le forum d'albi

Bonjour,
Merci pour ce forum ! Ca fait quelques années que j y viens de temps en temps pour me rappeler que je ne suis pas seule.
On va commencer par les présentations du coup
Je m appelle Angelique, j ai 42 ans, mariée 1 enfant et diagnostiquée pour ma HAI depuis 2015.
Toujours pas stabilisée et malheureusement ca m a l air mal engagé pour le devenir... 1er traitement des qu on a découvert la maladie (grace a une dermatologue qui m a dit que les angiomes stellaire sur mon décolleté étaient dus au foie!) Immurel + cortisone + delursan. Ca a fonctionné jusqu en 2020 ou le bilan était stabilisé. Puis pas de chance je suis devenue intolérante a l immurel (anémie sévère). Changement pour Advagraf mais il y a 4 mois on s est rendu compte que cela degradait ma fonction renale... j arrive donc au 3eme traitement (si j ai bien suivie il en existe 4 avant la greffe) cellcept, mais pour l instant les résultats ne sont pas très probant...
J en profites, maintenant que les présentations sont faites, pour vous demander si vous aussi vous avez tendance a être "dépressive" ? Je ne sais pas si c est lié a la maladie ou au traitement ou a mon travail ou alors peut être la crise de la quarantaine mais je n ai jamais jusqu il y a 3 4 mois été dans cet état pendant aussi longtemps... des coups de blues oui mais la c est vraiment a me demander a quoi ca sert de continuer... je vais pas faire de bêtises rassurez vous c est pas mon genre je suis en temps normal très dynamique et bout en train . Merci d avoir pris la peine de me lire. Bonne journée.

Bonjour ange.gari ,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI !

Dans nos pathologies chroniques, l'impact psychologique est bel et bien présent . Et tu illustres très bien cette composante en nous parlant de "tendance a être "dépressive". Tu mets ce terme entre guillemets parce que, bien sûr, ce n'est pas une authentique dépression , mais d'après ce que je pense comprendre c'est une grande fatigue morale, une sensibilité exacerbée par cette HAI qui, tout à coup ,n'a plus répondu correctement à l'Imurel , t'obligeant à changer deux fois de traitements.
ALBI a pour vocation de nous sortir de l'isolement: comment? Tout d'abord, nous sommes ensemble et je t'assure que des personnes atteintes de maladies rares quand elles se réunissent , hé bien, nous ne sommes plus rares puisque nous sommes nombreux! . Ce qui est consolant, c'est de voir que beaucoup d'entre nous traversons des épreuves communes et arrivons à trouver des solutions adaptées avec l'aide de nos médecins.
Ensuite, tu trouveras sur notre site des informations 100% fiables car issues de données scientifiques. Tu trouveras des témoignages de personnes, les dernières actualités et de très nombreux conseils.
Tout cela ouvre à l'information car une personne porteuse de pathologie chronique, lorsqu'elle est bien informée devient autonome. Et plus nous avons d'adhérents, plus nous sommes forts!

Je ne sais pas par qui et où tu es soignée? Je te pose cette question car il me semble primordial que tu aies une relation de confiance avec ton médecin.
Et concernant ton état psychologique actuel, en as-tu parlé à ton généraliste? As-tu une personne de confiance dans ton entourage avec qui tu pourrais échanger?
On nous recommande fortement une activité physique selon notre état du moment : si on est trop fatigué, la marche est la mieux adaptée.
Si tu es venue sur notre forum, c'est un signe d'ouverture: nous sommes là pour toi!
Je te laisse le lien de nos témoignages vidéos :https://www.albi-france.org/
le lien des ambassadeurs ALBI ( selon les régions) : https://www.albi-france.org/des-ambassa ... chez-vous/ ( tu peux nous contacter).

Nous attendons de tes nouvelles!

Bonjour
Merci pour ce retour rapide ca fait chaud au coeur. Je suis suivie sur Lyon (la croix rousse) , mon hepato me conseille fortement de consulter un psychiatre. C est marrant je trouve ca limite plus angoissant que les biopsies... mais je vais me motiver.
Encore merci et courage a tous