sans doute diagnostiqué avec une CSP, besoin d'en parler.
Publié : lun. 05 déc. 2022, 1:20 am
Salutations à toutes et à tous. Je m'appelle François, j'ai 26 ans et je viens vers vous avec l'âme déprimée et abattue, sans rien vous cacher. J'ai été récemment diagnostiqué avec une Cholangite Sclérosante Primitive. Le verdict final n'est pas encore tombé, mais il semblerait que les présages soient fortement orientés vers cette conclusion. Mon histoire n'est pas si longue en comparaison à certains d'entre vous qui ont dû attendre des années avant de recevoir un diagnostic. Pour ma part, cela n'a pris "que" quatre mois. Je me permets de partager mon histoire avec vous, car cela me fait du bien de m'exprimer.
Début août dernier, j'ai subi une violente crise de douleur en haut du ventre, peu de temps après avoir consommé un copieux repas dans un restaurant thaïlandais. Ce genre de douleur ne m'était jamais arrivé auparavant. Étant donné que la douleur persistait, ma conjointe a pris la décision de m'emmener aux urgences de l'hôpital de Poitiers (nous sommes en location là-bas pour nos études, mais je réside à Cholet). Je tiens à préciser que jamais autrefois, je n'avais eu à me rendre aux urgences, car je n'avais jamais été confronté à une quelconque épreuve médicale au cours de ma vie, j'ai toujours été globalement en pleine forme.
Une fois pris en charge par les équipes des urgences et après avoir décrit mes douleurs (qui avaient un peu diminué, car plusieurs heures s'étaient écoulées et j'étais allé vomir, pensant qu'il s'agissait peut-être d'une indigestion), j'ai été soumis à divers examens. Prise de sang, échographie, et tout ce qui s'ensuit, vous qui avez vécu la même expérience, vous savez de quoi je parle.
Après tous ces examens, les interprétations des résultats s'avéraient ardues : l'échographie ne dévoilait rien, mais le bilan hépatique, lui, était perturbé (ALAT 349, ASAT 94, GGT 372, Phosphotases Alcalines 200, Bilirubines Totales à 27,5). Le gastro-entérologue de Poitiers estimait qu'il s'agissait d'une Hépatite auto-immune, sans jamais évoquer la possibilité d'un problème de vésicule. Persuadé que rien de tout cela ne serait grave puisque celui-ci s'est montré très évasif quant à la signification de mes résultats, je continuai mon train de vie sans m'inquiéter de quoi que ce soit. Néanmoins, trois semaines plus tard, après avoir ingurgité, de nouveau, un copieux repas avec des amis, la même douleur s'empara de moi en pleine nuit.
Cette fois, je compris que quelque chose n'allait pas. Ainsi, très tôt le matin, je me rendis aux urgences de Cholet. Après avoir décrit mes souffrances, le chirurgien pensa avec certitude à un calcul coincé dans le cholédoque. La procédure d'examens se répéta : échographies, prises de sang, etc. L'échographie était très délicate à interpréter, car, encore une fois, elle ne révélait pas grand-chose. Apparemment, on put discerner une vésicule enflammée et volumineuse, mais rien de plus. Les médecins supposèrent donc que de la boue était à l'origine de mes maux. Par précaution, une IRM de mon foie fut effectuée, sans grande avancée. Le bilan hépatique montrait des résultats similaires à ceux du premier, certaines valeurs étant plus basses et d'autres plus hautes.
Après quelques jours de réflexion, une décision fut ainsi prise : celle de me retirer la vésicule. Deux semaines plus tard, ce fut chose faite. Une biopsie périphérique a été effectué simultanément et a révélé un foie en bonne santé. Les médecins et moi-même étions alors persuadés que l'origine de mon bilan hépatique perturbé était une vésicule enflammée qui produisait de la boue dans mon cholédoque et qui obstruait ainsi l'écoulement de la bile. Toutefois, un mois plus tard, tandis que je m'étais remis de mon opération, que je n'avais plus aucune douleur, je repassai un bilan hépatique et je fus soudainement frappé par la stupeur : les résultats étaient toujours aussi perturbés. Quelque chose n'allait pas dans mon foie, et apparemment l'inflammation de ma vésicule n'en était pas la cause.
