Bonjour à tous,
Petite présentation rapide, femme 46 ans ayant été diagnostiquée en décembre 2021.
J'ai consulté suite à des douleurs et/ou raidissements de plusieurs articulations (orteils, chevilles, doigts, 1 genoux, 1 coude et coccys) en aout 2021 (15 jours après la 2eme injection pfizer, je sais pas si c'est lié ou pas mais bon, j'ai des doutes par rapport à l'accélération des symptômes...)
J'ai été très rapidement prise en charge par mon rhumatologue et gastro-enterologue qui m'ont envoyée à l'hopital henri modor de créteil où je suis suivie par la Professeur Mall at.
Je suis depuis décembre 2021 sous Cholurso 500, 1 cachet matin et soir et mes résultats sanguin sont vite revenus dans la norme. La raideur matinal s'est beaucoup atténuée, avec parfois plus du tout et parfois re-crise... J'ai aussi des épisodes de grosses fatigues, genre 0 énergie pour quoi que ce soit.
Je vous lis depuis le début, mais n'avais encore jamais posté.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
CBP
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Syndrome du chevauchement
Bonjour Saturne,
merci pour ton message.
Tu as eu la chance d'être diagnostiquée et mise sous traitement rapidement, avec pour résultat une stabilisation rapide des bilans. Nous nous en réjouissons !
LA fatigue que tu décris est malheureusement courante. Elle peut être chronique ou épisodique. Le sujet de la fatigue a été une si grande question que grâce à ALBI une étude a été entreprise ( étude HOPE) dont, espérons-le, nous aurons bientôt les résultats. ( je te joins le lien : https://albi-france.org/?s=HOPE).Nous sommes nombreux à vivre ces montagnes russes de la fatigue; nous savons aussi que cela peut avoir un impact psychologique important.
Pour l'instant, ce qui nous est fortement conseillé c'est d'avoir une alimentation équilibrée, pratiquer une activité physique adaptée à notre condition . IL est conseillé également d'en parler à son spécialiste qui pourra évaluer la nécessité de supplémenter en vitamine D par exemple ou autres minéraux ( calcium, magnésium).
merci pour ton message.
Tu as eu la chance d'être diagnostiquée et mise sous traitement rapidement, avec pour résultat une stabilisation rapide des bilans. Nous nous en réjouissons !
LA fatigue que tu décris est malheureusement courante. Elle peut être chronique ou épisodique. Le sujet de la fatigue a été une si grande question que grâce à ALBI une étude a été entreprise ( étude HOPE) dont, espérons-le, nous aurons bientôt les résultats. ( je te joins le lien : https://albi-france.org/?s=HOPE).Nous sommes nombreux à vivre ces montagnes russes de la fatigue; nous savons aussi que cela peut avoir un impact psychologique important.
Pour l'instant, ce qui nous est fortement conseillé c'est d'avoir une alimentation équilibrée, pratiquer une activité physique adaptée à notre condition . IL est conseillé également d'en parler à son spécialiste qui pourra évaluer la nécessité de supplémenter en vitamine D par exemple ou autres minéraux ( calcium, magnésium).
Re: Syndrome du chevauchement
Bonjour et merci pour ton message.
J ai de la vitamine D à prendre tout les 3 mois en effet.
J avais vu pour HOPE, et j ai effectivement lu ici, la fatigue des autres personnes.
J avais demandé à ma generaliste et hepato de me donner des vitamines ou autres, elles ont pas voulu, me disant que l alimentation equilibrée serait suffisant.
Mais bon... l equilibre alimentaire et moi... c est pas top... mais j y travail.
J ai de la vitamine D à prendre tout les 3 mois en effet.
J avais vu pour HOPE, et j ai effectivement lu ici, la fatigue des autres personnes.
J avais demandé à ma generaliste et hepato de me donner des vitamines ou autres, elles ont pas voulu, me disant que l alimentation equilibrée serait suffisant.
Mais bon... l equilibre alimentaire et moi... c est pas top... mais j y travail.
Re: CBP
Bonjour,
J'ai modifié le titre de mon post car suite à mon RDV après plus d'un an de suivi et traitement, mon hépato m'a dit que l'HAI avait été définitivement écarté de mon cas, et donc que j'avais juste la cholangite biliaire primitive. bonne nouvelle en soi !
J'ai modifié le titre de mon post car suite à mon RDV après plus d'un an de suivi et traitement, mon hépato m'a dit que l'HAI avait été définitivement écarté de mon cas, et donc que j'avais juste la cholangite biliaire primitive. bonne nouvelle en soi !