le forum d'albi

Bonjour, je m'appelle Matilde et j'ai 14 ans (15 dans 3 mois).
J'ai été diagnostiquée d'une RCH fin octobre 2021 et très récemment d'une CSP (le 28 décembre ) mais je l'ai appris que la semaine dernière car ma gastro-entérologue n'est pas très communicative ^^' (c'est pour ne pas nous inquiéter mais bon) elle nous avait dit que j'avais un petit épaississement et que mon foie était fragilisé mais elle nous a pas dit que c'était une maladie, avec mes parents on pensait que c'était quelques choses en lien avec ma RCH mais pas ça (je ne sais pas trop comment dire )
C'est en lisant le protocole de soin et le retour d'une des consultations que l'on a vu le nom de la maladie et qu'on a été faire des recherches.
Ce sont mes parents qui ont trouvé cette association aujourd'hui et je me suis dit que ça me ferait du bien d'en parler.
Je ne sais pas si c'est parce que je ne réalise pas encore vraiment ou si c'est parce que je refoule mais ça ne m'inquiète pas plus que ça (je suis pourtant une vraie stressée de la vie, même pour les petits trucs pas stressants mais maintenant qu'il y a matière c'est le néant de sentiments).
Je me dis qu'il y a peut-être eu une erreur dans le diagnostic ou que les IRM sont pas très fiable (je pense que ça ressemble beaucoup à du refoulage ).
J'ai commencé à avoir des symptômes de la RCH fin juin et ça commence un peu à revenir la normale.
J'ai du prendre des coricoide, ça m'a fait joues d'hamster + grooosse poussée d'acné (dont j'arrive ni à me débarrasser ni à calmer).
Et les douleurs sont insupportables, au collège c'est la cata et depuis le début de l'année j'ai pleins d'absences (dur dur quand on doit se préparer au brevet).
Je sais que ce n'est pas un forum pour la RCH donc bon désolé
Je n'ai jamais été vraiment malade malade avant et c'est quelque chose que l'on imagine pas forcément, dont on ne se prépare pas car on a l'impression que ça ne peut arriver qu'aux autres, comme si on était immunisé alors que pas du tout.
J'ai l'impression que tout s'enchaînent suuuuper vite et quand j'ai l'impression de soufflé bah boom y'a un autre truc qui me tombe dessus.
Je commence un peu à comprendre ma maladie, les choses à faire et ne pas faire, que je dois apprendre à en connaître une autre.
Je suis contente que mes parents m'aient montré ce site car ça m'apporte des réponses et c'est (malheureusement) rassurant de voir qu'il y a d'autres personnes dans le même cas.

Bonsoir Mathilde,
Je viens régulièrement lire les posts de ce forum, et réponds rarement. Mais ton message m'a touchée. Tu es jeune, et déjà confrontée à des soucis de santé. Je te trouve courageuse, et je trouve que tu prends les choses avec philosophie et sagesse. Et tu as raison !
Tu verras que beaucoup de personnes du forum ont une maladie intestinale associée à la CSP. C'est très "classique". Je suis atteinte d'une maladie cousine de la tienne : la CBP. Au début, contrairement à toi, ça m'a provoqué une angoisse incontrôlable. J'imaginais le pire ! Et presque 10 ans après le début des soucis hépatiques, je vais très bien.
Donc voilà, tout ça pour te dire que, même si la CSP (et ses cousines) sont des maladies à prendre au sérieux, ce sont des maladies qui se traitent très bien (avec traitement à vie, mais peu importe, le principal étant que les traitements empêchent la progression de la maladie). Tu vas vivre normalement, tu auras juste plus conscience que les jeunes de ton âge qu'il faut prendre soin de soi et de son corps.
Tes parents ont eu raison de te montrer ce forum. Il a été pour moi d'une grande aide au début. Tu vas y lire plein de témoignages très très rassurants.
Et bon courage pour le brevet !

Bonsoir Mathilde,
Je viens régulièrement lire les posts de ce forum, et réponds rarement. Mais ton message m'a touchée. Tu es jeune, et déjà confrontée à des soucis de santé. Je te trouve courageuse, et je trouve que tu prends les choses avec philosophie et sagesse. Et tu as raison !
Tu verras que beaucoup de personnes du forum ont une maladie intestinale associée à la CSP. C'est très "classique". Je suis atteinte d'une maladie cousine de la tienne : la CBP. Au début, contrairement à toi, ça m'a provoqué une angoisse incontrôlable. J'imaginais le pire ! Et presque 10 ans après le début des soucis hépatiques, je vais très bien.
Donc voilà, tout ça pour te dire que, même si la CSP (et ses cousines) sont des maladies à prendre au sérieux, ce sont des maladies qui se traitent très bien (avec traitement à vie, mais peu importe, le principal étant que les traitements empêchent la progression de la maladie). Tu vas vivre normalement, tu auras juste plus conscience que les jeunes de ton âge qu'il faut prendre soin de soi et de son corps.
Tes parents ont eu raison de te montrer ce forum. Il a été pour moi d'une grande aide au début. Tu vas y lire plein de témoignages très très rassurants.
Et bon courage pour le brevet !