Mon gastro-entérologue m'évoqua alors trois possibilités : le Syndrome LPAC, la Cholangite Biliaire Primitive et l'Hépatite Auto-Immune. Il m'expliqua brièvement leurs mécanismes, et me prescrivit du Cholurso pour aider mon foie à liquéfier la bile et à moins fatiguer. À ce moment-là, je me suis mis à prendre conscience que je pouvais être confronté à une situation potentiellement sérieuse. Un mois plus tard, le 10 novembre, je passai un nouveau bilan hépatique. Les résultats s'étaient discrètement améliorés (ALAT 200, ASAT 91, GGT 199, Phosphatases Alcalines 205, Bilirubines Totales à 51,8). Entre-temps, je m'étais documenté sur la Cholangite Biliaire Primitive et j'avais si peur que ce soit elle qui me soit diagnostiquée que mon gastro-entérologue me fit passer des tests pour l'écarter. Heureusement, les résultats d'anti-corps furent négatifs. J'étais soulagé.
Cependant, troublé par des maux digestifs qui ne m'avaient jamais harcelé auparavant (sensation de nourriture bloquée, hausse des renvois acides, voire vomissements après avoir consommé un fast-food), je fis part de mon inquiétude à mon gastroentérologue qui, en retour, décida de me faire subir une IRM des voies biliaires. Le résultat a été sans appel : inflammation des grosses voies biliaires, suspectée d'être une Cholangite Sclérosante Primitive. Mon gastro-entérologue n'ayant jamais fait mention de cette forme de Cholangite, je me retrouvai complètement déboussolé.
Je le sollicitai alors, au téléphone, afin qu'il m'éclaire davantage sur cette pathologie. Naturellement, je le pressai de me préciser si mon pronostic vital était compromis et il m'a affirmé que je mènerais une existence aussi longue qu'une personne normale.
Cependant, cela ne m'a pas empêché de chercher d'autres informations sur cette maladie sur internet (chose qu'il ne faut pas faire, je sais, mais qui ne le ferait pas ?) et ce que j'ai découvert m'a profondément démoralisé : maladie incurable, souvent associée à une MICI, une transplantation hépatique à l'horizon, une durée de vie réduite, un risque accru de développer un cholangiocarcinome, un traitement à l'acide ursodésoxycholique peu efficace...
À l'heure qu'il est, je ne peux pas cacher le fait que je me sens abattu, que je rumine jour et nuit, que je suis passé d'un monde à l'autre. Je sais que je n'ai pas à me plaindre, car je n'ai pas de symptômes visibles : je ne suis pas fatigué, je n'ai pas de démangeaisons, mon état est "normal", si ce n'est les problèmes de digestion. Néanmoins, je ne peux pas m'empêcher de me dire que ma vie à venir sera difficile, que je souffrirai, que je ne pourrai rien prévoir, que mon état s'aggravera progressivement, que je mourrai jeune et que mon gastro-entérologue me dissimule la vérité quant à mon avenir.
Je suis submergé par l'obscurité de mes pensées, je ne cesse de me remémorer mon passé, me rappelant à quel point j'étais heureux et insouciant. Je m'étais imaginé que, une fois ma vésicule biliaire enlevée, je pourrais laisser cette épreuve dans mon sillage et reprendre ma vie comme si de rien n'était. Mais lorsque je me rends compte que je devrai subir de nouvelles analyses et interventions tout au long de ma vie, cela me décourage et me mine le moral. Je sais que ce n'est pas la bonne façon de penser, mais je me sens impuissant face à cette tristesse qui me submerge.
En lisant les articles de votre site et en explorant les sujets du forum, je me sens réconforté par l'espoir qu'ils m'insufflent. Malgré cela, je ne peux m'empêcher de ressentir une tristesse profonde. J'espère que cette épreuve sera bientôt derrière moi, que je parviendrai à l'accepter et que je vivrai une vie longue et épanouie. J'ai encore tant à accomplir, à donner et à admirer dans la vie. Je veux vivre pleinement. Je vous remercie de m'avoir offert cette opportunité de partager mes sentiments, et je vous suis reconnaissant d'avoir créé cette association, qui m'apporte une bouffée d'oxygène et me fait me sentir moins seul dans cette lutte.
Demain, je m'en vais me soumettre à un nouveau bilan hépatique afin de constater l'évolution de mes constantes depuis un mois et demi de traitement au Cholurso. J'espère sincèrement que ce dernier sera plus favorable, cela me procurerait une légère bouffée d'optimisme. Jeudi, je serai de nouveau reçu par mon gastro-entérologue, qui me fournira l'évaluation finale de mon IRM des voies biliaires, procédé effectué par des radiologues entraînés, basés à Angers. On m'a informé que cette ville recèle des spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Je vous tiendrai au courant.
