le forum d'albi

Bonjour,

Cela fait bien longtemps que je parcours ce forum ainsi que le site qui sont tous deux instructifs et bien construits ce qui m'a permis de mieux appréhender ma maladie et de relativiser un peu sur ses différents risques. Je vous en remercie. Me sentant épargné par ce mal je ne pensais donc pas écrire ici un jour, mais je me suis enfin décidé, histoire de partager un peu mon ressenti vis-à-vis de ces maux qui nous envahissent.

En quelques mots ,je suis Florent 31ans d'âges atteints d’une CSP+R.C.H diagnostiquées autour de mes 17 ans.
La CSP pour qui il a fallu 2 ans pour mettre un nom sur mes symptômes et maintenant elle ne fait plus parler d’elle. En ce qui concerne les symptômes de la R.C.H après une crise modérée sur 6 mois arrivées peu après celle de la CSP elle aussi reste très calme.

Pour vous dire une fois que les deux maladies ont été stabilisées. Il n'y a aucun problème pour vivre correctement. De temps en temps les démangeaisons et la fatigue reviennent légèrement. Un peu de sport et c’est reparti. Évidemment, il y a toujours un peu d'angoisse et d’interrogations qui traverse mon esprit, hélas.

L’évolution est différente pour chaque malade. Mon cas est des plus banal et je pense encourageants. De ce que j’ai pu lire, chaque cas est unique. Il faut surtout rester optimiste.

Voici ma petite histoire qui pourra peut-être aider les jeunes et nouveau malade à penser autrement.

Bon courage à tous ceux qui sont dans l’incertitude.

Bonjour Amset,

je vous remercie pour ce témoignage apaisant car très encourageant!
Merci de venir nous dire que vous allez bien " malgré " la maladie chronique. Merci, car vous êtes très jeune et avez la vie devant vous!

Nous avons besoin de témoignages comme les vôtres, signe qu'une maladie chronique ( et vous en avez plusieurs!) n'empêche pas de vivre au quotidien, non pas dans le refus, mais dans l'acceptation de tout ce qu'elle représente dans une vie.

Belle journée Amset!

Bonjour, Primerose

En parcourant le forum j’ai pu constater que les messages d’espoir sont assez rares malgré de très belles réponses venant des membres de l’association qui redonnent le moral ce qui est très important, mais je pense que ça doit être assez difficile de trouver les bon mots. Autrement, il n’y a pas beaucoup de témoignages ou tout va bien du moins à qui la maladie leur a donné un peu de répit tout en gardant une bonne qualité de vie . Et c’est pour cela que je voulais montrer un petit signe d’espoir ainsi que des ondes positives.

Vous avez raison sur le point qu’une maladie chronique change radicalement la vision que l’on peut avoir de notre modeste existence. Si ma petite contribution à ce forum peut être utile j’en suis ravi.

Belle journée, Primerose.

Bonjour Amset,

je vous remercie de votre retour si sympathique!
En effet, nous avons peu de témoignages sur ce forum lorsque tout va bien et que la maladie est stabilisée.
Mais...lorsque nous venons à la Journée Annuelle sur Paris, nous avons des témoignages en chair et en os! Et là c'est fantastique, c'est la plus merveilleuse des preuves !
C'est pour cela qu'adhérer à l'association est si important : la solidarité qui se développe entre adhérents est très importante afin que tous ensemble nous ouvrions nos horizons!


A très bientôt Amset,

belle journée ( ici, dans le sud, j'ai de chance, après la pluie le beau temps!).