Bonjour Matilde et Chaussette,

@Matilde,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI!

Nous avons toujours beaucoup de tendresse pour les témoignages comme les tiens chère Matilde; en effet, il est rare que nous recevions des messages de très jeunes personnes comme toi!
Te voilà donc diagnostiquée avec une RCH et quelques semaines plus tard, une CSP. Il n'est pas rare que sur un terrain inflammatoire ces deux pathologies soient combinées. Dans notre association, nous avons des membres qui en sont porteurs et des très jeunes également. Ils vivent leur vie de jeunes, ont des projets, travaillent .
Tu nous parle de tes douleurs qui sont si fortes qu'elles t'empêchent d'aller en cours : que te propose ta spécialiste dans ces cas-là? Si tu as fini ta corticothérapie, il se peut que cela explique ce retour de douleurs, les corticoïdes étant de puissant anti-inflammatoires.
Pour les autres effets très déplaisants , tu peux consulter un dermato qui te donnera un traitement adapté pour tes poussées d'acné; cela devrait se résorber petit à petit ( mais je sais que ce n'est jamais agréable d'avoir des poussées d'acné et des joues d'hamster! Heureusement, tout cela est réversible ( avec un peu de patience!).

Tu sais , je ne vois rien d'inquiétant au fait que tu ne réagisses pas à tes diagnostics : il arrive assez souvent que nous soyons submergés par un flot d'informations que nous ne comprenons pas toujours. Il faut un temps pour que le psychisme intègre ce nouvel élément dans notre vie: c'est petit à petit, en faisant connaissance avec notre ( ou nos) pathologies que nous intégrons celle(s)-ci dans nos vies ( comme l'a très bien expliqué Chaussette).
Et puis, tu as tes parents qui sont très présents puisque ce sont eux qui ont découvert notre site!
Ils seront aussi tes oreilles si jamais tu ne comprenais pas tout! .
Je me doute bien qu'eux aussi ont besoin de "savoir" : c'est ainsi que l'on acquiert la confiance nécessaire pour avancer sereinement.

En plus de notre association ALBI, il existe des associations pour la RCH qui sont renommées; je me doute que tes parents les ont déjà trouvées!
Dans nos pathologies , il faut "être ensemble" : nous sommes les uns les autres les meilleurs miroirs ! Et comme tu l'as dit, savoir que d'autres personnes vivent avec les mêmes pathologies que soi, c'est rassurant dans le sens où nous voyons que la vie continue ...


Nous te souhaitons une bonne journée et t'envoyons plein de pensées affectueuses!

Bonjour, ça fait longtemps que j'ai écris mon dernier message mais le temps passe super vite pour moi et je n'ai pas trop eu le temps de répondre
Merci beaucoup pour vos gentilles réponses !
Je suis passé sur le traitement HUMIRA pour ma RCH. De ce que j'ai compris c'est pour protéger mon foie, vu que s'est en injection le foie a moins à travailler et aussi car l'immuel n'était pas assez efficace. À par ça je prends du DELURSAN pour mon foie et j'ai été remis très récemment sous faible dose de cortisone le temps de mon voyage scolaire en Allemagne (qui se passe super bien)
J'attends en ce moment le résultat d'une Biopsie du foie, je pensais au début qu'elle était faite pour voir le stade de ma CSP mais ça serait apparemment pour voir si je ferai pas des hépatites chroniques (je fais des examens je sais même pas pourquoi pioufff)
Est-ce possible de cumuler CSP et ça ??
Avec Humira ça va mieux même si j'ai toujours un peu de douleurs, j'ai fais que 3 doses pour l'instant. J'ai l'impression d'être beaucoup plus anxieuse depuis quand j'en prends (un peu plus d'un moins), je l'ai dit à mon médecin mais il a mis ça sûr mon départ en voyage, je verrai bien à mon retour. Je sais même pas si un médicament peut avoir un effet sur ça ?
Mon acné s'est bien calmé et je n'ai plus de grosses joues donc c'est super
Et pour les douleurs je n'ai toujours rien et je pense que j'aurais jamais rien à par doliprane et spasfon qui ne me font strictement rien, après comme je l'ai dis plus haut ça va mieux, j'ai seulement une douleur plutôt forte le matin.

Bonne journée à vous et merci @Chaussette pour le brevet ! (Qui approche très vite d'ailleurs )

Bonjour Mathilde,

Les traitements Anti-TNF dont fait partie l'Humira sont plutôt efficaces dans le traitement des MICI (Crohn ou RCH). Il faut parfois un peu de temps avant de trouver le bon dosage mais à titre personnel je trouve qu'ils apportent une vraie qualité de vie. Sur le long terme j'ai bon espoir que ça s'améliore pour toi côté RCH. Fais juste attention si jamais tu dois voyager hors de France pendant un moment car c'est un traitement assez couteux si tu n'as pas la gratuité des soins ailleurs.
Tiens nous au courant pour ta biopsie, j'espère que les résultats seront bons!