Je m'excuse d'avoir déversé ma mélancolie ici, mon récit n'est pas très joyeux, mais c'est ainsi que je me sens à cet instant. En tout cas, merci de m'avoir lu, j'espère pouvoir tisser un lien d'échange avec vous.
François.
Début août dernier, j'ai subi une violente crise de douleur en haut du ventre, peu de temps après avoir consommé un copieux repas dans un restaurant thaïlandais. Ce genre de douleur ne m'était jamais arrivé auparavant. Étant donné que la douleur persistait, ma conjointe a pris la décision de m'emmener aux urgences de l'hôpital de Poitiers (nous sommes en location là-bas pour nos études, mais je réside à Cholet). Je tiens à préciser que jamais autrefois, je n'avais eu à me rendre aux urgences, car je n'avais jamais été confronté à une quelconque épreuve médicale au cours de ma vie, j'ai toujours été globalement en pleine forme.
Une fois pris en charge par les équipes des urgences et après avoir décrit mes douleurs (qui avaient un peu diminué, car plusieurs heures s'étaient écoulées et j'étais allé vomir, pensant qu'il s'agissait peut-être d'une indigestion), j'ai été soumis à divers examens. Prise de sang, échographie, et tout ce qui s'ensuit, vous qui avez vécu la même expérience, vous savez de quoi je parle.
Après tous ces examens, les interprétations des résultats s'avéraient ardues : l'échographie ne dévoilait rien, mais le bilan hépatique, lui, était perturbé (ALAT 349, ASAT 94, GGT 372, Phosphotases Alcalines 200, Bilirubines Totales à 27,5). Le gastro-entérologue de Poitiers estimait qu'il s'agissait d'une Hépatite auto-immune, sans jamais évoquer la possibilité d'un problème de vésicule. Persuadé que rien de tout cela ne serait grave puisque celui-ci s'est montré très évasif quant à la signification de mes résultats, je continuai mon train de vie sans m'inquiéter de quoi que ce soit. Néanmoins, trois semaines plus tard, après avoir ingurgité, de nouveau, un copieux repas avec des amis, la même douleur s'empara de moi en pleine nuit.
Cette fois, je compris que quelque chose n'allait pas. Ainsi, très tôt le matin, je me rendis aux urgences de Cholet. Après avoir décrit mes souffrances, le chirurgien pensa avec certitude à un calcul coincé dans le cholédoque. La procédure d'examens se répéta : échographies, prises de sang, etc. L'échographie était très délicate à interpréter, car, encore une fois, elle ne révélait pas grand-chose. Apparemment, on put discerner une vésicule enflammée et volumineuse, mais rien de plus. Les médecins supposèrent donc que de la boue était à l'origine de mes maux. Par précaution, une IRM de mon foie fut effectuée, sans grande avancée. Le bilan hépatique montrait des résultats similaires à ceux du premier, certaines valeurs étant plus basses et d'autres plus hautes.
Après quelques jours de réflexion, une décision fut ainsi prise : celle de me retirer la vésicule. Deux semaines plus tard, ce fut chose faite. Une biopsie périphérique a été effectué simultanément et a révélé un foie en bonne santé. Les médecins et moi-même étions alors persuadés que l'origine de mon bilan hépatique perturbé était une vésicule enflammée qui produisait de la boue dans mon cholédoque et qui obstruait ainsi l'écoulement de la bile. Toutefois, un mois plus tard, tandis que je m'étais remis de mon opération, que je n'avais plus aucune douleur, je repassai un bilan hépatique et je fus soudainement frappé par la stupeur : les résultats étaient toujours aussi perturbés. Quelque chose n'allait pas dans mon foie, et apparemment l'inflammation de ma vésicule n'en était pas la cause.
Mon gastro-entérologue m'évoqua alors trois possibilités : le Syndrome LPAC, la Cholangite Biliaire Primitive et l'Hépatite Auto-Immune. Il m'expliqua brièvement leurs mécanismes, et me prescrivit du Cholurso pour aider mon foie à liquéfier la bile et à moins fatiguer. À ce moment-là, je me suis mis à prendre conscience que je pouvais être confronté à une situation potentiellement sérieuse. Un mois plus tard, le 10 novembre, je passai un nouveau bilan hépatique. Les résultats s'étaient discrètement améliorés (ALAT 200, ASAT 91, GGT 199, Phosphatases Alcalines 205, Bilirubines Totales à 51,8). Entre-temps, je m'étais documenté sur la Cholangite Biliaire Primitive et j'avais si peur que ce soit elle qui me soit diagnostiquée que mon gastro-entérologue me fit passer des tests pour l'écarter. Heureusement, les résultats d'anti-corps furent négatifs. J'étais soulagé.
