le forum d'albi

Bonjour à toutes et à tous je suis nouveau dans ce forum, forum que je trouve vraiment au top et pertinent.

Je suis ici car je suis perdu cela fait près de 1 an que je suis en errance médicale.

Je suis un jeune homme de 29ans.
Je vous raconte en résumé mon histoire, en 2019 j'ai eu un épisode de pancréatite aiguë de nature idiopathique ( hospitalisé à la Rochelle) je vous épargne les détails, en résumé mon hospitalisation à durée un mois et durant cette hospitalisation j'ai eu 3 fois des épisodes de fortes douleurs avec une lipasemie très augmentée.

Les medecins m'ont fait tout les analyses possibles rien de concluant Billie IRM , 3 scanner et même une echoendoscopie qui ne montré rien au niveau du pancréas sauf un aspect floconneux du parenchyme.

Durant cette période j'avais le bilan hépatique complément perturbé.

Il ya 6 mois de cela au cours d'une prise de sang on m'a découvert fortuitement une cholestase hépatique avec des enzymes hépatiques élevée ggt=400(6N), PA= 160(1,2N) , asat = normal, et alat = 80(2N) avec une billirubine totale de 30(2N), paniqué je part voir mon gastro qui me donne un bilan plus poussé pour la détection d'éventuelle maladie rare.
La totale: igg4,hépatite(a,b,c,e) , anticorps....etc... tout est négatif.

J'ai refais une billiirm et 2 scanner et RAS.

Entre temps, je faisait des bilans de suivi et j'avais toujours les enzymes décalés mais qui faisait le yoyo un coup ça monte, un coup ça descend tout en restant au dessus de la norme.

Mon médecin sur la Rochelle veut me faire une biopsie.

J'aimerais avoir votre avis ,je suis vraiment fatigué moralement je suis à la limite de la dépression , je suis etrangé ici je vis tout seul , j'ai peur de mourir seul sans les proches je panique,j'ai peur que ça soit une cholangite ou quelque chose de grave , s'il vous plaît aidez moi.

Je me demande aussi si il existe une relation entre mes épisodes de pancréatite et ce problème au foie.

Je cherche à voir tout ça avec un spécialiste des maladies rare ou quelqu'un qui sera vraiment me rassurer et poser un diagnostic sur cette maladie.

Merci à vous de me lire.

Oualid

Bonsoir Oualid, vous voilà sur le bon site pour trouver le centre de référence des maladies du foie le plus proche de chez vous (liste avec carte). Il me semble vraiment indispensable que votre médecin généraliste vous y obtienne un rendez-vous. Comme vous et plusieurs d’entre nous, j’ai connu une errance médicale pendant près d’un an et une dépression sévère, comme vous je pensais mourir sous peu. Lorsque je lisais les témoignages, sur ce forum, de personnes qui évoquaient leur désarroi puis qui assuraient que la vie reprenait ensuite son cours, je pensais être l’exception. J’étais si mal! Hépatite auto-immune, fibrose sévère et dépression sévère! Je ne pouvais même plus écrire, lire, cuisiner, ... J’ai commencé à aller mieux quand j’ai réussi à convaincre mon médecin traitant d’être prise en charge dans un centre de référence de nos maladies rares du foie et parallèlement je l’ai aussi convaincu d’être suivie par un psychiatre. Après une année 2020 en déclin je vais de mieux en mieux depuis mi-décembre. Alors que j’avais la sensation de n’être plus qu’une maladie et d’être complètement en dehors du monde, me voilà de nouveau pleinement dans ma vie. Nos maladies ne sont pas mortelles mais elles sont complexes et rares. Leur évolution est lente. Seuls les centres de référence peuvent nous permettre d’être sûrs d’être bien pris en charge. Bonne soirée. Amarie

Bonjours cela fait longtemps que je ne suis pas venu mais aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'aide esquil y a quelqun sur ceux forum atteint de cholangite sclerosante et cholangite auto immune avec un carcinome neuroendocrine et ganglions metastasique ?? On m'a dit que cela et unique pourriez vous me répondre en priver merci d'avance