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Nouvelle et besoin d'échanger avec des personnes qui comprennent

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

anneclv
Messages : 1
Inscription : ven. 31 juil. 2020, 12:17 pm

Nouvelle et besoin d'échanger avec des personnes qui comprennent

Message non lu par anneclv » ven. 31 juil. 2020, 12:46 pm

Bonjour à tous,
Quel soulagement de voir ce forum, car l'isolement des personnes souffrant de pathologies rares et chroniques et violent. J'ai 38 ans et j'ai été diagnostiquée pour une cholangite biliaire primitive. Une énorme gifle dans ma vie. Un soulagement aussi après des années de "vous êtes jeune, c'est rien". Je suis réceptive au traitement AUDC je ne me plains pas mais j'ai peur. Une anxiété qui m’envahit depuis et me paralyse. Pendant quelques mois, il m'a été difficile de porter mon fils sans avoir envie de pleurer de peur de ne pas le voir grandir. Aujourd'hui, je suis davantage informée sur ma maladie mais je reste comme paralysée. Mon mari veut un deuxième enfant. La gastro-entérologue a été plutôt rassurante sur cette possibilité mais je n'arrive pas à envisager cette grossesse sereinement sachant qu'après ma première grossesse, la résurgence des symptômes a été très violente. Alors, a toutes les personnes qui désirent échanger, parler de la maladie ou autre, je suis là. Et merci vivement pour l'association et ce forum salvateur.
Belle journée,
Anne

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 200
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Nouvelle et besoin d'échanger avec des personnes qui comprennent

Message non lu par sissi » ven. 31 juil. 2020, 3:50 pm

Bonjour et bienvenue,
ah cette fameuse angoisse !! Avec les années, je t'avoue que je fais toujours le yoyo. Cela fait maintenant 11 ans que j'ai eu le diagnostic de la CBP (après des années d'errance), et pour te rassurer, mes enfants ont 16 et 13 ans. Je profite d'eux (même si à leur âge, ils aimeraient peut-être moins m'avoir sur leur dos, lol). Avec la fatigue, il est vrai que je n'ai pas jouer avec eux comme dans mes rêves. Mais chaque personne réagit différemment, et si tu es réceptive au traitement, c'est extra. Pour une future grossesse, tu trouveras de jeunes mamans sur le forum qui pourront partager avec toi sur leur expérience. Personnellement, je n'ai pas peur pour moi, mais pour mes enfants. Avant, la question était "vais-je les voir grandir ?". Et je suis super heureuse de pouvoir dire "OUI OUI OUI" un immense OUIIIIIII, un gigantesque OOOUUUIIII. Maintenant, dans mes angoisses, la question est surtout "Vont-ils avoir une maladie auto-immune ? et laquelle ??", car malheureusement il y a beaucoup de maladies dans ma famille, genre, vitiligo, hashimoto... Alors, certes, ils ont un papa qui est en bonne santé, seulement sa mère vient d'être diagnostiqué avec 3 maladies auto immunes bien douloureuses dont je ne saurai dire le nom barbare !! du coup, mes angoisses sont liées à leur avenir. Mais avec nos pathologies, nous ne devons pas stresser, hihi. Yoga, respiration consciente, marche, etc tout ce que l'on peut trouver pour se zénifier et vivre le plus sereinement possible. c'est le secret du bonheur je crois. PS ; quoiqu'il se passe, un enfant a surtout besoin d'amour, donc... je te souhaite un bel été et ne te fais pas de soucis. La maladie sous contrôle, tu as toute les chances de connaître tes petits-enfants et arrière petits enfants.

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