proche aidante d'un malade csp

[suzie62]

Bonjour à vous tous. Il y a longtemps je m'étais inscrite ici, pour comprendre et parler de la maladie de mon homme. Lui, il la connaît mieux que moi cependant, il ne parle pas souvent de cela. Je résume: il y a 10 à 12 ans, on lui a diagnostiqué une csp, depuis, cela a progressé, il a fini par avoir une cirrhose, et pour l'instant, on ne parle pas de greffe.

Il a une ascite, et des pilules pour cela, il a quelques varices œsophagiens, mais pas critique. Et, le teint jaune en permanence. Si ce n'était que la couleur, mais, il lui arrive souvent d'être fatigué, sans trop d'énergie, pas toujours patient, le pauvre. Son sommeil est souvent troublé. Il dort, mais je sens qu'il bouge dans son sommeil.

Il fait des exercices tous les jours, et une marche avec moi le matin, mais il y a certains matins, ça le fatigue suffisamment.
Je crois que le pire pour moi, c'est de ne pas parvenir à l'encourager suffisamment. Le voir fatigué, le voir amaigri.

Est-ce qu'il est rendu au stade 3 ou 4, je l'ignore, et ce que je voudrais savoir,, quels sont les signes qui peuvent indiquer qu'il sera du pour une greffe ?

Il subit tous ces désagréments, sans trop se lamenter, mais je sais que souvent, il est découragé que ses moments de crise ( fatigue, manque d'énergie, durent si longtemps. (4 jours approx. )

Merci de me lire, ça me fait du bien d'écrire ce message. Moi, je garde confiance, car il est suivi par un très bon spécialiste au Québec La confiance, le courage d'être aidante, ça épuise aussi, et on a besoin aussi d'être aidé Ici, je me permets de témoigner d'une membre, très très patiente... qui me rassure et m'aide souvent: primerose . Et bravo, Daniel, pour ton équipe, et votre soutien. Bonne journée à vous.

PS: On m'a conseillé de revenir sur le site, pour trouver un peu de soutien par rapport à la maladie de mon homme, mais.... aujourd'hui, je constate que plusieurs ont lu, et personne a partagé. Ce n'est pas un reproche, mais une constatation.

[fleur]

Bonjour Suzie

J’espère que votre mari va mieux. Et donc vous aussi. Mon mari est aussi un homme qui s’exprime peu . Je pense que votre mari veux vous préserver. Je suis une personne qui aime bien savoir sur les autres ( je parle de mes 3 enfants et mon mari) car je veux le meilleur pour eux , je ne veux pas qu’ils aient mal et veux faire tout mon possible pour eux. Mais ils me trouvent envahissante et veulent se débrouiller seuls. Je sais que ma fille de 23 ans est malade mais elle ne veut pas m’en parler. Maintenant je ne lui pose plus de questions et profites d’elle quand elle vient. Notre relation n’est plus houleuse et un jour elle me parlera ( c est ce qu’elle m’a dit). Je voudrai que personne ne souffre mais la souffrance des autres ne nous appartient pas et s’il ne veulent pas la partager je n’y peux rien.

J’ai une csp diagnostiquée depuis 2021 , je ne suis pas encore à l’aise avec les résultats d’analyses et ne sais pas où j’en suis avec la maladie sauf que c’est sérieux à la dernière visite en août le médecin m’a demandé si j’étais bientôt en retraite car je me plaignais de la fatigue..Je suis très fatiguée et j’ai aussi très peu de kilos. (J’ai 54 ans alors la retraite )
La maladie dans un couple est difficile , je n’est plus beaucoup de soirée avec mon mari car je suis toujours fatiguée le soir et m’endort très tôt, ce n’est pas drôle et très pesant pour moi. Il est très attentionné envers moi et supporte mon ras le bol quand je n’arrive pas à faire les choses.je dors mal , j’arrive toujours à me lever , le matin en forme mais l’après midi c’est difficile et parfois je m’écroule pendant 1h30!!! Quand je suis fatiguée physiquement je le suis aussi moralement car ne pas pouvoir faire ce qu’on voudrait est parfois difficile. Il faut comprendre qu’il faut accepter d’écouter son corps et ça ce n’est pas facile du tout. Peut être une solution est d’éviter de parler de la maladie et attendre que ça vienne du malade, ne pas le voir fatigué et le laisser prendre seul la décision de dire stop.

Je n’ai pas compris non plus mon témoignage qui reste sans réponse mais est vu. Au début très déçue je me suis fait une raison et c’est vrai que écrire fait déjà du bien. Et moi même j’ai du mal avec l’utilisation du site donc peut-être pareil pour les autres.

Être aidant est très courageux même si c’est une évidence, parfois le malade a besoin « d’espace » .et besoin aussi que l’aidant fasses des choses pour lui. Mon mari s’est mis à apprendre la guitare il fait des accords tous les soirs (il a 62 ans , il n’y a pas d’âge !!!!)

Je n’ai pas de réponse pour la greffe. Je vous souhaite de trouver votre équilibre, peut-être parler de tout avec votre mari et accepter qu’il ne vous réponde pas mais il écoute c’est sûr.

Je vous souhaite de passer un doux réveillon

Fleur

[mjulielebel]

Bonjour
Je viens de m'inscrire sur ce site. J'habite au Québec, dans la ville de Québec. Mon fils de 18 ans a reçu un diagnostic de colite ulcereuse sévère en octobre dernier.
Cette semaine, j'ai appris qu'il souffait aussi de la csp. Le médecin lui annoncera le 17 mars lors de son rv. Aussi à l'âge de 21 mois il a eu un cancer de la rétine et on lui a retiré l'oeil droit. Ces 3 Diagnostics sont des maladie génétique. Donc, il sera vu pour cela.
La gastro m'a dit qu'au IRM ils voient certains rétrecissements dans les canaux et il serait au début de la maladie.
Il est au pédiatrique et il passera aux adultes sous peu. L'inflammation intestinales s'est beaucoup améliorée. C'est une bonne nouvelle.
Mon coeur de maman souffre énormément avec la nouvelle annonce.
J'ai lu plusieurs articles de recherche en attendant de rencontrer un spécialiste aux adultes. Oufff...
Mon fils parle peu aussi...
Si vous êtes au Québec, vous êtes suivi à quel hôpital? Et quel spécialiste?