le forum d'albi

Bonjour à toutes et à tous,

Je passe le pas d'écrire sur ce forum car je me dis que probablement certain(e)s d'entre vous sont dans la meme situation et on pourra se soutenir mutuellement?^^

Je viens d'avoir une longue discussion avec Daniel de l'association qui m'a réconfortée avec beaucoup de bienveillance et d'écoute active. Merci encore à lui.

Je me présente, je m'appelle Noura j'ai 34 ans maman solo de jumeaux de 18 mois.

En février dernier et après 1 mois et demi d'errance médicale (une quinzaine de prise de sang, 3 échographie, 5 scanners) on m'a diagnostiqué une HAI. Transaminase entre 1800 et 2000. fort ictère, forte fatigue, nausées, urine bière brune... Mon hématologue m'a fait une recherche d'anticorps et biopsie c'est ce qui a confirmé la HAI.

Depuis je suis sous medrol (32 mg par jour en phase initiale et aujourd'hui je suis à 14mg/jour) et imuran (100mg/jour)(j'ai commencé ce dernier Deux mois environ après le début de la corticothérapie).
Les effets secondaires du medrol sont tels (visage lunaire, hyperpilosité médicamenteuse, troubles du sommeil, mains tremblantes, articulations douloureuses...) que je ne supporte pas ce médicament mais je sais que c'est le pris à payer pour un 'contrôle' de l'inflammation. Puis mes transaminases sont re-devenues quasi normales (je suis descendus à 60 pour GOT, GPT et 28 pour GGT). J'ai commencé de nouveau un sevrage des corticoïdes (nous avions déjà essayé un premier sevrage qui a échoué) et là de nouveau je suis en train de faire une rechute car l'inflammation repart et mes transmises sont remontées à 88 et la bilirubine à 1.2 (vs 0.7 il y a une semaine). A cela s'ajoute que je sens mon foie 'travaillait' (comme une pointe de coté, ce que je ne ressentais pas avant donc forcement cela m'inquiète beaucoup.

Je me sens démunie car c'est l'ascenseur émotionnel et je sais que ce n'est que le début car il s'agit là d'une maladie chronique et donc par définition qui va perdurer dans le temps. Je me sens seule et s'agissant dune malade 'invisible' il est difficile d'être comprise ou prise au sérieux par les autres.

En outre, j'ignore si la stratégie de mon hépatologue est bonne car bien que je réponds au traitement, les rechutes commencent à se faire nombreuses et psychologiquement c'est difficile à gérer car c'est le flou absolu....

Mon hépatologue se veut rassurante mais j'ai du mal à totalement la croire, car je ne vois rien d'une vie 'normale' dans ce que je vis actuellement. (elle dit qu'une HAI est compatible avec une vie normale à quelques réajustements près).

Bref je m'excuse pour le pavé, je voulais juste savoir si d'autres avaient vécu pareille situation et si vous aviez des conseils précieux pour moi. Egalement et si possible, savoir quel type de traitement/dosage vous aviez bien que je suis consciente que chaque cas est unique et particulier et que rien ne doit naturellement être fait sans l'avis de l'hépatologue.

Merci infiniment pour tout,
N

Bonjour Noor,

tout d'abord bienvenue sur notre forum!

Tiens, je vais répondre à ta charmante question : suis-je un cas exotique? Réponse : oui!!
Oui, parce que nos maladies sont rares , difficiles à comprendre et à diagnostiquer; mais pour toi cela aura été assez rapide finalement quand on sait que cela peut prendre des mois voir des années pour certains.

A propos de ton traitement et donc de la stabilité attendue, Daniel, notre cher secrétaire général dit toujours : " Il nous faut de la patience!!". Ta spécialiste est en mesure de gérer ton traitement; les rechutes montrent que tu dois encore être sous cortisone jusqu'à stabilité complète. D'autant plus que tu reviens de loin : tes transaminases étaient extrêmement élevées et montraient une inflammation importante ( j'ai eu les mêmes flambées que toi, ictère et compagnie !).

Lorsque tu seras stabilisée durablement, tu verras que ta vie reprendra son cours, peut-être pas comme avant, mais tu sentiras que tu auras passé un cap difficile. Viendra donc le temps de la récupération ; cela peut prendre quelques temps de remaniement car le temps de l'épreuve psychologique n'est pas le même temps que celle du physique.

J'espère que tu es aidée car tu dis être maman solo de jumeaux! On sait combien un bébé demande du temps et de l’énergie , alors 2 en même temps et du même âge, on imagine ce que cela représente!

Chère Noor, sois patiente et surtout confiante; nous sommes nombreux (pour ne pas dire tous!) à comprendre ce que tu traverses car nous l'avons traversé. Mais il y une lumière au bout du tunnel...ALBi en est le meilleur témoignage!

Je te souhaite une belle journée !

Bonsoir Nour
chère sœur je vous raconte mon experience en espérant que cela peut vous aider
au premier lieu, nous sommes toutes et tous face aux obstacles qui nous affaiblissent et nous décourage à lutter contre ces maladies rares car au moment de nous annoncer le diagnostic on a l'impression que tout s'effondre devant nous et alors que c'est simple il faut juste agir logiquement sachant que nous sommes atteints d'une maladie rare et rien ne va changer en ripostant négativement.
c'est ce que j'ai fait en disant au fond de moi que je suis seule donc j'ai intérêt à lutter car j'ai toujours été guerrière et c'est pas maintenant que je dois baisser les bras donc j'ai fait des études très approfondis selon mon corps et diagnostic puis je discutait avec le médecins et crois moi que parfois mon médecin traitant oubliait qu'il parlait avec sa patiente comme si je suis devenue le médecin de moi même, plus je comprenais les choses plus je gérais la maladie et cela m'a aidée à l'accepter et vivre avec sans handicap au contraire j'ai mis la maladie de côté et je faisais face au problèmes du quotidien car j'ai rencontré pas mal de personnes jaloux de ma forte personnalité que ça soit les proches ou collègues
soit courageuse et essaie de reprendre force sachant que tes enfants ont besoins de toi et te donne la force pour y faire face à la fatigue et autres laisse la maladie en dernière position et essaie de vivre normalement du mieux que tu pourra et crois moi si tu veux bien tu arriveras
Bon courage