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CBP - comment avez vous été diagnostiqué?

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Modérateur : daniel

Brina
Messages : 2
Inscription : ven. 05 juin 2020, 12:12 am

CBP - comment avez vous été diagnostiqué?

Message non lu par Brina » ven. 05 juin 2020, 12:35 am

Bonjour à tous,
Je suis une femme de 32 ans.
En décembre 2019 j’ai ressenti une douleur intense au niveau du ventre en haut à droite, au point que j’en était recroquevillée par terre pendant 1 heure... puis les jours suivants je me suis sentie nauséeuse, très fatiguée, j’avais un malaise au niveau du ventre qui était plus au moins intense, mais la sensation était constante... j’ai consulté un médecin à ce moment là, et nous avons fait un test sanguin qui a révélé les marqueurs hépatiques perturbés... nous avons confirmé les données sanguines 1 semaine après puis 1 mois après, et 2 mois après, entre temps on a fait d’autre test sanguins pour éliminer d’autre pistes (telle que hépatite a,b,c, vih etc..tous négatif), ainsi qu’une écho qui n’a pas révélé de calculs biliaires ... il m’a ensuite redirigé vers une spécialiste gastro, auprès de qui j’ai fait d’autre test sanguins plus poussés qui ont révélé les bio markers de la CBP... ainsi que d’autre “défaillances” (carence en fer, en vitamine D,...)
J’ai fait un IRM aujd, j’attends donc les résultats et de visiter la spécialiste de nouveau pour un compte rendu des résultats.
On évoqué la possibilité de faire une biopsie.
J’ai des douleurs articulaires qui ont commencé il y a 4 mois, et une constante douleur « sourde » en haut à droite du ventre.
En fait je m’inquiète bcp car je m’interroge sur l’état de mon foie... je me demande si j’en suis déjà à un stade avancée... d’autant que c’est une maladie connu pour être a-symptomatiques...
seul la biopsie peut nous en dire plus sur le stade de la maladie ? Ou l’IRM pourra m’apporter des réponses?
Comment avez vous découvert votre CBP?
Merci.
Bon courage à tous!

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Chaussette
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Messages : 98
Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm

Re: CBP - comment avez vous été diagnostiqué?

Message non lu par Chaussette » ven. 05 juin 2020, 6:36 pm

Bonjour,
Je crois que le plus évident pour poser un diagnostic, d'après ce que j'ai compris, c'est la recherche d'anticorps irréguliers (anti-mitochondries...). Visiblement, la recherche a déjà été faite te concernant ? Pris isolément, ce critère ne suffit pas.
Après, oui, la biopsie peut confirmer, et informer sur l'état de ton foie, mais j'ai cru lire que ce n'était pas forcément un examen réalisé (perso, j'en ai eu une, et cela s'est bien passé). Pour informer de l'état de ton foie, le fibroscan semble être un des examens privilégiés (car pas invasif, rapide et pas douloureux- comme une écho).
Ce forum fourmille d'infos ! Et rassure !

Brina
Messages : 2
Inscription : ven. 05 juin 2020, 12:12 am

Re: CBP - comment avez vous été diagnostiqué?

Message non lu par Brina » ven. 05 juin 2020, 11:46 pm

Salut chaussette
Merci pour ta réponse.
Oui les tests sanguins ont relevés la présence d’anti corps anti-mitochondries de type M2, ainsi que des phosphatase alcalines > 1,5 la normale , GGT > 3N, ainsi qu’une augmentation au-dessus de la normale des IgM... ils semblent que la combinaison de ces bio marqueurs soient spécifiques à la CBP.
Une bilburine normale cependant, ce qui me rassurent qu’en au fait que je ne sois pas au stade le plus avancée au moins... (si j’ai bien compris ce que j’en ai lu sur internet...)

Il se trouve que j’ai retrouvé un test sanguin que j’ai fait il y a 3 ans, et il semblerait que les indicateurs hépatiques semblaient déjà déréglés (mon médecin traitant n’en a jamais fait mention à ce moment là, vue que le test sanguins était fait pour une autre raison...) :/
Ce qui signifie que potentiellement la maladie évolue depuis au moins 3 ans...

J’évoquerais le fibroscan avec mon spécialiste.
J’ai vraiment hâte d’être fixée sur mon état de santé ... c’est un long chemin que de poser un diagnostic ferme et définitif ... et difficile de rester serein quand on est dans l’inconnu totale...
merci encore pour ta réponse et d’avoir partagé ton expérience. Force à toi! ✊🏽

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