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pr et csp ?

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Modérateurs : Primerose, daniel

clem
Messages : 1
Inscription : jeu. 16 juil. 2020, 6:03 pm

pr et csp ?

Message non lu par clem » jeu. 16 juil. 2020, 6:19 pm

bonjour à tous,

je vais tout d'abord me présenter :)
jeune femme de 34 ans, diagnostiquée maladie de verneuil il y a 7 ans, puis polyarthrite rhumatoïde il y a trois ans.
PR soignée par métrotréxate.
pendant un an et demi d'énorme crise de douleurs au ventre, au bout d'un certain temps on me prescrit une écho et effectivement il y a un caillot de 2.5 cm dans la vésicule donc hop on passe au bloc on retire tout ça mais Un mois après l'opération encore d'énormes douleurs identique au colique d'avant opération
le bilan sanguin n'est pas trés bon donc je décide de prendre les choses en main et je re consulte un gastro, on refait une écho, il n'y a rien, je fais un irm et là on m'annonce une csp .... qu'est ce que c'est que cette chose là ? forcément je tape sur internet je vois des choses totalement dingue, je stoppe mes recherches (sur internet je ne vous apprend rien on peut mourir d'avoir regardé de trop prés une mouche voler) et j'attends ma fibro colo qui vient d'être faite
et dorénavant on attend les résultats des différents prélèvements
je trouve trés peu d'information sur le métrotréxate.
aujourd'hui je m'interroge sur la toxicité de ce médicament, j'ai lu et relu tous les effets indésirables, certes il me fait du bien sur ma pr même si les effets secondaires sont difficiles à vivre mais j'ai ce sentiment qu'il me fait du mal
avant d'être sous traitement je n'avais aucun problèmes au niveau du ventre
en mois de deux ans, on m'enlève la vésicule et maintenant on m'évoque une csp ....
je suis perdue, j'ai l'impression que les différents médecins que je rencontre n'arrive pas a tout mettre en lien....
j'ai bien conscience que nous sommes tous différents, et que nous vivons tous différemment les traitements mais j'ai besoin de vos connaissances
je ne bois absolument pas d'alcool, je fais trés attention à mon alimentation et je recommence doucement le sport
d'avance merci pour vos retours et conseils

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Primerose
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Messages : 1116
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: pr et csp ?

Message non lu par Primerose » lun. 20 juil. 2020, 8:19 pm

Bonjour Clem,

bienvenue sur notre forum ALBI. 😊

J'ai lu très attentivement ton parcours : tu es très jeune et déjà porteuse de 2 maladies qui demandent des traitements; mais voilà que maintenant tu es déclarée porteuse d'une CSP, découverte à la suite d'examens pour des symptômes de maux de ventre récidivants.

Clem, tu as bien fait de venir chez nous, car nous diffusons des informations claires, sérieuses ( car émanant de professeurs spécialisés dans nos pathologies). Internet est connu pour être un déversoir d'infos pas toujours adaptées aux cas particuliers que nous sommes tous.

Tout d'abord je te félicite pour ton hygiène de vie! Nous savons aujourd'hui à quel point une bonne hygiène de vie est importante quand on est atteint de maladies chroniques. Donc, de ce côté tu es parfaitement active!
Cependant, tu as besoin de comprendre, de savoir : tu te poses des questions concernant ce nouveau diagnostic. Cette CSP a t-elle des liens avec les autres pathologies?
Ce que je peux en déduire ( qui est issu de mon expérience ALBI) c'est que tu sembles avoir un terrain auto-immun ( tu as évoqué ta polyarthrite rhumatoïde). Il est nécessaire de comprendre que ce terrain peut favoriser l’apparition d'autres maladies auto-immunes.
A t-on évoqué ce sujet ?
Que t'a t'on délivré comme informations ? Reçois-tu un traitement?

Je te pose toutes ces questions car il est primordial que tu sois remise entre les mains d'un spécialiste habitué à la complexité de nos maladies ( ou de nos multiples maladies rares).

Chère Clem, ALBI est là pour toi,

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