le forum d'albi

Bonjour,
Je m'appelle Manon.
Je ne sais pas très bien si j'ai raison de poster sur ce forum car je ne sais pas si mon cas correspond aux maladies discutées ici... Voici ma petite histoire, ou plutôt celle de mon fils.

Lors de ma grossesse en 2018, nous avons découvert que mon bébé n'avait pas de vésicule biliaires.
Je passe les angoisses, le stress et tout le reste.
A la naissance, l'absence de vésicule biliaire a été confirmée. Nous avons du faire un bilan sanguin qui s'est rélévé très mauvais concernant les marqueurs du foie.
Après plusieurs mois de surveillance : pas de mucovicidose, pas d'atrésie des voies biliaire.
Nous continuons la surveillance régulière avec le corps médical, mais nous ne savons toujours pourquoi les analyses de sang sont mauvaises.
Mon fils a maintenant 21 mois. D'oeil de parent il se porte bien mais comme les analyses ne sont pas bonnes, le doute plane.
A la naissance, la bilirubine conjuguée était trop haute, ainsi que les Gamma GT (100 fois la norme) et les ASAT.
La bilirubine s'est régulée au bout de quelques mois mais il reste surtout ces Gamma GT trop haut....
Depuis Juin 2020, nous avons commencé un traitement : Ursofalk. J'attends le prochain rdv médical pour voir si cela a joué sur les Gamma GT.

Si vous avez un avis, une expérience similaire à partager je suis intéressée
Je vous souhaite une agréable journée,

Manon

Bonjour Manon,

bienvenue sur notre forum!
Dans notre association nous n'avons pas eu de cas de bébé porteurs d'une de nos maladies.
Cependant, il existe d'autres maladies du foie, complexes et difficiles à diagnostiquer.
Votre bébé est né sans vésicule biliaire, ce qui doit être exceptionnel. Que vous a t-on dit à ce sujet?
Quelles pistes sont envisagées?
Il est très important que le médecin qui prend en charge votre enfant ,puisse répondre à vos questions même si elles n'apportent pas de réponses définitives.

La bonne nouvelle c'est que votre fils se porte bien; c'est très rassurant !

Nous espérons avoir de vos nouvelles bien vite!

Belle soirée!

Bonjour,

merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Je note que vous n'avez pas eu le cas de bébé dans votre asso, c'était bien là ma question.
Je pense que mon fils est bien suivi par son docteur. Prochain rdv en octobre.
Je ne vois pas très bien quelles sont les pistes envisagée en ce moment, je vais donc poser plein de questions lors du rdv.
Je n'hésiterai pas à revenir poster un petit message si, un jour, un lien est mis en évidence avec les maladies suivies par votre association.

Je vous remercie et je vous souhaite une bonne journée

Manon