Bonjour, merci de m'accepter sur ce forum. Voilà mon pb: en 2012: CPRE suivi de cholecistites aigues opéré en urgence avec ablation vésicules + gastroscopie car calcul résiduel dans le cholédoque. On me confirme qu'ils n'y a plus de calcul dans les voies biliaires. En 2015: nouveau calcul et CPRE faites. Le 20/02/2022: retour aux urgences: 2 calculs à npuveau détectés bloquant les voies biliaires d'où angiocholites aigues: CPRE fait en urgence + antibiothérapies pour Klebsialla oxytoca.
C'est à ce moment là, qu'on m'a parlé du LPAC. J'ai fait une écho hépatique, hier, avec un spécialiste habitué au syndrome: il m'a dit ne pas voir de queues de comêtes. Zones hyperéchogènes mais liées, selon lui, à la CPRE de la semaine dernière. Donc, pas sûr que ce soit une LPAC. D'autres part, je suis une femme de 53 ans avec 2 grossesses sans pb particuliers (absnece de cholestases gravidiques). Ma question: y a t'il, sur ce forum, des personnes sans anomalies sur l'écho spécifique mais qui finalmeent, ont quand même été diagnotiqués LPAC ? Pour le moment, je suis sous trairement cholurzo 500 mg X 2 /jour. Je vois un hémato gestro fin avril....
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Suspiscion LPAC
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Suspiscion LPAC
Bonsoir SA,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum!
Le syndrome LPAC est une pathologie encore plus rare que nos pathologies, peu connue et sous diagnostiquée. Il est donc souvent très difficile d'avoir un diagnostic rapide et sûr. Malgré l'ablation de la vésicule, tu as à nouveau rechuté et on a évoqué le syndrome LPAC , ce que ne confirme pas le radiologue habitué au syndrome car il n'a pas retrouvé les anomalies typiques. Tu ne sembles pas réunir les symptômes évocateurs, notamment tes grossesses sans problèmes particuliers; tu ne mentionnes pas non plus d'antécédents familiaux. Mais il peut exister des exceptions . Je ne sais pas quelles recherches ont été effectuées? Par exemple, la présence de mutations ABCB4 ?
Je comprends qu'une fois qu'on a lancé l'idée de ce syndrome, cela a semé le doute en toi.
Sur notre site, il y a une page spécialement dédié au syndrome ( je te mets le lien : https://albi-france.org/maladies/lithia ... aire-lpac/). Je t'invite à le lire très attentivement et noter toutes les questions qui te viendront à l'esprit. Il est important que tu aies des "outils" pour échanger avec ton spécialiste .
J'espère que ma réponse imparfaite pourra t'apporter quelques petits éléments de réflexion ( c'est toujours délicat de parler de ce syndrome si peu connu) ,
je te souhaite une bonne soirée.
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum!
Le syndrome LPAC est une pathologie encore plus rare que nos pathologies, peu connue et sous diagnostiquée. Il est donc souvent très difficile d'avoir un diagnostic rapide et sûr. Malgré l'ablation de la vésicule, tu as à nouveau rechuté et on a évoqué le syndrome LPAC , ce que ne confirme pas le radiologue habitué au syndrome car il n'a pas retrouvé les anomalies typiques. Tu ne sembles pas réunir les symptômes évocateurs, notamment tes grossesses sans problèmes particuliers; tu ne mentionnes pas non plus d'antécédents familiaux. Mais il peut exister des exceptions . Je ne sais pas quelles recherches ont été effectuées? Par exemple, la présence de mutations ABCB4 ?
Je comprends qu'une fois qu'on a lancé l'idée de ce syndrome, cela a semé le doute en toi.
Sur notre site, il y a une page spécialement dédié au syndrome ( je te mets le lien : https://albi-france.org/maladies/lithia ... aire-lpac/). Je t'invite à le lire très attentivement et noter toutes les questions qui te viendront à l'esprit. Il est important que tu aies des "outils" pour échanger avec ton spécialiste .
J'espère que ma réponse imparfaite pourra t'apporter quelques petits éléments de réflexion ( c'est toujours délicat de parler de ce syndrome si peu connu) ,
je te souhaite une bonne soirée.
Re: Suspicion LPAC
Bonjour SA67 ( ton pseudo ressemble un peu à un nom de code de service secret !);
Le problème avec le Syndrome LPAC est que c'est une maladie récente et encore très mal connue même des meilleurs spécialistes, car elle a été pour le première fois découverte il y a une vingtaine d'année (en France!) et l'objet d'un début de description médicale. Certains signes évocateurs peuvent lui ressembler, mais ne pas en être !. C'est pourquoi il faut faire en sorte que tu aies un diagnostic plus certain que la "suspicion" qui a motivé ton intervention sur notre forum. Je t'encourage donc à en avoir le coeur net. Où es tu suivie ? mon petit doigt me dit que cela pourrait être en Alsace. sais tu que tu as le droit d'avoir un autre avis ?
Le problème avec le Syndrome LPAC est que c'est une maladie récente et encore très mal connue même des meilleurs spécialistes, car elle a été pour le première fois découverte il y a une vingtaine d'année (en France!) et l'objet d'un début de description médicale. Certains signes évocateurs peuvent lui ressembler, mais ne pas en être !. C'est pourquoi il faut faire en sorte que tu aies un diagnostic plus certain que la "suspicion" qui a motivé ton intervention sur notre forum. Je t'encourage donc à en avoir le coeur net. Où es tu suivie ? mon petit doigt me dit que cela pourrait être en Alsace. sais tu que tu as le droit d'avoir un autre avis ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Suspiscion LPAC
Bonjour. Merci à tous les deux pour vos réponses. Je suis effectivement alsacienne. J'ai été hospitalisé au CHRU Strasbourg. Le CHU m'a fixé un RDV fin avril avec le Professeur Serfaty. Il me semble qu'il vient de St Antoine. Je trouve çà rassurant car je sais que St Antoine connait très bien le syndrome. Je n'ai effectivement pas eu de pb au niveau de mes 2 grossesses. Cependant, il n'y a que 50% des grossesses qui posent pb. Compte tenu qu'il s'agit d'une maladie récente, je pense que les médecins sont loin de tout savoir sur le LPAC. Début des symptomes de litihiase pour moi vers 39-40 ans. Ma mère a eu un début de symptome vers 45 ans. Nous ne sommes pas obèses. Ma fille a des soucis digestifs depuis l'age de 16-17 ans (elle est d'ailleurs née avec une jaunisse particulièrement importante). Echo "classique" faite par un radiologue non expert sans anomalies pour elle (pas de calculs) . Elle souffre donc depuis 7 ans sans savoir exactement ce qu'elle a. Quand à moi, ce sont mes 2 récidives de lithiases malgré ablation de la vésicule qui oriente le CHU vers le LPAC. J'attends donc avec impatiente mon RDV avec le Professeur Serfaty. Le radiologue spécialisé m'a effectivement dit que le mieux est de faire le génotype ABCb4. Cependant, si j'ai bien compris, le résultat n'est que de 40-50 %. Je pense que le Professeur Serfaty décidera si le test est necessaire ou pas. J'avoue que si le syndrome est retenu, ma fille aurait aussi une chance d'avoir une solution pour ces douleurs à travers l'AUDC. L'Hopital m'a fait démarré le traitement même sans avoir de confirmation. J'ai eu une CPRE, ils ne m'ont pas dit s'ils avaient prélevé de la bile pour l'envoyer à St Antoine. Ce prélèvement aurait pu permettre de vérifier si j'ai assez de phopholipides. Je vous tiendrais au courant