CBP et problèmes gastriques

[Pluie]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en septembre. Il s'agit d'une CBP. Au moment du diagnostic les résultats de ma prise de sang étaient bons, et mon gastro m'a dit que je n'avais pas besoin de traitement.
Sauf que depuis mon état a changé. Mes douleurs gastriques sont revenues (j'avais eu la bactérie Helicobacter avant, pour laquelle j'avais été soignée), j'ai une gêne (brulures, gout très amer) sur ma langue. Je vois les médecins (pas encore le gastro, le rendez-vous est long à attendre), tout le monde me prescrit des ipp (esomeprazole), mais cela ne m'aide pas, au contraire. J'ai l'impression que ça s'empire... Donc, j'ai arrêté.
J'ai difficilement obtenu qu'on me prescrive une nouvelle prise de sang. Les transaminases et les GGT remontent, pas beaucoup, par rapport à certains parmi vous, mais ça remonte quand même.

Je voulais vous demander si vous avez des problèmes gastriques en parallèle avec cette maladie, si c'est lié.
J'ai besoin de comprendre, besoin de soutien aussi... Je suis en pleine crise en ce moment et c'est très dur à vivre. C'est déjà mon deuxième arrêt maladie depuis deux mois. Et il faut que je puisse retourner travailler...

Je vous remercie d'avance pour votre aide.

[sissi]

Bonjour, alors, pour ma part, pas de douleurs gastriques, et je ne pense pas que cela soit lié à la CBP (je ne suis absolument pas médecin, bien sûr), mais de tout ce que j'ai pu lire ou entendre, ça me semble peu probable.
Par contre, j'ai cru comprendre que lorsqu'on diagnostique la CBP de manière précoce, comme c'est ton cas, la mise en route d'un traitement permet de stopper ou ralentir l'évolution de la maladie, même si celle-ci est asymptomatique. De plus, l'acide ursodésoxycholique (sous le nom de Cholurso, ou Ursolvan ou Delursan) est top de chez top chez la quasi totalité des patients. Un petit nombre n'y est pas répondeur ou a des désagréments d'ordre digestif (mais c'est vraiment très peu de personnes). En gros, c'est très très bien toléré, ça se prend à vie, et cela permet à ton foie de travailler tranquilou pépère (comme on dit chez moi). Donc, je trouve curieux que le médecin ne te le prescrive pas, mais encore une fois, je ne suis pas docteur.
Je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider davantage. Bonne soirée

[Pluie]

Merci beaucoup pour cette réponse rapide.
J'ai demandé à mon généraliste de m'orienter vers un spécialiste à l'hôpital. J'aurais besoin d'un autre avis, de quelqu'un qui puisse m'aider à gérer les deux (très très dur côté reflux/brûlures/douleurs d'estomac),mais aussi d'avoir une possibilité de contacter le médecin en cas de problème.
J'ai 5 jours avant de retourner au travail. J'espère que ça va aller mieux.

[daniel]

Bonsoir Pluie;

je suis d'accord avec Sissi; un médecin qui te diagnostique une CBP et qui juge de ne pas te donner de traitement, alors que le traitement de base est très bien toléré et très efficace pour la plupart des malades, c'est surprenant...As tu eu un examen par fibroscan? t'a-t-on trouvé un taux anormal des anticorps anti-mitochondries dans tes examens sanguins? Moi non plus je ne suis pas médecin, mais nous avons à albi 20 ans de pratique avec des centaines et centaines de malades et la fréquentation quasi permanente des spécialistes hépatologues et notamment des rédacteurs du protocole national concernant la CBP dont nous avons fait la relecture avant publication.

Où es tu soignée ? si tu as des doutes tu peux avoir une consultation avec un autre spécialiste qui te donnera un second avis.

