Présentation
Publié : jeu. 08 sept. 2022, 11:11 am
Bonjour à toutes et tous,
Je m'appelle Clémentine et j'ai 32 ans. J'ai été diagnostiquée du HAI il y a un peu plus d'un an, par hasard. Je suis allée chez un médecin généraliste pour obtenir un certificat pour plonger (recommandé par un ami car il faisait des tests poussés) le 28/07/21. En effet, ce médecin fait des échographies des organes de ses patients et c'est là qu'il m'a conseillée de demander des analyses plus poussées à mon médecin traitant car mon foie était suspect. Résultats : transaminases très élevées (5x supérieur puis quelques jours plus tard 25x supérieur). J'ai été prise en charge très rapidement grâce aux équipes du circuit HOPE à Beaujon Paris. Suite aux nombreux examens (scaner, IRM, etc) c'est la biopsie du 31.08.21 qui a confirmé une HAI avec fibrose stade 1-2.
Je suis donc sous traitement Imurel + Mikicort depuis septembre 2021. Les analyses sont bonnes mes transaminases sont autour de 20-30 depuis 6 mois nous allons donc tenter d'arrêter les corticoïdes ce mois-ci puis continuer l'Imurel pour au moins 5 ans.
J'ai également été diagnostiquée d'endométriose il y a 7 ans et suis sous pilule en continue.
Depuis quelques semaines je m'aperçois que j'accepte un peu plus l'HAI mais des projets personnels me rappellent sans cesse la maladie et l'injustice qu'il en découle. Pour un achat immobilier je fais face au manque de tact des assurances, aux formulaires sans fin et aux augmentations des tarifs (comme si nous devions payer pour s'excuser d'être malade !).
J'appréhende énormément l'arrêt des corticoïdes (bien que soulagée car je traine de l'acné depuis 6 mois et espère pouvoir m'en débarrasser). J'ai peur que l'inflammation reprenne. Nous réfléchissons avec mon conjoint à un projet de bébé et je me questionne beaucoup sur le bon déroulé d'une grossesse sous Imurel. Je me suis beaucoup renseignée sur le plan "étude/recherche" mais je souhaiterais un retour plus "pratique/cas réel".
Je souhaiterais échanger avec des femmes ayant déjà traversé une grossesse sous Imurel afin d'obtenir des conseils et de me préparer au mieux.
Je souhaite aussi échanger avec toute personne atteinte d'une HAI depuis quelques années afin de demander conseil et connaître l'évolution de la maladie. J'ai l'impression de vivre dans la culpabilité depuis 1 an et je m'oblige à respecter un rythme de vie strict pour compenser la maladie et cela qui m'angoisse énormément.
Merci beaucoup à ceux qui m'auront lue et bon courage !
Très belle journée.
Je m'appelle Clémentine et j'ai 32 ans. J'ai été diagnostiquée du HAI il y a un peu plus d'un an, par hasard. Je suis allée chez un médecin généraliste pour obtenir un certificat pour plonger (recommandé par un ami car il faisait des tests poussés) le 28/07/21. En effet, ce médecin fait des échographies des organes de ses patients et c'est là qu'il m'a conseillée de demander des analyses plus poussées à mon médecin traitant car mon foie était suspect. Résultats : transaminases très élevées (5x supérieur puis quelques jours plus tard 25x supérieur). J'ai été prise en charge très rapidement grâce aux équipes du circuit HOPE à Beaujon Paris. Suite aux nombreux examens (scaner, IRM, etc) c'est la biopsie du 31.08.21 qui a confirmé une HAI avec fibrose stade 1-2.
Je suis donc sous traitement Imurel + Mikicort depuis septembre 2021. Les analyses sont bonnes mes transaminases sont autour de 20-30 depuis 6 mois nous allons donc tenter d'arrêter les corticoïdes ce mois-ci puis continuer l'Imurel pour au moins 5 ans.
J'ai également été diagnostiquée d'endométriose il y a 7 ans et suis sous pilule en continue.
Depuis quelques semaines je m'aperçois que j'accepte un peu plus l'HAI mais des projets personnels me rappellent sans cesse la maladie et l'injustice qu'il en découle. Pour un achat immobilier je fais face au manque de tact des assurances, aux formulaires sans fin et aux augmentations des tarifs (comme si nous devions payer pour s'excuser d'être malade !).
J'appréhende énormément l'arrêt des corticoïdes (bien que soulagée car je traine de l'acné depuis 6 mois et espère pouvoir m'en débarrasser). J'ai peur que l'inflammation reprenne. Nous réfléchissons avec mon conjoint à un projet de bébé et je me questionne beaucoup sur le bon déroulé d'une grossesse sous Imurel. Je me suis beaucoup renseignée sur le plan "étude/recherche" mais je souhaiterais un retour plus "pratique/cas réel".
Je souhaiterais échanger avec des femmes ayant déjà traversé une grossesse sous Imurel afin d'obtenir des conseils et de me préparer au mieux.
Je souhaite aussi échanger avec toute personne atteinte d'une HAI depuis quelques années afin de demander conseil et connaître l'évolution de la maladie. J'ai l'impression de vivre dans la culpabilité depuis 1 an et je m'oblige à respecter un rythme de vie strict pour compenser la maladie et cela qui m'angoisse énormément.
Merci beaucoup à ceux qui m'auront lue et bon courage !
Très belle journée.
