Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Nouvelle porteuse de CBP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Annie60
Messages : 1
Inscription : jeu. 23 juil. 2020, 6:56 pm

Nouvelle porteuse de CBP

Message non lu par Annie60 » jeu. 23 juil. 2020, 7:45 pm

Bonjour à toutes et à tous !

Je rejoins le cercle des CBP!

Voici mon parcours :
J ai 34ans , endométriose diagnostiquée et opérée en avril 2013 .
Cette cochonnerie m’empêche d’avoir un enfant, mais je refuse la Pma et au vue de ma cbp diagnostiquée ce moi ci ça me conforte dans mon choix.

En 2019 je me plains à mon doc de douleurs diffusent dans les membres.
Il me fait du coup des recherches d anticorps antinucléaires car avec l endo on est plus susceptible de déclencher des maladies auto-immunes.

Résultats : auto anticorps antinucléaires IFI au 320eme et presence d’anti spl100 a rechercher en fonction du contexte clinique .

Du coup mon doc me renvois vers un professeur des maladies systémiques a Amiens.

Celui ci examine mon dossier et au vue du terrain auto immun de la famille pour lui il ne faut pas s’alarmer si il n’y pas d autres éléments nouveaux. Il me prescrit quand même un bs hépatique , qui s avère perturbé : GGT a 76 , PAL a 137.

Pour lui ce serait peut être une steatose hépatique non alcoolique ( 1m75 , 95kg)

Du coup je me met au régime .
4 mois plus tard, des kilos en moins le bilan est meilleur : GGT 82 et PAL a 116 .
Ouffff je suis sauvé, je n’ai que le foie gras !

Mais malheureusement non ...
Je devais refaire un bilan en mai mais avec le covid j’ai préféré attendre un peu ...

Début juin :
ASAT a 40 , ALAT a 54 alors que ça n’a jamais été perturbé et GGT a 154 ( les PAL n’étaient pas demandées)

quel coup dur ... j étais à -12kg ...
Les vacances d été arrivent mon doc me dit « régimes sans graisses et sans sucre et on refait un bs »

Sauf que je n’ai pas eu le temps de le faire... Ayant très peur pour mon foie je ne voulais plus prendre de médicaments.
Sauf que mes règles sont arrivées, je n’ai pas pris d’antadys pour la douleur et j ai fini au petit matin dans le camion des pompiers pour aller au urgences de la clinique où je suis suivie pour mon endo .

Résultats : dysménorrhée en contexte d endométriose, cytolyse et cholestase anicterique modérée .
Bs :
ASAT a 50 , ALAT a 48 , GGT a 152 et PAL a 167.

Et paffff une 2 eme claque.
En 15 jrs j ai perdu 5kg , je n’avais plus d appétit , j’avais peur , peur de mourir , en bref j ai fais un syndrome dépressif en plus j ai perdu mon animal de compagnie qui allais avoir 11ans ,ce triste événement n’a pas arrangé mon moral .
Depuis j ai vue un gastro hepato qui a fait d autre recherche d auto- anticorps et encore un bs
Résultats :
Les anti-mitochondries au 640 eme et les type M2 positif .
ASAT a 39 , ALAT a 46 , GGT a 143 et PAL a 192 .

2 eme rdv c était jeudi dernier , diagnostic de CBP posé et mise en place du traitement par delursan 500 2cps le matin et 1 cp le soir .
Je fait actuellement 76kg et je continue à faire attention à mon alimentation pour pas agresser mon foie d’avantage.
Je passe un fibroscan le 18 septembre et je revois le professeur des maladies systémiques à Amiens le 23 septembre.

En attendant je croise les doigts pour que organisme réagis positivement au traitement.
Pour les effets secondaires je n’ai que quelques nausées dans la matinée et quelque aigreurs d’estomac ( j’ai l’estomac fragile de base).

Le moral remonte , le fait de savoir de quoi je souffre m’a fais du bien , ne plus être dans l’attente du diagnostic.
J’avoue avoir eu peur de mourir prématurément, j ai stoppé tout mes projets mais la je les relances !
Peur de ne plus pouvoir travaillé si j’aurais eu un traitement avec des immunosuppresseurs ( je suis aide-soignante auprès de patients handicapés physiques psychiques et des autistes)

Voilà voilà pour ma présentation !
Merci à tous pour votre présence sur le forum , vos partages et milles merci à ceux qui on fondés cette association.

MER-CI !!!!

Répondre