Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Crises après cholecysectomie
Modérateurs : Primerose, daniel
Crises après cholecysectomie
Bonjours à tous,
Je suis nouvelle et j’ai une lueur d’espoir en tombant sur ce forum. Peut être que je vais échanger avec des personnes rencontrant mon souci.
Je m’explique, après 2 épisodes de douleurs abdominales me conduisant aux urgences une eco ma détecté un calcul biliaire. Je suis donc opérée d’une cholecystectomie (ablation de la vésicule) le 5 septembre dernier. Quelques jours après apparaissent des signes de cholestase (démangeaison + urines foncées) et 2 crises de douleurs atroces durant 5 min. Je patiente pensant que ça faisait parti du procès le temps que mon corps s’habitue au nouveau fonctionnement sans vésicule.
3 semaines plus tard 2 nouvelles crises insupportables. Elle n’ont durée que 15 min chacune et heureusement j’étais déjà au bord du malaise. Souffle coupée, irradiant le dos. Cette fois je rappelle je chirurgien. Bilan hépatique RAS. Il me renvoi donc vers le gasto. Celui me dit qu’un bilan sanguin hépatique aurai du être fait dans les 24h suivant la crise. Il me donne une ordonnance pour une prochaine crise éventuelle.
En attendant BILI IRM de prévu. Plus de démangeaisons depuis. Urines plus ou moins foncées et des selles de texture normale mais je trouve la couleur plus claire qu’avant l’opération..
l’IRM quant à lui RAS également pas de lithiase résiduelle ni problème au foie. Le gastro suspectait une cholangite étant donné que j’ai déclaré une cholestase gravidique pendant ma grossesse. D’après lui la cholangite aurai été détectée par l’IRM je demande si cela peut être un dysfonctionnement du sphincter d’oddi. Il dit être septique et m’annonce qu’on ne peut pas faire de scintigraphie en ce moment….
En attendant j’ai refais une nouvelle crise atroce hier que j’ai géré avec un spasfon. Elle n’a durée que 5min. Ouf. Et évidement pour faire la prise de sans dans les 24h c’est tombé à l’eau suite à la grève nationale des labo…
Me revoilà à la case départ. Les crises arrivent souvent en fin de journée (19/20h) estomac vide très éloignée des repas. Et c’est très aléatoire. J’en ai fais 3 en 3 mois . Avez vous des expériences similaires? de crises atroces mais courtes depuis l’ablation de la vésicule ? Et si oui je suis preneuse d’expériences et/ou de conseils…
Je suis nouvelle et j’ai une lueur d’espoir en tombant sur ce forum. Peut être que je vais échanger avec des personnes rencontrant mon souci.
Je m’explique, après 2 épisodes de douleurs abdominales me conduisant aux urgences une eco ma détecté un calcul biliaire. Je suis donc opérée d’une cholecystectomie (ablation de la vésicule) le 5 septembre dernier. Quelques jours après apparaissent des signes de cholestase (démangeaison + urines foncées) et 2 crises de douleurs atroces durant 5 min. Je patiente pensant que ça faisait parti du procès le temps que mon corps s’habitue au nouveau fonctionnement sans vésicule.
3 semaines plus tard 2 nouvelles crises insupportables. Elle n’ont durée que 15 min chacune et heureusement j’étais déjà au bord du malaise. Souffle coupée, irradiant le dos. Cette fois je rappelle je chirurgien. Bilan hépatique RAS. Il me renvoi donc vers le gasto. Celui me dit qu’un bilan sanguin hépatique aurai du être fait dans les 24h suivant la crise. Il me donne une ordonnance pour une prochaine crise éventuelle.
En attendant BILI IRM de prévu. Plus de démangeaisons depuis. Urines plus ou moins foncées et des selles de texture normale mais je trouve la couleur plus claire qu’avant l’opération..
l’IRM quant à lui RAS également pas de lithiase résiduelle ni problème au foie. Le gastro suspectait une cholangite étant donné que j’ai déclaré une cholestase gravidique pendant ma grossesse. D’après lui la cholangite aurai été détectée par l’IRM je demande si cela peut être un dysfonctionnement du sphincter d’oddi. Il dit être septique et m’annonce qu’on ne peut pas faire de scintigraphie en ce moment….
