nouvelle.. overlap syndrome (HAI et CBP)
Publié : ven. 19 févr. 2021, 10:36 am
Bonjour à tous, j'ose enfin postée mon histoire. Désolée pour ce gros pavé.
Je me présente Muriel, je suis hyperthyroïdie basedow (maladie auto-immune de la thyroïde) depuis 20 ans, avec une TSH effondrée depuis 1 an et demi.
Au mois de septembre 2020 je me sens hyper fatiguée, des nausées, urine orange et selles beige. Au bout d'une semaine j'appelle mon médecin et lui énumère mes symptômes. il me fait faire une prise de sang.
Le samedi 26 septembre je fais ma prise de sang. 2 heure après, la laborantine m’appelle en panique et me dit d'aller aux urgences que mes transaminases sont à plus de 1000 U/1. J'appelle le samu et eux me dise d'attendre lundi de voir avec mon médecin.
Le lundi matin mon doc m'envoie aux urgences.
Après 8 heures passée aux urgences (prises de sang, écho foie + pancréas, questions d'usage) il décide de me garder.
le lendemain matin je voie le gastro et me pose les mêmes questions. Le surlendemain je voie l'autre gastro du service, lui me dit que ce n'est pas normal de prendre du néo-mercazole (médicament pour ma thyroïde) depuis si longtemps, c'est peut-être une hépatite médicamenteuse à cause du néo. Après élimination des Hépatites A, B, C, D, E le gastro me dit qu'il vont me faire une biopsie du foie. Au 9 jours mes transaminases sont à 2300 U/1. ils décident d'arrêter la prise de mon médoc pour la thyroïde. Au 12ème jours ils me laissent sortir avec 1 prise de sang par semaine, rdv pour irm des voies biliaire, me dit de me faire enlever la thyroïde et qu'il me rappelleront pour me donner rdv pour faire la biopsie, mes transaminases sont à 1200 U/1.
Mon médecin et mon endocrinologue ne croient pas trop à l'hépatite médicamenteuse (pas après 20 ans de prise du néo-mercazole), mon médecin pense plus à une auto-immune
Je revoie mon gastro-entérologue le 15 octobre après mon irm, il me dit d'attendre, qu'il vas me donner un rdv pour la biopsie, au bout de 30 minutes d'attente il me dit qu'il m'appellera pour me donner mon rdv. Le 26 octobre toujours pas de nouvelle du gastro, je l'appelle et avec insistence j'arrive à avoir un rdv pour le 1 novembre pour la biopsie. Le jour de la biopsie mon gastro me regarde bizarrement en me disant que ce n'est pas normal que mes transaminases sont toujours élevées je suis à 482 U/1. 4 semaines après avoir arrêté le médoc pour ma thyroïde.
Le 4 décembre le gastro-entérologue m'annonce que j'ai un overlap syndrome ( Hépatite auto-immune avec une Cholangite biliaire primitive), 2 maladies auto-immune.
Traitement HAI : Mikicort 3 mg (1 comprimé matin, midi et soir)
Imurel 50 mg (1 comprimé le matin) pas supporter (vomissement + diarrhée)
changer par CellCept 500 mg (2 comprimés matin et soir).
Traitement CBP : Delursan 500 mg (1 comprimé le matin).
+ 2 doses vaccins pneumocoque + le vaccin de la grippe.
pourquoi on se gratte à sang tout le temps ?
Bonne journée,
Je me présente Muriel, je suis hyperthyroïdie basedow (maladie auto-immune de la thyroïde) depuis 20 ans, avec une TSH effondrée depuis 1 an et demi.
Au mois de septembre 2020 je me sens hyper fatiguée, des nausées, urine orange et selles beige. Au bout d'une semaine j'appelle mon médecin et lui énumère mes symptômes. il me fait faire une prise de sang.
Le samedi 26 septembre je fais ma prise de sang. 2 heure après, la laborantine m’appelle en panique et me dit d'aller aux urgences que mes transaminases sont à plus de 1000 U/1. J'appelle le samu et eux me dise d'attendre lundi de voir avec mon médecin.
Le lundi matin mon doc m'envoie aux urgences.
Après 8 heures passée aux urgences (prises de sang, écho foie + pancréas, questions d'usage) il décide de me garder.
le lendemain matin je voie le gastro et me pose les mêmes questions. Le surlendemain je voie l'autre gastro du service, lui me dit que ce n'est pas normal de prendre du néo-mercazole (médicament pour ma thyroïde) depuis si longtemps, c'est peut-être une hépatite médicamenteuse à cause du néo. Après élimination des Hépatites A, B, C, D, E le gastro me dit qu'il vont me faire une biopsie du foie. Au 9 jours mes transaminases sont à 2300 U/1. ils décident d'arrêter la prise de mon médoc pour la thyroïde. Au 12ème jours ils me laissent sortir avec 1 prise de sang par semaine, rdv pour irm des voies biliaire, me dit de me faire enlever la thyroïde et qu'il me rappelleront pour me donner rdv pour faire la biopsie, mes transaminases sont à 1200 U/1.
Mon médecin et mon endocrinologue ne croient pas trop à l'hépatite médicamenteuse (pas après 20 ans de prise du néo-mercazole), mon médecin pense plus à une auto-immune
Je revoie mon gastro-entérologue le 15 octobre après mon irm, il me dit d'attendre, qu'il vas me donner un rdv pour la biopsie, au bout de 30 minutes d'attente il me dit qu'il m'appellera pour me donner mon rdv. Le 26 octobre toujours pas de nouvelle du gastro, je l'appelle et avec insistence j'arrive à avoir un rdv pour le 1 novembre pour la biopsie. Le jour de la biopsie mon gastro me regarde bizarrement en me disant que ce n'est pas normal que mes transaminases sont toujours élevées je suis à 482 U/1. 4 semaines après avoir arrêté le médoc pour ma thyroïde.
Le 4 décembre le gastro-entérologue m'annonce que j'ai un overlap syndrome ( Hépatite auto-immune avec une Cholangite biliaire primitive), 2 maladies auto-immune.
Traitement HAI : Mikicort 3 mg (1 comprimé matin, midi et soir)
Imurel 50 mg (1 comprimé le matin) pas supporter (vomissement + diarrhée)
changer par CellCept 500 mg (2 comprimés matin et soir).
Traitement CBP : Delursan 500 mg (1 comprimé le matin).
+ 2 doses vaccins pneumocoque + le vaccin de la grippe.
pourquoi on se gratte à sang tout le temps ?
Bonne journée,