[Primerose]

Bonsoir Pluie,

après le réponses très justes de Sissi et Daniel,je voudrais juste t'apporter mon témoignage sur les douleurs gastriques : j'en ai eu de très douloureuses au moment où j'étais diagnostiquée HAI. J'ai eu une endoscopie qui ne révélait rien de particulier à peine une discrète inflammation! Et pourtant c'était très douloureux. Mon spécialiste m'a confirmé qu'il n'y avait pas de lien mais que cela pouvait avoir différentes origines : gros stress, mauvaise digestion, sensibilité particulière de l'estomac. Depuis, j'ai rarement mal car j'ai complétement modifié mon alimentation et cela a été très bénéfique.

[Pluie]

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos réponses. J'ai besoin de soutien en ce moment.
Je suis suivie par un gastro qui est aussi hepatologue en ville. Pour les examens, j'ai eu un Irm pour le foie (on m'a trouvé un nodule, mais on m'a expliqué que ce n'était pas grave), une échographie et plusieurs prises de sang. On y a trouvé des anticorps spécifiques.

Il m'a expliqué l'absence du traitement par le fait que la dernière prise de sang montrait les transaminases et les ggt dans les normes. C'était début septembre.
En ce moment, j'ai des douleurs gastriques, visiblement, un reflux important (goût amer+d'autres soucis dans la bouche) et les transaminases montent un peu.
Mon généraliste et mon orl m'ont dit de prendre de l'esomeprazole pour l'estomac.
J'espère pouvoir reprendre le travail lundi... Je suis fatiguée, je dors très mal.
Quant à la nourriture, cela fait deux ans que je mange uniquement des plats que je prépare à la vapeur, et je n'ai pas fait d'écart. Je ne bois pas et je ne fume pas.
Merci encore pour votre attention.

[Pluie]

Ça ne va pas du tout ce soir. J'ai l'impression que la bile monte jusque ma bouche... Tout brûle:langue,gorge. Je ne sais plus quoi manger, je suis épuisée.
Je vois mon gastro en visio dans moins de 48 h. Mais je n'ai presque plus d'espoir. Plus de forces. Va-t-il m'aider ?
Mon généraliste à fait à ma demande une lettre pour Saint-Antoine,mais il a voulu l'envoyer lui-même à quelqu'un qu'il connaît là-bas. Ça fait une semaine. Aucune nouvelle. C'est sûrement trop tôt. En attendant, c' est très dur. Je me demande si l'esomeprazole avec lequel ils me traitent tous(gastro, orl, généraliste) ne me fasse pas plus de mal que de bien...
Je suis désolée de me plaindre comme ça, mais je suis désespérée.

[sissi]

Bonjour, comment vas-tu aujourd'hui ? Je sais que c'est difficile à entendre quand on souffre, mais tu comprends sûrement la signification du mot "patient" pour les malades ! Nous devons faire preuve de beaucoup beaucoup de patience ! D'autant plus maintenant avec les départs en retraite non remplacé dans certains départements par ex. Les soignants sont débordés et comme on dit chez moi, "c'est le serpent qui se mord la queue" (du moins je crois que l'on dit ça hihihi). Chez moi, la seule et unique clinique est menacée de fermeture ! Il n'y aura plus de service urologie dans le département, ni ORL, par ex. Par contre, il y a 5 cliniques vétérinaires !! Etrange, non ??? Cela devient épuisant de trouver un médecin pour nous soigner, et beaucoup de personnes finissent par abandonner ( je commence à baisser les bras également, pour dermato, dentiste et gynéco pour mes enfants et moi même), ce qui sera dramatique dans les prochaines années faute de prise en charge précoce. Bref, dans ta situation, le docteur a transmis à St Antoine, ce qui est une super nouvelle ! Tu seras bientôt prise en charge et ils pourront te soulager. Vois avec ton médecin, si tu peux stopper l'ecoprenazole pour voir si ça va mieux sans. Il se peut que tu le supportes pas (mais je connais pas). En attendant, je ne peux que te conseiller de regarder sur youtube par exemple, des méditations ou des exercices de qi kong, ou de yoga... si tu ne connais pas. Mais essaye déjà des séances de méditations guidées. Tu choisis en fonction de tes goûts si tu préfères une voix d'homme ou de femme, la durée de la séance etc... tu pourras constater que cela apaise au fil des séances, tu apprendras à mieux respirer également. Et non, ça n'est pas une dérive sectaire etc etc... Il n'y a pas que la chimie pour nous aider ! Les 2 sont complémentaires, à condition que ça ne vide pas le portefeuille.. mais ce dont je te parle, c'est gratuit, lol. Bon courage à toi

[Pluie]

Bonjour Sissi,
Merci beaucoup pour votre réponse. Je comprends très bien.