En attendant j’ai refais une nouvelle crise atroce hier que j’ai géré avec un spasfon. Elle n’a durée que 5min. Ouf. Et évidement pour faire la prise de sans dans les 24h c’est tombé à l’eau suite à la grève nationale des labo…
Me revoilà à la case départ. Les crises arrivent souvent en fin de journée (19/20h) estomac vide très éloignée des repas. Et c’est très aléatoire. J’en ai fais 3 en 3 mois . Avez vous des expériences similaires? de crises atroces mais courtes depuis l’ablation de la vésicule ? Et si oui je suis preneuse d’expériences et/ou de conseils…
Re: Crises après cholecysectomie
Bonsoir Johanna,Johanna a écrit : ↑mar. 15 nov. 2022, 8:09 pm Je suis nouvelle et j’ai une lueur d’espoir en tombant sur ce forum. Peut être que je vais échanger avec des personnes rencontrant mon souci.
Je m’explique, après 2 épisodes de douleurs abdominales me conduisant aux urgences une eco ma détecté un calcul biliaire. Je suis donc opérée d’une cholecystectomie (ablation de la vésicule) le 5 septembre dernier.
Je suis nouvelle depuis hier... avec le plaisir de pouvoir partager et apprendre comme vous.
L'histoire est la même que vous çà s'est passé en décembre 2010 ablation de la vésicule.
Après l'opération un contrôle a permis aux spécialistes de voir que mon foie était "en danger à cause des globules blancs: CBP ou Cholangite Sclérosante" médicaments et écho tous les 6 mois..
.
Des symptômes de fatigue, douleurs articulaires etc... je travaillais donc je pensais que c'était mon métier j'étais assistante maternelle et ensuite ces 3 dernières années auxiliaire parentale.
Après l'ablation de la vésicule biliaire j'ai bien un peu souffert quelques mois mais c'est vague j'en suis désolée
A bientôt de vous lire
Re: Crises après cholecysectomie
Merci pour ce retour d’expériences.
Après l’ablation de la vésicule en dehors de la fatigue et des douleurs musculaires avez vous eu des grosses douleurs abdominales ?
Les spécialistes me disent que si j’avais une CBP ou CSP l’IRM biliaire l’aurai détecté….
Suis perdue
Après l’ablation de la vésicule en dehors de la fatigue et des douleurs musculaires avez vous eu des grosses douleurs abdominales ?
Les spécialistes me disent que si j’avais une CBP ou CSP l’IRM biliaire l’aurai détecté….
Suis perdue
Re: Crises après cholecysectomie
Bonjour Joanna
Pour ce qui est de la CBP elle a été diagnostiqué suite à l'ablation de la vésicule par une simple prise de sang et ensuite écho, IRM ...
Bon courage Joanna
J'ai été fatiguée je me souviens c'était le 16 décembre 2010 Noël s'est passé au lit je mangeais peu et très fatiguée il m'a fallu quelques mois pour me remettre, douleurs oui et ballonnements. Je précise que j'ai toujours des douleurs articulaires et musculaires mais c'est peut être mon âge avancé lolAprès l’ablation de la vésicule en dehors de la fatigue et des douleurs musculaires avez vous eu des grosses douleurs abdominales ?
Les spécialistes me disent que si j’avais une CBP ou CSP l’IRM biliaire l’aurai détecté….
Pour ce qui est de la CBP elle a été diagnostiqué suite à l'ablation de la vésicule par une simple prise de sang et ensuite écho, IRM ...
Bon courage Joanna
Re: Crises après cholecysectomie
Bonjour Johanna,
Je viens de tomber sur ton témoignage, j’espère que depuis tu as trouvé une solution,
Le gastro qui te suis est il un hépato gastro ? j’ai lu un témoignage sur le forum qui disait que la première lecture de lirm était négative et après relecture par un spécialiste la maladie était là. Qu’en pense ton médecin traitant?
Pour ma part csp opère de la vésicule car présence d’un polype suivi 8 jours après d une péritonite biliaire en avril 2022. 5 mois d’arrêt reprise à mi temps thérapeutique. Douleur constante mais pas intense. Par contre j’avais de gros problème d’appétit et très fatiguée.Et les consignes du gastro c’est : si douleur intense ou fièvre se rendre directement aux urgences.
Et avant traitement j’ai toujours un BH perturbé ce qui a conduit à chercher. Les urines sont d’une couleur verdâtre et les selles presque blanches en cas de grosse crise.
Pour les prise de sang dans le labo de l’hôpital où je travaille vous pouvez venir sans rdv du lundi au samedi matin .et même en cas de grève. Il faudra juste être un plus compréhensive. (Et sans rdv on attend un peu)Les labos des hôpitaux sont ouverts aux externes,
Devant mes douleurs cest mon médecin traitant qui a prescrit scanner thoracique puis abdo puis scintigraphie.
Je pense que passer entre les mains d’un bon osteo après une opération est important pour qu’il remette tous les organes en place. Lorsque j’avais la prothèse biliaire après la péritonite j’avais très très mal au dos et c’est losteo qui m’a soulagé.
Je vous souhaite bon courage . Prenez soins de vous.
