le forum d'albi

Bonjour a tous,

Je me permets de me tourner vers vous car on vient de diagnostiquer a mon fils de 14 ans une CSP.... dépitée, j'espère trouver du réconfort et me rassurer sur le forum, en discutant avec des personnes atteints de la même maladie.

Il doit passer une biopsie du foie prochainement, ce qui l inquiète et moi avec ! Nous ne savons pas à quoi nous attendre. De plus , on me dit qu'il devra obligatoirement se faire vacciner pour les différentes hépatites, ce qui m interpelle sachant les risques liés à ses vaccins en question. Est ce que ça a été le meme cas que vous?

Plein de questions nous viennent en tête , comme la durée de vie, sa qualité de vie, son sport ...

Je précise qu'il a commencé des épisodes de jaunisse début décembre. Nous sommes suivi a Lyon hôpital mère enfant.

Je vous remercie par avance pour tout ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre .

Aude.

Bonjour Aude,
Avant tout sachez que vous êtes au bon endroit pour échanger sur le sujet, et que OUI on peut vivre normalement avec !
Je vois également que vous êtes suivie à l'HFME, centre de référence sur les maladies biliaires en France : vous ne pouvez donc je pense être mieux suivis qu'ici.
Je vous conseille dans un premier temps de regarder la vidéo que nous avons produite spécifique sur la CSP, accessible ici, qui résume bien ce que l'on doit connaitre de cette maladie.
Nous avons dans notre association des parentes d'enfants ayant la même pathologie, et qui vivent aujourd'hui tout comme vous au rythme des examens.
Sachez que ceux-ci sont normaux, et qu'il est effectivement classique d'en réaliser un certain nombre pour établir un diagnostic complet; ce ne sera que de cette manière que les médecins pourront suivre votre fils efficacement.
Concernant les vaccinations, je vous avoue ne pas savoir répondre à la question, mais n'hésitez pas à soumettre votre interrogation au spécialiste suivant votre fils.
Je vous propose également de me contacter, vous trouverez mon numéro de téléphone sur la page des ambassadeurs : nous pourrons échanger davantage si vous le souhaitez.
Bien à vous,
Guillaume

Je vous remercie Guillaume, votre message me fait du bien au moral je suis rassurée aussi de savoir que l HFME est le meilleur établissement qu'il puisse exister pour cette maladie .

Je n'hésiterai pas à revenir ici si j'ai quelconques questions à poser et je remercie par avance , tout ceux qui répondront à mon message, des personnes de l'âge de mon fils ou plus âgés qui ont cette maladie également, et connaître leur situation a l'heure d'aujourd'hui.

Bonne soirée.

Aude.