Bonjour/ Bonsoir
J'ai le pseudo de Camomille et je suis nouvelle. Ça va faire un peu plus d'un an que je suis atteinte d'HAI. J'ai appris ma maladie à 19 ans et j'en ai 20 maintenant.
À vrai dire je sais pas du tout à quoi c'est du. J'ai fait pleins de vaccin et le dernier à été celui de la méningite avant l'apparition de la maladie.
Enfaite ça à commencé pendant mes partiels j'etais tellement fatiguée et je comprenais pas à quoi c'était du. Après plusieurs prise de sang j'apprends que j'ai eu la mononucléose. Pas le must pour les partiels. Je commençais même à devenir jaune.
Puis j'ai pris la pilule et ça m'avais provoqué des saignement en continue et lors de ma visite chez le médecin il palpe mon foie et le trouve plus gros sur la norme. J'ai fais une échographie des t'as et des t'as de prise de sang. Je suis allé voir un gastroanterologue qui commence à s'interroger sur les éventuellement cellule auto immune mais malgré le fait que je sois positif aucune réponse.
J'ai du aller chercher sur Internet en me basant sur les symptômes pour trouver ma maladie et je suis tombé sur L'HAI. Même si j'en ai parlé au médecin il était septique.
Il m'a tourné vers un Hepatologue et la boum biopsie. Hospitalisation. Le diagnostic est posé je suis bel et bien atteinte d'HAI. Et pour être vraiment vraiment sur je devais attendre l'expertise d'un autre médecin... Un galère pas possible surtout pour recevoir les papiers officielles
J'ai eu un traitement de cortisone, une horreur toujours plus de cachets à prendre, le gout est affreux et ça m'a fait grossir. Puis les immunosuppresseurs. J'oublie de prendre mon traitement souvent. Et j'ai des effets secondaires qu'on qualifie de sans réel danger.
Je vis mal ma maladies. Je suis aller voir des psy mais ça m'a juste gêné. Ma mère a fait un déni et mon père était persuadé que ça allait guérir. Je ne me suis pas sentie soutenu à vrai dire j'avais l'impression d'être toute seule. Même si c'est je choque pour eux je me sens assez seule.
Venir sur le Forum me fait bizarre j'ai l'impression de passer un nouveau cap.
Même si ça fait un an j'ai encore du mal à l'accepter et qu'elle fasse partie de ma vie.
Désolé pour le long pavé. J'ai véritablement Lu le fascicule donné lors du diagnostic que très récemment. Je suis pas au courant de toutes vos actions.
Mais je voulais savoir si il y a avait des groupes de paroles organisé de temps en temps. Ou si vous avez des conseils pour accepter les changements qui arrive.
Merci de m'avoir lu.
Bonne journée/bonne soirée
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Bonjour à toi, salut tout le monde
Tout comme toi je viens d’apprendre que j’ai une HAI, je m’appelle Sara j’ai 28 ans et maman d’une petite fille de deux ans. Après un bilan hépatique perturbé asat,alat 5 fois la normal, pensant que c’était du à roacutane ( traitement contre acné); que j’avais eu il y’a quelques années, je me suis rendu compte que j’étais tout le temps fatiguée avec des douleurs au niveau des mains et des jambes.
J’ai vite été prise en charge en médecine interne à paris avec une hépatologies au top
aujourd’hui je suis sous bidesonide 9mg ( mikicort) et mon bilan hépatique transaminases est correct après un mois de traitement mais mon hématologue préfère continuer sur 9 mois encore avec insertion D’imurel a M+1( immunosuppresseurs).
Je dois t’avouer qu’à l’annonce de la maladie je suis effondrée étant étudiante en santé je venais à peine d’être diplôme et j’ai vu le monde s’écrouler; surtout je suis une jeune maman donc encore + fatiguée...
Aujourd’hui, ma mère est toujours dans le déni, et c’est moi aussi une première sur le forum, lire c’est informé et c’est rassurant de voir qu’on est pas seul et tu n’es pas seule! Je suis contente aujourd’hui de voir que mes résultats s’améliore et je te le souhaite ainsi qu’à tout les membres de ce forum. Cette maladie rare mérite d’être connu mais j’essaie aussi de connaître et/ou rechercher les différents facteurs « déclencheurs » de la maladie. Pour moi, le stress quasi prenant a été un element déclencheur Biensur certains diront qu’il y’a une part de génétique mais c’est pas forcément proportionnel à la gravité!