Bon réveillon
Fleur
Je viens de tomber sur ton témoignage, j’espère que depuis tu as trouvé une solution,
Le gastro qui te suis est il un hépato gastro ? j’ai lu un témoignage sur le forum qui disait que la première lecture de lirm était négative et après relecture par un spécialiste la maladie était là. Qu’en pense ton médecin traitant?
Pour ma part csp opère de la vésicule car présence d’un polype suivi 8 jours après d une péritonite biliaire en avril 2022. 5 mois d’arrêt reprise à mi temps thérapeutique. Douleur constante mais pas intense. Par contre j’avais de gros problème d’appétit et très fatiguée.Et les consignes du gastro c’est : si douleur intense ou fièvre se rendre directement aux urgences.
Et avant traitement j’ai toujours un BH perturbé ce qui a conduit à chercher. Les urines sont d’une couleur verdâtre et les selles presque blanches en cas de grosse crise.
Pour les prise de sang dans le labo de l’hôpital où je travaille vous pouvez venir sans rdv du lundi au samedi matin .et même en cas de grève. Il faudra juste être un plus compréhensive. (Et sans rdv on attend un peu)Les labos des hôpitaux sont ouverts aux externes,
Devant mes douleurs cest mon médecin traitant qui a prescrit scanner thoracique puis abdo puis scintigraphie.
Je pense que passer entre les mains d’un bon osteo après une opération est important pour qu’il remette tous les organes en place. Lorsque j’avais la prothèse biliaire après la péritonite j’avais très très mal au dos et c’est losteo qui m’a soulagé.
Je vous souhaite bon courage . Prenez soins de vous.
Bon réveillon
Fleur
Re: Crises après cholecysectomie
Bonsoir fleur.
Je lis seulement ta réponse qui date du 31.12.
Mon gastro n’est pas hépato en effet. Cependant il avait faire relire mon IRM par un spécialiste pour écarter tout soupçon de cholangite.
Entre temps je me suis dis que c’était sûrement le psychique qui me cause des crises comme ça. Car bcp de traumatisme perso ces 3 dernières années.
Mais j’ai toujours un doute qui plane…
J’ai réussi à faire une prise de sang dans les 24h suivant une crise révèlent. Et BH tout a fait Normal.
Alors je suis perdue, est-ce ma tete ? Les intestins ? Le pancréas…? Encore une grosse crise ce soir. 10 min à me tordre de douleurs abdominales + dos. Et puis ça redésend. Et ensuite je suis HS. Couchée pendant 24h avec une gêne diffuse et des maux de tête.. c’est incompréhensible
Je lis seulement ta réponse qui date du 31.12.
Mon gastro n’est pas hépato en effet. Cependant il avait faire relire mon IRM par un spécialiste pour écarter tout soupçon de cholangite.
Entre temps je me suis dis que c’était sûrement le psychique qui me cause des crises comme ça. Car bcp de traumatisme perso ces 3 dernières années.
Mais j’ai toujours un doute qui plane…
J’ai réussi à faire une prise de sang dans les 24h suivant une crise révèlent. Et BH tout a fait Normal.
Alors je suis perdue, est-ce ma tete ? Les intestins ? Le pancréas…? Encore une grosse crise ce soir. 10 min à me tordre de douleurs abdominales + dos. Et puis ça redésend. Et ensuite je suis HS. Couchée pendant 24h avec une gêne diffuse et des maux de tête.. c’est incompréhensible
Re: Crises après cholecysectomie
Bonsoir Johanna,
as-tu eu des échographies poussées ( avec recherche d'images intra-hépatique en queue de comète ? ). Je te pose cette question car on pourrait investiguer plus loin te concernant : on a écarté la cholangite ( laquelle d'ailleurs? CBP? CSP?). Il existe un syndrome qui s'appelle le syndrome LPAC que tes symptômes semblent évoquer : l'a t-on écarté également?
Il est bien trop facile de dire que c'est psychosomatique quand on n'a pas trouvé...
Voici un lien interessant à lire pour information :
https://albi-france.org/lpac/comprendre ... rome-lpac/
Haut
as-tu eu des échographies poussées ( avec recherche d'images intra-hépatique en queue de comète ? ). Je te pose cette question car on pourrait investiguer plus loin te concernant : on a écarté la cholangite ( laquelle d'ailleurs? CBP? CSP?). Il existe un syndrome qui s'appelle le syndrome LPAC que tes symptômes semblent évoquer : l'a t-on écarté également?
Il est bien trop facile de dire que c'est psychosomatique quand on n'a pas trouvé...
Voici un lien interessant à lire pour information :
https://albi-france.org/lpac/comprendre ... rome-lpac/
Haut