le forum d'albi

Bonjour,
Un grand merci pour tout ce travail d'accompagnement sur ce forum qui apporte du réconfort dont j'ai bien besoin.
Je ne connaissais pas ces maladies rares du foie. J'ai 56 ans. Une prise de sang de contrôle en février me fait découvrir des transaminases ASAT à 372 et ALAT à 534. Diagnostic: Hépatite E.
En mars: évolution jugée favorable ASAT:167 et ALAT: 264.
En juin: ASAT: 730 - ALAT: 1045 - anti-corps antinucléaires: 640. L'hépatologue suspecte une hépatite auto-immune et me dit que la biopsie permet de répondre à une question: l'état du foie? Mais elle ne permet pas toujours de répondre à la question: quelle maladie? Je suis effondrée et je sombre dans un état dépressif qui s'aggrave au point que mon hépatologue m'oriente vers un psy.
Echographie, scanner, biopsie (fibrose sévère du foie mais pas d'identification certaine de la maladie causant cette fibrose), contrôle post biopsie pour avis d'un éminent hépatologue de Toulouse qui suspecte CBP et CSP, d'où IRM.
L'IRM exclu CBP et CSP.
Je suis traitée depuis le 3 juillet pour une hépatite auto-immune. Solupred: 50 mg puis Imurel depuis le 25 août avec une diminution du Solupred de 10mg tous les 10 jours.
Quand j'ai débuté Imurel , ASAT: 54 et ALAT: 74.
Au 8 septembre ASAT:54 et ALAT:64.
Depuis ces taux remontent. 16 septembre: ASAT:62 et ALAT:67. L'hépatologue me dit que Solupred n'a pas fonctionné, pour moi, comme dans les livres mais qu'il n'y a pas d'inquiétude. Je continue Imurel et Solupred à 20mg (sans diminuer la dose de 10 mg, jeudi 24 septembre comme c'était prévu).
Aujourd'hui, 23 septembre: ASAT:71 et ALAT:73.
De nature très inquiète, je vais un peu mieux psychologiquement mais voyant qu'en diminuant les corticoïdes, mes analyses se détériorent, je me questionne avec angoisse sur l'évolution de l'état de mon foie et la possibilité de le soigner. En fait, ce qui me terrorise le plus est l'état de mon foie en fibrose sévère.
Voilà, j'ai l'impression que ma vie s'est arrêtée, que je ne retrouverai plus jamais la joie de vivre tant cette maladie m'obsède et que mon espérance de vie est réduite.
Je vous remercie.
Amarie

Bonjour Amarie,
J'ai 66 ans et je suis atteinte depuis presque 15 ans d'une hépatife auto-immune doublée d'une cbp ( overlap syndrome ), il m'a fallu presque 2 ans pour que mes analyses se stabilises , j' ai pris pendant de nombreuses années du solupred allant de 60 Mg puis 40 etc..associé a l'imurel évidemment et encore maintenant il m'arrive de reprendre du solupred actuellement je suis a 5 Mg de solupred et 75 Mg d'imurel avant j'étais a 125 puis 100 puis enfin 75 mgr d'murel j'espère descendre encore et pourquoi pas arrêter un jour , malgré la fatigue et quelques désagréments digestifs parfois, mes analyses sont correctes . Ne perdez pas espoir la maladie va se stabiliser vous verrez ! comme vous j''etais déprimée au début de la maladie puis j''ai rencontré cette formidable association ,vous êtes au bon endroit ,vous trouverez de nombreuses réponses à vos questions, En espérant que votre état s'améliore bientôt, courage à vous , Babette .

Merci beaucoup Babette pour votre réponse. Oui, en regardant les divers sites j’ai choisi d’adhérer à cette association qui m’a semblé la plus à même de m’aider à vivre « cette nouvelle vie ». Je comprends devoir apprendre la patience et cesser de m’inquiéter. Encore merci Babette. Bonne soirée. Amarie

Bonjour Amarie et babette,

tout d'abord bienvenue sur notre forum ALBI.

@Amarie,
j'ai lu attentivement ton post; chère Amarie, comment ne pas être touchée par ton état de tristesse?
Tes mots ont dû résonner chez beaucoup d'entre nous : tu décris très bien l'impact puissant que provoque l'entrée en maladie , surtout quand il s'agit d'une maladie rare comme les nôtres.

Je voudrais te rassurer : tu as les traitements de l'hépatite auto-immune , connus et efficaces.
Tu t'inquiètes de la fibrose sévère du foie : il se peut que la ponction ait eu lieu dans la région la plus inflammée, ce qui a donné ce résultat. Cependant, il faut considérer l'ensemble des examens pour avoir une vue plus juste.
J'aimerais aussi te rapporter les mots de notre secrétaire général Daniel , il dit qu'il faut savoir être patient ! Pourquoi?
Parce que nos maladies complexes demandent un temps de stabilisation, qui peut aller de 6 mois à 1 an (ce fut mon cas : il aura fallu 1 an ).
Reste confiante. Et si tes valeurs hépatiques fluctuent, il n'y a rien d'anormal, c'est souvent comme cela au début jusqu'à complète stabilisation. Et pour te réchauffer un peu plus le cœur , sache que l'HAI peut guérir, c'est à dire que l'inflammation peut complètement se résorber ( grâce aux traitements et à leur observance rigoureuse) et le foie retrouver sa forme initiale.

Je suis très heureuse que tu aies décidé de nous rejoindre en adhérent. C'est important que nous soyons tous fédérés ensemble pour la même cause : porter haut et fort notre voix ! Et tous ensemble!

Je te souhaite une bonne journée!

Un immense merci, Primerose, pour votre réponse et votre conversation téléphonique si agréable et vivifiante. Belle soirée.