J’ai essayer de faire une introspection sur moi-même et de faire des recherches, l’alimentation aussi joue un rôle très important. Pour ma part après une grossesse et un +20 kilos avec arrêt du sport j’ai l’impression de m’être rendu malade ...aujourd’hui, j’accepte car si tu n’acceptes pas tu ne pourras pas aller vers le chemin de la rémission ( je ne parle pas de guérison car on ne guerrit pas malheureusement); on vit avec ! Une fois que notre petit système est Déréglé il va tout simplement savoir le réguler en ajustant, modifiant notre hygiène de vie. Auto-immune; notre corps se bat contre nous à nous de savoir pourquoi et surtout comment l’aider !
Courage tu n’es pas seule
bats-toi
Désolé pour les fautes d’orthographe il est 1h30 Du mat ( merci la cortisone) lol
Bonne soirée à tous
Tout comme toi je viens d’apprendre que j’ai une HAI, je m’appelle Sara j’ai 28 ans et maman d’une petite fille de deux ans. Après un bilan hépatique perturbé asat,alat 5 fois la normal, pensant que c’était du à roacutane ( traitement contre acné); que j’avais eu il y’a quelques années, je me suis rendu compte que j’étais tout le temps fatiguée avec des douleurs au niveau des mains et des jambes.
J’ai vite été prise en charge en médecine interne à paris avec une hépatologies au top
aujourd’hui je suis sous bidesonide 9mg ( mikicort) et mon bilan hépatique transaminases est correct après un mois de traitement mais mon hématologue préfère continuer sur 9 mois encore avec insertion D’imurel a M+1( immunosuppresseurs).Je dois t’avouer qu’à l’annonce de la maladie je suis effondrée étant étudiante en santé je venais à peine d’être diplôme et j’ai vu le monde s’écrouler; surtout je suis une jeune maman donc encore + fatiguée...
Aujourd’hui, ma mère est toujours dans le déni, et c’est moi aussi une première sur le forum, lire c’est informé et c’est rassurant de voir qu’on est pas seul et tu n’es pas seule! Je suis contente aujourd’hui de voir que mes résultats s’améliore et je te le souhaite ainsi qu’à tout les membres de ce forum. Cette maladie rare mérite d’être connu mais j’essaie aussi de connaître et/ou rechercher les différents facteurs « déclencheurs » de la maladie. Pour moi, le stress quasi prenant a été un element déclencheur Biensur certains diront qu’il y’a une part de génétique mais c’est pas forcément proportionnel à la gravité!
J’ai essayer de faire une introspection sur moi-même et de faire des recherches, l’alimentation aussi joue un rôle très important. Pour ma part après une grossesse et un +20 kilos avec arrêt du sport j’ai l’impression de m’être rendu malade ...aujourd’hui, j’accepte car si tu n’acceptes pas tu ne pourras pas aller vers le chemin de la rémission ( je ne parle pas de guérison car on ne guerrit pas malheureusement); on vit avec ! Une fois que notre petit système est Déréglé il va tout simplement savoir le réguler en ajustant, modifiant notre hygiène de vie. Auto-immune; notre corps se bat contre nous à nous de savoir pourquoi et surtout comment l’aider !
