le forum d'albi

Bonjour à tous.
J'ai 43 ans 2 enfants et diagnostiqué d'une RCH depuis 2010
Même si il y a eu des périodes de crises globalement ma RCH ne m'a jamais trop embêtée

Durant mon suivi toutes ces années j'ai toujours eu un bilan hépatique perturbé notamment sur les gamma GT qui était très élevé
Cela n'a jamais inquiété les gastro de l'époque

Mes coloscopies révélaient toujours une maladie active mais a peu près sous contrôle
J'ai actuellement 4 comprimés de Rowassa par jour et c'est tout

Suite à mon insistance j'ai quand même demandé pourquoi mon bilan hépatique était perturbé depuis toutes ces années
J'ai eu quelques examens notamment échographie du foie qui était normale a l'époque

Puis en début d'année mon gastro m'a prescrit une IRM hépatique et billiaire
A première lecture IRM normale
J'étais content...
Puis quelques mois ont passés et cette semaine lors de mon rdv semestriel avec mon gastro il m'annonce qu'il a demandé une relecture de l'IRM par un radiologue plus pointu

Et la je couperet tombe, des signes en faveur du chollangite schlerosante primitive
A priori des petits canaux mais il n'avait pas l'air trop sur ..

La je me précipite sur internet et le ciel s'effondre
Je vois que l'association CSP et RCH a un très mauvais diagnostic entre le risque de cancer du colon accru et la cyrose ...

Ça m'a anéanti
Mon gastro fait son métier est fait celui qui n'est pas inquiet, et qu'on va mettre en place un traitement adapté avec des contrôle réguliers

Il m'a mis sous Delursan 500 1cp matin et soir en plus de mon Rowassa

Sa priorité selon lui est de garder la RCH sous contrôle et donc d'intensifier le traitement
Probablement sous immurel on verra après la prochaine coloscopie

J'ai une batterie d'examens prochainement échographie, densitometrie des os , prise de sang pour vérifier l'élasticité du foie ..

Tout ça me fait vraiment peur
D'autant que toit allait bien dans ma vie
Je vais changer de boulot vers un poste important a responsabilités ... J'ai peur de ne plus pouvoir me concentrer et ne penser qu'à la maladie ..

C'est bête mais j'ai peur de me projeter..
Je me dis que je serai peut-être plus là dans 10 ans ...

Côté vie quotidienne je suis un ancien gros qui s'est mis au sport intensif depuis 3 ans
Après avoir perdu 30kg j'ai gardé mon rythme de sportif et je pète franchement la forme !

J'ai une très bonne hygiène de vie depuis mon changement
Sport, jamais d'alcool, pas de tabac, je mange équilibré et jamais de produits transformés...
Franchement je mérite pas ça ..

Les seuls symptômes que j'ai c'est quelques démangeaisons mais comme j'ai toute les maladies auto-immunes comme le psioriasis je mettais ça sur son compte ... ( Sans parler de la spondylarthrite qui va avec ...)

Franchement j'ai une peur bleue de ce qui va se passer..
Quand on me dit que j'ai 40x plus de risques d'avoir le cancer du colon ... Je suis assommé
Je vois pas comment je pourrais mourrir de la belle mort avec ce que j'ai

Et quand je pense que je traine probablement cette maladie depuis longtemps ....

Si j'avais des témoignages de gens comme moi atteint de RCH + CSP et qui s'en sortent ...

Je vais adhérer à l'association
Je trouve ça important de soutenir ce système qui nous aident à aller mieux

J'ai 2 questions
Suite à ai diagnostic de ma SCP je vais avoir des tests ( échographie du foie, osteodensitometrie, coloscopies etc...)
Je suis suivi sur Angoulême, et je sais qu'il n'ont pas encore de fibroscan je vois sur l'ordonnance échographie+ARFI
J'imagine que c'est un équivalent mais ne serais ce pas mieux de faire un fibroscan ?

