Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) ?
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l’ERN-LIVER (organisation regroupant experts d’hépatologie et responsables d’associations de patients européens et financée par la commission européenne).
Un groupe de travail réunissant le corps médical et des représentants d’associations de patients (dont la présidente d’albi, Angela Leburgue) a établi un questionnaire à l’intention des malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive(CSP).
Cette enquête est organisée en Europe auprès des malades afin de recueillir leurs avis concernant la prise en charge de leur maladie dans leur pays respectifs.
L’objectif est d’analyser la situation afin d’établir des axes d’amélioration.
Si vous êtes atteint(e) de CSP ou parent d’un malade pour qui vous pouvez remplir le questionnaire,
Cliquez ici pour participer à l'enquête européenne sur la prise en charge de votre maladie !
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Enquête européenne sur la CSP : merci d'y participer!
Modérateurs : Primerose, daniel
Enquête européenne sur la CSP : merci d'y participer!
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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