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Petit renseignement ?

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Modérateur : daniel

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Kati
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Petit renseignement ?

Message non lu par Kati » jeu. 28 mai 2020, 9:44 pm

Bonjour 👋

Je suis inscrite sur votre site depuis un certain moment ce qui m'a permise d'en apprendre davantage sur ma maladie auto-immune qui est la CBP. Toutefois aujourd'hui je me retourne vers vous car je me pose une énorme question ❓ Hier j'ai dû faire un fibroscan et le diagnostic qui est tombé est madame vous avez un foie dure mais votre foie n'est pas gras 🤔 quelqu'un a t'il une petite idée de ce que cela pourrait être car je n'ai rendez-vous que le 8 juin avec mon hépatologue et ça me tourbillonne dans la tête 🙃 je sais que nous avons des maladies différentes mais si jamais quelqu'un aurait vécu où vit la même histoire, je suis preneuse de conseil 😉 je garde le sourire malgré tout 😁 bonne soirée...

sissi
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Re: Petit renseignement ?

Message non lu par sissi » sam. 30 mai 2020, 10:26 am

Bonjour, je ne veux pas dire de bêtise (je suis absolument pas docteur...mais j'aimerai bien, lol))donc, si j'ai bien tout compris, le fibroscan mesure la dureté du foie et permet de renseigner sur l'évolution de la CBP et le stade. Connais tu le résultat ? Plus le foie est dur, plus il est fibrosé. Un foie sain est souple, donc l'onde de choc (mesure)du fibroscan ne rebondit pas de la même intensité. Avec une CBP, ou une autre maladie du foie, ce dernier peut se fibroser puis se nécroser (mort des tissus) entraînant au final une cirrhose. Bien entendu et heureusement, avec les traitements, cela arrive très rarement ou de manière extrêmement rare. De plus, comme il s'agit de maladie chronique, il me semble qu'elle peut faire une poussée, puis plus rien pendant un temps plus ou moins long, etc... Mon expérience personnelle, (je n'ai fait que 2 fibroscans) ; j'avais un chiffre au 1er qui indiquait un stade II/III de la maladie. Puis, lors du second, mon foie était devenu plus souple (mystère)… Je vais le refaire en juillet (rdv reporté cause du covid). Voilà ce que j'en ai compris, en espérant avoir pu te répondre à ton interrogation (difficile parfois de trouver les bons mots).Bon Week-end ensoleillé

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daniel
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Re: Petit renseignement ?

Message non lu par daniel » sam. 30 mai 2020, 12:20 pm

Bonjour Kati, Sissi et les autres;

Nous vous rappelons que nous ne sommes pas médecins comme d'ailleurs le disait Sissi. Toutefois, au sein de l'association nous avons acquis une expérience pratique des situations vécues par nos adhérents et les malades qui sont en contact avec nous . Par ailleurs nous sommes en contact depuis 17 ans avec de nombreux spécialistes de "nos" maladies auprès desquels nous avons appris beaucoup de choses.
A la lumière de ces connaissances acquise sur le terrain , je confirme ce qu'a dit Sissi: l'examen du fibroscan est un examen non invasif important car il mesure en effet l'élasticité du foie.
Plus celui-ci est sain et non atteint par la maladie , plus il est souple. A l'inverse lorsqu'il est "dur",, cela signifie qu'au moins une fibrose s'est installée.
Les mesures transmises par cet appareil permet au spécialiste qui dispose des chiffres détaillés résultant de l'examen et d'un étalonnage permettant d'avoir une idée de l'état général du foie pourra alors faire ses commentaires au patient sur l'état de son foie en des termes plus précis. Les examens à différentes dates du foie par cet appareil permettent alors de voir l'évolution de la maladie: si l'élasticité du foie diminue, cela signifie qu'hélas , malgré le traitement la maladie progresse. Le spécialiste pourra alors ajuster le traitement par modification des dosages et/ou additions éventuelles de traitements complémentaires. Par ailleurs, il ne faut pas s'affoler: la maladie est d'évolution très lente: ce que le spécialiste regardera, c'est la tendance de l''évolution sur une période assez longue : plus que jamais il s'agit d'être... patient(e) !
Il faut aussi avoir en tête que le foie est un organe qui a la capacité de se régénérer. Cela peut expliquer par exemple le cas de Sissi qui a pu voir les résultats de son 2ème examen de fibroscan meilleurs que le premier. Son hépatologue a dû le lui dire d'ailleurs. Ce n'est d'ailleurs pas la première fois que des malades constatent une régression de la fibrose. Cela se produit lorsque la vitesse de régénération du foie est légèrement supérieure à la vitesse de progression de la maladie, elle même freinée voire stoppée par les traitements. Il ne faut donc pas paniquer!
Quant au fait que Kati n'a pas de "foie gras", ce commentaire fait référence à une "stéatose" qui peut être d'origine alcoolique mais est surtout plus fréquente à cause de la maladie appelée en Français "stéatose hépatique non alcoolique". C'est une maladie qui hélas progresse dans le monde occidental, liée le plus souvent à l'obésité et l'alimentation: elle est d'ailleurs parfois appelée pour cette raison en dérision "la maladie du soda" ou "maladie du foie gras". Malgré sa progression elle sévit beaucoup moins en France qu'aux Etats-Unis . C'est pourquoi le corps médical la dénomme aussi le plus souvent par le vocable anglo-saxon NASH (Non Alcoholic Steato Hepatitis).
Néanmoins, le seul commentaire d'un " foie dur" mais qui n'est pas un foie gras" est bien entendu insuffisant car tout à fait imprécis. C'est à l'hépatologue de commenter les valeurs données par l'examen, l'explication du traitement, et les réponses aux questions du patient.
Daniel
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Re: Petit renseignement ?

Message non lu par Kati » dim. 31 mai 2020, 11:33 pm

Merci beaucoup pour tout vos petits renseignements.
Il est vrai que je me pose beaucoup questions et c'est pour cela que je me retournais vers vous afin d'essayer de trouver quelques réponses.
Pour ce qui est de la maladie de soda où maladie du foie gras je connais pas du tout, toutefois je ne sais pas vous dire si je souffre aussi de cette maladie en plus de la cbp car j'ai quand même une alimentation saine et je ne pèse que 50 kg pour 1m65 et je ne bois jamais d'alcool ,
Heureusement que votre forum existe pour pouvoir partager avec d'autres membres .
Bon week-end à tous 🌞

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daniel
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Re: Petit renseignement ?

Message non lu par daniel » lun. 01 juin 2020, 7:51 am

Rassurez vous , avec le commentaire que tu as eu , il serait extrêmement étonnant que tu soit atteinte de Nash !
Daniel
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