Bonjour Nathalie,
nos maladies ont un impact non seulement sur le foie mais aussi sur notre moral. On doute, on a peur d'une rechute. On ne comprend pas toujours ce qui s'est tramé en nous . L'inquiétude qui persiste chez toi malgré le discours favorable de ta spécialiste ( elle affirme, examens à l'appui, que ta maladie est stable) montre que l'impact est encore très fort. Ce qui est tout à fait compréhensible car dans ton cas tout était en latence jusqu'au moment où les symptômes sont devenus affichants.
Le temps de l'acceptation peut être long; c'est un travail psychologique qui demande de la maturation. Et on peut continuer à avoir des doutes, des peurs , des angoisses malgré le discours rassurant du professionnel qui nous suit.
Je trouve que tu as eu une très bonne réaction : celle de venir chez nous demander de l'aide! Echanger, témoigner, est la meilleure façon de voir en l'autre comment on peut évoluer soi-même ! Ce que l'on peut lire sur notre forum , ce sont les mêmes questions, les mêmes doutes. Les témoignages résonnent en nous : nous ne sommes pas seuls à vivre des moments difficiles, à douter. Et malgré ces moments douloureux, nous continuons à avancer…
Certes, nos maladies sont rares, voir très rares....mais ici nous sommes nombreux à les vivre! Je rebondis sur ta douleur épigastrique quotidienne : je l'ai eu pendant très longtemps ( j'ai une HAI)! Et encore quelques fois aujourd'hui. Mon hépato me dit que ça peut être tout ou rien que de toutes façons elle n'est pas un symptôme clair de gravité , loin de là . Alors il me dit de me mettre une petite bouillotte chaude sur le foie ( pas brûlante! juste chaude) pour détendre la zone.
Nos maladies chroniques nécessitent une alliance thérapeutique avec le médecin : c'est par la confiance en lui que nous pourrons, petit à petit, intégrer cette nouvelle dimension . Il est sain d'évoquer avec ce spécialiste tous les enjeux de notre santé actuelle afin que les décisions futures soient prises en connaissance de cause.
Chère Nathalie, aujourd'hui tu es stabilisée grâce à ton traitement. C'est une excellente nouvelle! Ta santé est très importante , mais la personne que tu es ne se réduit pas à ses examens biologiques ou radiologiques. Ce qui veut dire que tu peux continuer à vivre ta vie, en intégrant cette nouvelle donnée. Je sens que tu as un élan vital très fort! Magnifique! Comme nous ici!
Sache que dans notre association nous avons tous les cas de figure et nous continuons notre vie parce que les témoignages des uns et des autres nous ouvrent la voie des possibles: oui, c'est possible de vivre longtemps avec nos pathologies.
J'espère que tu es entourée de ta famille et d'amis avec qui tu peux échanger. Le relationnel est important afin de nous remettre dans cette vie qui semble parfois nous filer entre les doigts.
Je te laisse le lien de notre super livret ( nous l'avons appelé au tout début : le livret de premier secours
) : prends le temps de le lire, il a un effet très apaisant :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
J'espère avoir résumé en quelques mots l'état d'esprit d'ALBI : accueil, empathie, aide, et surtout...espoir!
A très vite!
PS : je dois te mentionner qu'ALBI participe finance la recherche pour nos pathologies, d'où l'importance de la solidarité ( adhésion, dons etc.).