le forum d'albi

Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis nouvelle sur le forum, j’ai 31 ans il y a un an j’ai été diagnostiquée HAI stade cirrhose compensée. Après 9 mois de traitement sous immurel 50mg(pas plus car début de résistance à l’AZA) et 6mg de solupred(on peux pas baisser plus car réaugmentation immédiate de mes transaminases). Jusque la semaine dernière mes transaminases était 1x au dessus de la norme(plus ou moins correct). Par contre mes IGG ne diminue pas depuis un an tjrs 2x au dessus de la norme. Après une prise de sang « pourri » c’est à dire que mes transaminases sont remontées à 2,5x au dessus de la norme Mon médecin a changé mon traitement. Je suis donc sous advagraf 3mg + solupred 6mg. Je repars donc zéro avec un nouveau traitement et déjà des effets secondaires la fatigue, les nausées… j’aimerais savoir si je suis la seule à manifester ses effets secondaires en soirée et très tôt en début de matinée? Je vous remercie par avance à ceux qui me liront et qui répondront à mon message.
Bonne soirée

Bonjour Amani,

bienvenue sur notre forum ALBI
Lorsqu'on découvre une HAI, très souvent le traitement donné est celui qui t'a été prescrit: Imurel et cortisone.
En général, il faut un an pour mesurer les effets de celui-ci; or dans ton cas, ( et cela arrive également) Imurel combiné au Solupred n'a pas eu l'effet attendu : celui d'abaisser les anti-corps et donc de réduire de façon significative l'attaque auto-immune.
Dans ces cas de résistance, il existe d'autres traitements dont Advagraf; et pour accélérer l'amélioration des bilans , on le conjugue avec la cortisone.
Ces traitements sont très actifs et peuvent provoquer des symptômes , les plus connus sont ceux dont tu parles : fatigue et nausées. As-tu reçu un conseil spécifique pour la prise de ton traitement?
Par expérience, nous savons qu'afin de réduire les nausées, tu peux essayer de prendre ton traitement immunosuppresseur pendant les repas, ou juste avant. Tu peux donc prendre Solupred le matin avant ton petit-déjeuner et Advagraf au moment du déjeuner de midi. C'est ce que moi-même j'avais fait avec succès.
Pour la fatigue, ça aussi c'est connu. Plusieurs facteurs entrent en jeu : le traitement en lui-même qui est "fort" bien sûr mais aussi notre psychologie propre. Comment ne pas être fatigué moralement quand on doit reprendre un traitement de zéro? Le ras-le-bol est tout à fait compréhensible ainsi que la peur et le doute. Ce sont des émotions qui nous habitent parfois durablement jusqu'au moment où la maladie est enfin stabilisée et que l'on peut enfin "respirer".
Le but d'ALBI est avant tout le partage d'expériences et aussi le partage d'informations validées scientifiquement . Notre association nous sort de l'isolement : nous voyons que nous sommes nombreux à traverser les mêmes épreuves : de rares, nos maladies et leurs symptômes deviennent fréquents quand nous partagons tous ensemble. C'est rassurant de savoir que nos vécus sont assez similaires même si nous gardons aussi nos spécificités individuelles.

Chère Amani, as-tu navigué sur notre site? Sur la première page , tu trouveras plein d'informations: être bien documenté nous mène vers l'autonomie, signe de confiance en soi .
Si tu souhaites nous parler plus de toi, nous sommes à ton écoute

J'espère avoir répondu à tes questions, et en attendant de te lire , je te souhaite une belle journée,
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Coucou primerose,
Merci pour ton message la fatigue est autant physique que psychologique mais je me dois de vivre avec cette maladie de façon harmonieuse ce n’est pas encore le cas surtout que je commences ce nouveau traitement et que mon hepato m’a annoncé que j’avais un score de meld a 14 et child Pugh a 8B.
Pour mon nouveau traitement je le prends matin on m’avait conseillé de le prendre à jeun mais je le prends durant mon petit déjeuner a heure presque fixe. On va laisser la chance au traitement et voir ce que ça donne en espérant qu’il fonctionne.
J’ai déjà navigué sur le site que je trouves très complet et qui reponds a bcp de mes interrogations et je suis aussi aller sur le site Filfoie qui contient pas mal d’informations intéressantes.
Merci de m’avoir répondue.
Bonne journée