Courage tu n’es pas seule
bats-toi Désolé pour les fautes d’orthographe il est 1h30 Du mat ( merci la cortisone) lol
Bonne soirée à tous
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Bonjour Camomille et Sarah, vous êtes dans la bonne association pour vous aider à accepter notre maladie. A la lecture des différents témoignages, vous verrez que nous passons tous, plus ou moins, par les mêmes phases avant de reprendre une vie normale. Personnellement, j'ai vécu une mélancolie sévère délirante tant j'ai été affectée par, d'abord, une errance médicale puis l'annonce de l'HAI et ensuite une mauvaise prise en charge dans les premiers mois. Comme vous, je me suis posée beaucoup de questions sur l'origine de cette maladie. Vous le voyez, je mets tout ça au passé. Une seule chose a faire comme le recommandent Daniel, Primerose et tous les membres de l'association : être suivi par un spécialiste d'un des services indiqués sur ce site. Notre maladie est rare, il faut être pris en charge par un professionnel qui a l'habitude de suivre les quelques patients qui, malheureusement, sont atteints par l'HAI. Ensuite il faut prendre prendre les médicaments sans oubli. (Parfois je mets une sonnerie sur le portable si je pense être dans une situation où je risque oublier.) Quant à que faire pour agir sur cette maladie, mon hépatologue m'a répondu par deux questions : fumez-vous? buvez-vous de l'alcool? Ma réponse étant non aux deux questions; il m'a dit "alors vous faites tout ce que vous pouvez". Enfin comme vous, je suis quelqu'un de naturellement stressée, j'avais vécue une période difficile, est-ce un facteur déclencheur? Je ne le saurai jamais. Maintenant je me dis: peu importe il faut vivre avec; et je peux vous assurer que je vis comme si je n'étais pas malade, il faut juste faire plus attention à des choses: veiller à se laver les mains pour ne pas attraper de maladies, s'habiller pour ne pas prendre froid, se protéger du soleil, ...., en somme prendre bien soin de soi. Si vous voulez qu'on se téléphone, c'est avec plaisir. Je vous souhaite une belle journée.
Amarie
Amarie
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Camomille et Sarah, j'ai oublié dans ma précédente réponse d'aborder la cortisone. J'ai été à 50mg par jour pendant près d'un an, je suis à 7,5 mg (baisse de 2,5 tous les trois mois en cours). Les effets secondaires de la cortisone disparaissent au fur et à mesure que les doses se réduisent. Pour notre maladie, la cortisone est utilisée dans un premier temps mais normalement elle doit progressivement être supprimée (ou maintenue à un niveau très faible). Donc pas d'inquiétude, vous allez retrouver votre silhouette.
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Merci amarie pour ce jolie message. Pourrais-tu s’il te plaît nous donner les différents contacts « connu » professionnel de santé qui traitent l’HAI? afin d’être bien suivi, j’ai une totale confiance en mon hepato mais on ne sait jamais ^^ j’aurai peut être besoin un jour d’un deuxième avis ...
Merci à toi
Bonne journée
Merci à toi
Bonne journée
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Bonjour,
Merci beaucoup pour vos gentils messages. Je vais consulté l'association plus minutieusement.
Bonne journée à vous deux.
Merci beaucoup pour vos gentils messages. Je vais consulté l'association plus minutieusement.
Bonne journée à vous deux.
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Bonsoir Amarie, Sara et Camomille,
je vous ai lu avec beaucoup d'émotion! Vous nous rappelez combien le diagnostic d'HAI est une effraction dans nos vies.
Le choc de l'annonce et la rareté de la maladie provoque beaucoup d'angoisse.
Nous cherchons à comprendre pourquoi cette maladie arrive dans nos vies : est-ce le stress, la nourriture, trop de ceci ou de cela?
Parfois nous pouvons identifier un déclencheur de l'HAI : un médicament par exemple. Mais ce n'est pas la cause première, c'est ce qui a permis la survenue auto-immune. Par quels mécanismes cela se produit-il? Nous ne savons pas vraiment.
Ce que je retiendrai de vos messages, c'est l'essentialité de la bonne information. Un patient informé est un patient qui devient autonome, capable de comprendre sa pathologie et le bien-fondé des traitements . C'est une reprise en main de sa vie. Une fois la tempête passée, nous developpons des compétences : nous apprenons à repérer ce qui est favorable pour nous . Par exemple : nous nous interessons à l'alimentation, à la pratique physique. Nous comprenons combien il est important de se réserver des moments pour soi.
Sur notre site vous trouverez de nombreuses informations rassurantes. Et sachez aussi que derrière tout cela, il y a des personnes en chair et en os pour vous accueillir, vous écouter , vous comprendre. C'est pour cela qu'il est important d'adhérer à notre association qui devient de ce fait la vôtre.