[Primerose]

Bonsoir Pluie,

je suis désolée que tu souffres autant, aussi bien moralement que physiquement. Si j'ai bien compris, tu as des reflux très importants et ton traitement ne te soulage pas.
Il est tout de même très surprenant qu'étant diagnostiquée d'une CBP tu n'aies pas de traitement!
Tout cela n'est pas très clair et mérite donc des explications au plus vite; un médecin ne doit pas laisser son patient dans un tel état de souffrance et de découragement.

En attendant ta consultation en visio, Sissi t'a donné un bon conseil : la relaxation ( je sais c'est très facile à dire, mais tu peux essayer de faire baisser ton très grand stress avec quelques respirations ).
Nous attendons de tes nouvelles Pluie, ne te décourage pas il y a forcément une solution pour toi .

[Pluie]

Bonjour Primerose,
Merci beaucoup pour votre attention et votre gentillesse.
J'ai vu mon généraliste hier qui m'a dit que j'ai sûrement mal interprété ce que m'avait expliqué mon gastro. Il a lu la lettre du gastro, et li y parle seulement d'un profil biologique compatible avec le diagnostic de cbp. Donc, selon lui, je n'ai pas la cbp. C'est juste passager.
J'ai eu à deux reprises des anticorps antinucléaires et des anticorps anti-sp100 positifs, plus transaminases et ggt plus que la norme, mais pas très élevés.

D'après mon généraliste, si l'irm n'a montré aucune anomalie au niveau des voies biliaires (j'ai juste un nodule au foie), c'est que ce n'est pas une cbp.
Je vois mon gastro aujourd'hui. J'espère pouvoir poser des questions et avoir des réponses.

[Primerose]

Bonjour Pluie,

nos maladies sont complexes et ne s' expriment pas toujours avec les données connues; parfois, certains éléments ne coincident pas avec d'autres éléments.
Te concernant, il a été dit que tu avais un "profil biologique compatible avec le diagnostic d'une CBP" ;tes examens ne montrent pas d'anomalies spécifiques non plus. Cela s'arrête là.
Tu as tout à fait le droit d'aller voir un autre spécialiste ; sur notre site tu as les régions où se trouvent les Centres de Références et Compétences , voici le lien :
https://albi-france.org/mieux-vivre/les ... petence%22
L'avantage de ces centres, c'est que les médecins sont" habitués" à la complexité de nos pathologies donc le regard est bien différent du médecin qui n'a jamais vu une CBP de sa carrière !

Si tu souhaites faire la démarche d'un nouvel avis, je te conseille de prendre un rdv dès maintenant(mentionne notre Association ). Demande à ton généraliste une lettre explicative pour le spécialiste que tu rencontreras .Il est temps que tu sois sûre de ton diagnotic.

Je te souhaite une bonne après-midi!

[Pluie]

Merci beaucoup !
C'est ce que je pensais faire. Je commence déjà par discuter avec mon gastro aujourd'hui.

[Pluie]

Mon gastro m'a dit qu'il penche plutôt vers la cbp, car les transaminases remontent à nouveau. Mais il faut que j'attends encore 3 mois pour refaire la prise de sang.
Et rien d'autre pour mes problèmes gastriques... Je ferai éventuellement une ph-metrie, mais pas avant début décembre.

[Primerose]

Bonjour Pluie,

tu ne mentionnes pas que ton spécialiste ait discuté de ton dossier avec un confrère plus avisé sur le sujet....
C'est dommage .
De ton côté, as-tu pris un rdv dans un centre de compétences?