HAI et fatigue chronique
Publié : jeu. 10 déc. 2020, 6:58 pm
Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur ce forum, je m'appelle Morgane, j'ai 39 ans.
Je suis diagnostiquée HAI depuis mars 2018, outre la forme fulgurante que j'ai fait et le fait que j'ai faillit être transplantée car le diagnostic était long (pb des maladies d'exclusion) et bien entendu la fatigue extrême qui a suivi les 3 semaines d'hospitalisation (je ne pouvais à peine me lever et marcher pendant de nombreuses semaines); je suis toujours très fatiguée, bien plus qu'avant la maladie (ex : je ne peux plus marcher longtemps, si il y a une longue file d'attente je suis obligée de m'assoir et si j'écoutais mon corps je dormirai 15h/24)
J'etais tombée sur des forums de personnes atteintes depuis de nombreuses années qui expliquaient aux nouveaux diagnostiqués que leurs vies ne seraient jamais plus comme avant et la forme physique non plus. J'ai aussi eu "la super chance" de tomber sur un ouvrier venu me faire qq travaux dont la mère était décédée des suites de l'HAI après des années de traitement
Je cherche à savoir si c est propre à toutes les HAI ou si certains d'entre vous ont récupéré leur énergie initiale
Je précise que j'élève seule ma fille de 6 ans qui n est pas des plus facile à vivre donc bien entendu ça rajoute à la fatigue je pense
Je suis sous imurel 50mg/jour (au début j'étais à 100mg/jour + cortisone hautes doses) et j'ai aussi des interrogations sur le traitement dans la durée car d'une petite rhino l'an dernier ça a fini en IRM (je ne me rappelle même pas du nom de la maladie que ça a engendré mais encore une fois un truc rare, quand t'as pas de bol : t'as pas de bol ! )
Donc pareil je voudrais quelques retours de personnes qui sont sous traitement depuis plus longtemps que moi pour me préparer à ce qui m'attend
Je suis l'inverse d'hypocondriaque mais ma fille n'a que moi et c'est surtout ça qui m'inquiète et qui me fait rechercher toutes ces informations afin d'éventuellement la préparer également psychologiquement
Je sais que je rêve un peu mais il parait qu' on peut (dans de très rares cas) guérir vraiment et que ça parte comme c'est venu, es ce que c'est vrai ? Y a t il des personnes pour en témoigner
Pardon pour le pavé (et même pas de saumon ) et toutes mes questions qui j espèrent trouverons au moins quelques réponses ?
Merci à ceux qui ont pris la peine de me lire et à ceux qui prendront la peine de me répondre
Je suis nouvelle sur ce forum, je m'appelle Morgane, j'ai 39 ans.
Je suis diagnostiquée HAI depuis mars 2018, outre la forme fulgurante que j'ai fait et le fait que j'ai faillit être transplantée car le diagnostic était long (pb des maladies d'exclusion) et bien entendu la fatigue extrême qui a suivi les 3 semaines d'hospitalisation (je ne pouvais à peine me lever et marcher pendant de nombreuses semaines); je suis toujours très fatiguée, bien plus qu'avant la maladie (ex : je ne peux plus marcher longtemps, si il y a une longue file d'attente je suis obligée de m'assoir et si j'écoutais mon corps je dormirai 15h/24)
J'etais tombée sur des forums de personnes atteintes depuis de nombreuses années qui expliquaient aux nouveaux diagnostiqués que leurs vies ne seraient jamais plus comme avant et la forme physique non plus. J'ai aussi eu "la super chance" de tomber sur un ouvrier venu me faire qq travaux dont la mère était décédée des suites de l'HAI après des années de traitement
Je cherche à savoir si c est propre à toutes les HAI ou si certains d'entre vous ont récupéré leur énergie initiale
Je précise que j'élève seule ma fille de 6 ans qui n est pas des plus facile à vivre donc bien entendu ça rajoute à la fatigue je pense
Je suis sous imurel 50mg/jour (au début j'étais à 100mg/jour + cortisone hautes doses) et j'ai aussi des interrogations sur le traitement dans la durée car d'une petite rhino l'an dernier ça a fini en IRM (je ne me rappelle même pas du nom de la maladie que ça a engendré mais encore une fois un truc rare, quand t'as pas de bol : t'as pas de bol ! )
Donc pareil je voudrais quelques retours de personnes qui sont sous traitement depuis plus longtemps que moi pour me préparer à ce qui m'attend
Je suis l'inverse d'hypocondriaque mais ma fille n'a que moi et c'est surtout ça qui m'inquiète et qui me fait rechercher toutes ces informations afin d'éventuellement la préparer également psychologiquement
Je sais que je rêve un peu mais il parait qu' on peut (dans de très rares cas) guérir vraiment et que ça parte comme c'est venu, es ce que c'est vrai ? Y a t il des personnes pour en témoigner
Pardon pour le pavé (et même pas de saumon ) et toutes mes questions qui j espèrent trouverons au moins quelques réponses ?
Merci à ceux qui ont pris la peine de me lire et à ceux qui prendront la peine de me répondre