J'ai évoqué aussi a mon gastro d'avoir d'autres avis autour d'Angoulême nous avons les CHU de Poitiers, Bordeaux, Limoges
Quel est selon vous le meilleur centre pour les CSP ?

Bonjour Bartounet,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.
Tout d'abord, je vais te répondre que oui, dans notre association nous avons des adhérents ( et parfois très jeunes, moins de 30 ans) qui ont comme toi une RCH+CSP et qui " s'en sortent", ils vivent leur vie de famille, travaillent. L'avantage si je puis dire de telles pathologies c'est qu'elles exigent un suivi régulier ce qui permet d'anticiper d'éventuels problèmes à venir. Toi-même, ta RCH est sous contrôle grâce au traitement.
Il n'est pas rare que sur un terrain auto-immun (et c'est ton cas, tu nous parles de multiples pathologies auto-immunes) viennent s'ajouter d'autres pathologies auto-immunes. Je comprends que l'annonce du diagnostic t'ait mis à plat, nous sommes nombreux à passer par cette étape de sidération. Mais au fil du temps, une fois que comprenons nos pathologies, nous arrivons à mieux gérer notre quotidien ( ce que tu sembles déjà faire en ayant adopté un style de vie équilibré).
Ce qui est très important, c'est le suivi : bilans réguliers, examens radiologiques ( dont le fibroscan ou autre équivalent) : l'essentiel est d'avoir une vision globale de ton foie en début de diagnostic , ce qui permettra de vérifier que tout est stable ou bien, si un "problème" surgit, d'anticiper rapidement.
Actuellement, tu es sous traitement pour tes 2 pathologies et tu nous dis "péter la forme" : voilà, c'est cela qui est important, ton ressenti profond de vitalité! J'aime bien dire qu'avant de voir ce qui ne va pas en nous, voyons ce qui va très bien!

Pour ta future adhésion à ALBI, nous t'en remercions! Notre association qui deviendra aussi la tienne par ton adhésion, est un soutien précieux : je ne sais pas si tu as navigué sur le site, mais nous avons des informations, des conseils . Nous avons mis en place des enquêtes, et nous avons notre forum, lieu d'échanges particulièrement utile dans le cas de nos maladies rares, nous avons des référents pour chaque pathologies .
Cela évite d'aller glaner des infos sur le net qui sont toujours angoissantes et souvent erronées.
ALBI soutient également la recherche, elle est aussi le porte-parole des patients auprès des pouvoirs publics...ensemble, nous allons loin!

Je te souhaite une bonne journée!

PS : tu demandes quel est le centre le meilleur pour la CSP: ton spécialiste a t-il un avis particulier à ce sujet ?

Bonjour Primerose
Merci pour ta réponse ça me fait chaud au coeur
Depuis la semaine dernière et l'annonce du diagnostic c'est vrai que j'ai du mal à penser à autre chose
D'autant plus que je doit attendre juin pour les premières échographies.. et j'ai tellement peur qu'on me dise que mon foie mal en point à un stade avancé...
En effet comme je l'évoquais, d'autant que je me souvienne j'ai toujours eu le bilan hépatique perturbé...
Mes dernières analyses qui datent déjà de 1 an montraient la bilirubine normale, mais les ALAT GPT a 100U/L et les GGT a 219U/L
Les PAL étant juste a la limite en dessous de 120U/L

Je pense que ça fait plus de 10 ans que je me traîne ça sans que cela ai inquiété les médecins et amené à me faire un IRM...
Donc imaginez une CSP non soignée depuis plus de 10/12 ans ... Si ça se trouve mon foie est déjà dans un salle état ...

Concernant le centre de référence, mon gastro n'a pas d'avis particulier..
J'aurai tendance a dire que d'Angoulême le plus pratique est Poitiers ou Bordeaux
Après sachant que le traitement est connu je ne sais pas comment ils vont m'aider plus ...
Mais je vais faire les démarches quand même des fois qu'ils se seraient trompés sur Angoulême..

Ça y est je suis adhérent officiel de l'association
Espérons que cela me porte chance.