Je vous laisse quelques liens très utiles :
le livret ALBI : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
les centres de références : https://www.albi-france.org/les-centres ... en-france/
le foie : https://www.albi-france.org/questions-r ... nnais-pas/
l'HAI : https://www.albi-france.org/maladies/he ... mmune-hai/
Et je voudrais terminer sur une note très positive : il y a une guérison possible avec les traitements car ceux ci arrivent à stopper durablement l'inflammation. Donc un foie qui n'est plus inflammé est un foie qui arrive à se rétablir!
Voici le copié-collé de ce qui est écrit sur le site :
Dernier élément essentiel : l’hépatite auto-immune est une maladie dont la guérison est obtenue par l’administration de corticoïdes et d’immuno-suppresseurs. Cependant, ces traitements doivent être poursuivis généralement à vie pour éviter une récidive.
Je vous souhaite une très belle soirée!
je vous ai lu avec beaucoup d'émotion! Vous nous rappelez combien le diagnostic d'HAI est une effraction dans nos vies.
Le choc de l'annonce et la rareté de la maladie provoque beaucoup d'angoisse.
Nous cherchons à comprendre pourquoi cette maladie arrive dans nos vies : est-ce le stress, la nourriture, trop de ceci ou de cela?
Parfois nous pouvons identifier un déclencheur de l'HAI : un médicament par exemple. Mais ce n'est pas la cause première, c'est ce qui a permis la survenue auto-immune. Par quels mécanismes cela se produit-il? Nous ne savons pas vraiment.
Ce que je retiendrai de vos messages, c'est l'essentialité de la bonne information. Un patient informé est un patient qui devient autonome, capable de comprendre sa pathologie et le bien-fondé des traitements . C'est une reprise en main de sa vie. Une fois la tempête passée, nous developpons des compétences : nous apprenons à repérer ce qui est favorable pour nous . Par exemple : nous nous interessons à l'alimentation, à la pratique physique. Nous comprenons combien il est important de se réserver des moments pour soi.
Sur notre site vous trouverez de nombreuses informations rassurantes. Et sachez aussi que derrière tout cela, il y a des personnes en chair et en os pour vous accueillir, vous écouter , vous comprendre. C'est pour cela qu'il est important d'adhérer à notre association qui devient de ce fait la vôtre.
Je vous laisse quelques liens très utiles :
le livret ALBI : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
les centres de références : https://www.albi-france.org/les-centres ... en-france/
le foie : https://www.albi-france.org/questions-r ... nnais-pas/
l'HAI : https://www.albi-france.org/maladies/he ... mmune-hai/
Et je voudrais terminer sur une note très positive : il y a une guérison possible avec les traitements car ceux ci arrivent à stopper durablement l'inflammation. Donc un foie qui n'est plus inflammé est un foie qui arrive à se rétablir!
Voici le copié-collé de ce qui est écrit sur le site :
Dernier élément essentiel : l’hépatite auto-immune est une maladie dont la guérison est obtenue par l’administration de corticoïdes et d’immuno-suppresseurs. Cependant, ces traitements doivent être poursuivis généralement à vie pour éviter une récidive.
Je vous souhaite une très belle soirée!
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Bonjour,
Sarah, le deuxième lien transmis par Primerose est celui des centres de référence en France. Personnellement, j'ai connu une amélioration gigantesque et rapide des analyses (ALAT à plus de 1000, GammaGT à plus de 300,...) dès que j'ai réussi à convaincre mon médecin (à force de le supplier) d'être suivie dans un centre référencé par ALBI. Comme le dit Primerose, cette association est capitale pour nous, raison pour laquelle j'adhère.
Je vous souhaite un excellent week-end.
Sarah, le deuxième lien transmis par Primerose est celui des centres de référence en France. Personnellement, j'ai connu une amélioration gigantesque et rapide des analyses (ALAT à plus de 1000, GammaGT à plus de 300,...) dès que j'ai réussi à convaincre mon médecin (à force de le supplier) d'être suivie dans un centre référencé par ALBI. Comme le dit Primerose, cette association est capitale pour nous, raison pour laquelle j'adhère.
Je vous souhaite un excellent week-end.
Re: Franchir le pas, inscription au forum et présentation
Merci infiniment pour vos réponses et votre soutient.