Cependant, troublé par des maux digestifs qui ne m'avaient jamais harcelé auparavant (sensation de nourriture bloquée, hausse des renvois acides, voire vomissements après avoir consommé un fast-food), je fis part de mon inquiétude à mon gastroentérologue qui, en retour, décida de me faire subir une IRM des voies biliaires. Le résultat a été sans appel : inflammation des grosses voies biliaires, suspectée d'être une Cholangite Sclérosante Primitive. Mon gastro-entérologue n'ayant jamais fait mention de cette forme de Cholangite, je me retrouvai complètement déboussolé.
Je le sollicitai alors, au téléphone, afin qu'il m'éclaire davantage sur cette pathologie. Naturellement, je le pressai de me préciser si mon pronostic vital était compromis et il m'a affirmé que je mènerais une existence aussi longue qu'une personne normale.
Cependant, cela ne m'a pas empêché de chercher d'autres informations sur cette maladie sur internet (chose qu'il ne faut pas faire, je sais, mais qui ne le ferait pas ?) et ce que j'ai découvert m'a profondément démoralisé : maladie incurable, souvent associée à une MICI, une transplantation hépatique à l'horizon, une durée de vie réduite, un risque accru de développer un cholangiocarcinome, un traitement à l'acide ursodésoxycholique peu efficace...
À l'heure qu'il est, je ne peux pas cacher le fait que je me sens abattu, que je rumine jour et nuit, que je suis passé d'un monde à l'autre. Je sais que je n'ai pas à me plaindre, car je n'ai pas de symptômes visibles : je ne suis pas fatigué, je n'ai pas de démangeaisons, mon état est "normal", si ce n'est les problèmes de digestion. Néanmoins, je ne peux pas m'empêcher de me dire que ma vie à venir sera difficile, que je souffrirai, que je ne pourrai rien prévoir, que mon état s'aggravera progressivement, que je mourrai jeune et que mon gastro-entérologue me dissimule la vérité quant à mon avenir.
Je suis submergé par l'obscurité de mes pensées, je ne cesse de me remémorer mon passé, me rappelant à quel point j'étais heureux et insouciant. Je m'étais imaginé que, une fois ma vésicule biliaire enlevée, je pourrais laisser cette épreuve dans mon sillage et reprendre ma vie comme si de rien n'était. Mais lorsque je me rends compte que je devrai subir de nouvelles analyses et interventions tout au long de ma vie, cela me décourage et me mine le moral. Je sais que ce n'est pas la bonne façon de penser, mais je me sens impuissant face à cette tristesse qui me submerge.
En lisant les articles de votre site et en explorant les sujets du forum, je me sens réconforté par l'espoir qu'ils m'insufflent. Malgré cela, je ne peux m'empêcher de ressentir une tristesse profonde. J'espère que cette épreuve sera bientôt derrière moi, que je parviendrai à l'accepter et que je vivrai une vie longue et épanouie. J'ai encore tant à accomplir, à donner et à admirer dans la vie. Je veux vivre pleinement. Je vous remercie de m'avoir offert cette opportunité de partager mes sentiments, et je vous suis reconnaissant d'avoir créé cette association, qui m'apporte une bouffée d'oxygène et me fait me sentir moins seul dans cette lutte.
Demain, je m'en vais me soumettre à un nouveau bilan hépatique afin de constater l'évolution de mes constantes depuis un mois et demi de traitement au Cholurso. J'espère sincèrement que ce dernier sera plus favorable, cela me procurerait une légère bouffée d'optimisme. Jeudi, je serai de nouveau reçu par mon gastro-entérologue, qui me fournira l'évaluation finale de mon IRM des voies biliaires, procédé effectué par des radiologues entraînés, basés à Angers. On m'a informé que cette ville recèle des spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Je vous tiendrai au courant.
Je m'excuse d'avoir déversé ma mélancolie ici, mon récit n'est pas très joyeux, mais c'est ainsi que je me sens à cet instant. En tout cas, merci de m'avoir lu, j'espère pouvoir tisser un lien d'échange avec vous.
François.
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