Bartounet,

comment ne pas penser à autre chose que ce diagnostic qui vient de tomber? Nous savons , pour l'avoir vécu pleinement dans nos chairs, que c'est une grande effraction dans nos vies. Cet état émotionnel pourra durer encore quelques semaines, le temps que tu intègres, petit à petit ce nouveau paramètre dans ta vie.
Quand je pense que c'est toi qui a insisté pour aller plus loin dans les investigations hépatiques, je me dis que tu dois faire partie de ces personnes très concernées par leur santé; d'autres auraient fait l'autruche!
Il se peut que tu "traines" cette CSP depuis longtemps, mais cela ne prouve en aucun cas que ton foie est très abîmé; ce que nous apprenons de nos spécialistes , c'est qu'il n'existe pas une CSP mais des CSP : par exemple une CSP peut rester débutante toute une vie!
Tu as déjà une belle avance : tu as une vie équilibré, tu pètes la forme; tu es une personne qui veut comprendre pour mieux maîtriser sa santé. Tout cela est très important quand on a une maladie chronique, car c'est ainsi que l'on devient autonome.
Pour un second avis,tu as tout à fait le droit d'aller consulter ailleurs, ainsi tu seras rassuré sur le diagnsotic. L'essentiel c'est que tu te sentes pleinement en confiance avec le spécialiste qui te suivra.

Je suis très heureuse que tu aies adhéré! Bienvenue nouvel Ourson!!
Si tu peux venir lors notre prochaine journée d'informations sur Paris, tu nous verras en chair et en os : nous parlons, rions (beaucoup!), mangeons et buvons même un petit coup de rouge ! ( chuut!! ne rien dire à personne! ).
Je crois que se voir "en vrai" est le meilleur témoignage qu'une vie peut se vivre même avec une maladie hépatique chronique...

En attendant tes examens, reste serein; si jamais il y avait eu un signe de grande urgence , l'examen n'aurait pas été si éloigné. Et puis cela te donnera le temps de visiter notre site qui est une mine d'informations. Pour commencer, je te laisse le lien sur la CSP : https://albi-france.org/maladies/cholan ... itive-csp/#






.

et le livret : https://albi-france.org/?s=cholangite+s ... +primitive

Merci Primerose
Je ne sais pas si j'aurai droit au petit ourson a côté de mon pseudo

Aujourd'hui j'ai beaucoup de poids sur les épaules
Côté professionnel, cela faisait 10 ans que je faisais le même travail, j'ai repris mes études à 43 ans pour faire un diplôme d'ingénieur et dans la foulée j'ai accepté un nouveau poste a responsabilité pour être manager d'une équipe...
Je commence en juin !!

C'était pourtant une belle année, diplômes, nouveau travail, la forme, le sport ...
Et la le couperet est tombé il y a quelques jours comme si tout ce que j'avais fait n'avais servi à rien ...
Et comment arriver à se projeter..
J'ai même peur de ne pas arriver à assurer sur mon nouveau poste du fait de toujours penser à l'avenir et a cette épée au dessus de ma tête ...

Bravo pour tout ce que tu as entrepris! Quel courage!

Je comprends ton sentiment , comme si cette nouvelle annonce venait tout gâcher en te barrant la route...comme si tout n'avait plus de sens, comme si tout était fini , comme une condamnation!
Il est tout à fait naturel d"éprouver ces sentiments d'impuissance et de grande fatigue moral. Et même de tristesse...
Il faut un temps, pas seulement un temps temporel mais aussi un temps psychique pour que notre esprit et notre corps se redressent et reprennent confiance en la vie. Tu sembles avoir un caractère fonceur, alors n'aies pas peur de tomber...comme le dit le fameux proverbe chinois : tomber 7 fois, se relever 8..
C'est avant tout le message de notre association : témoigner que la Vie est tout à fait possible avec une maladie chronique .

PS : oui, tu auras droit à un joli ourson en guise d'avatar