Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Sandalettek07
Messages : 4
Inscription : jeu. 22 août 2019, 7:28 am

HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par Sandalettek07 » mer. 20 mai 2020, 3:02 pm

Bonjour,
Ma fille est traitée pour une HAI de type 1 depuis mai 2019. Elle est sous imurel 50mg + cortancyl 5mg 1 jour sur deux.
Je croyais que l'objectif était de supprimer totalement la cortisone au bout de la première année de traitement.
Apparemment, il n'en est rien.
Est-ce que quelqu'un pourrait m'éclairer sur ce sujet ?
Je croyais que la prise de corticoïdes devait être la plus courte possible sur la durée et là, le spécialiste qui suit ma fille me dit que la cortisone sera prolongée sur 5 ans.
Cela est contradictoire par rapport aux recommandations qui sont détaillées sur le site de l'AFEF.

Bien cordialement.

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1116
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par Primerose » mar. 26 mai 2020, 11:15 am

Bonjour Sandalette,

ta fille a le traitement adapté. Il arrive que l'on poursuive la corticothérapie sur un long terme : tout dépend de la configuration de départ de la maladie. Pour bénéficier au maximum de la guérison de l'inflammation, on poursuivra le traitement et les doses seront modulées au fur et à mesure pour ensuite ne laisser place qu'à Imurel.
On t'a annoncé 5 ans, mais peut-être que le traitement sera plus court si les bilans sont bons.
Fais confiance aux médecins : ils adaptent chaque cas et cela peut être différent de ce qu'on annonce en protocole général.
Ta fille est une très jeune adolescente, le but est de préserver son foie en parfait état!
Comment va ta fille ? A t-elle repris l'école ?

😊

Sandalettek07
Messages : 4
Inscription : jeu. 22 août 2019, 7:28 am

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par Sandalettek07 » mar. 26 mai 2020, 1:00 pm

Bonjour, merci Primerose pour ta réponse. Ma fille va très bien, elle n'a pas repris l'école. Sa croissance s'était stoppée depuis le début du traitement et elle recommence à grandir depuis qu'elle est passée à 5mg de cortisone 1 jour sur deux il y a 6 mois de cela. Les bilans sont excellents et je souhaite baisser la corticothérapie, je ne vois pas ce qui justifierait de continuer. Le spécialiste qui la suit m'a dit à ce sujet : "ce n'est pas moi qui décide, ce sont les recommandations nationales et européennes". Donc faire confiance me parait compliqué quand je vois qu'il n'y a aucune personnalisation de traitement mais juste un respect de protocole. Cela n'est pas recevable en tant que maman responsable de la santé de mon enfant.
Je pense que j'aurais besoin d'un avis d'autre spécialiste, mais je ne sais pas vers qui me tourner.

jcr
Messages : 31
Inscription : jeu. 25 janv. 2018, 2:36 pm
Localisation : Occitanie

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par jcr » mar. 26 mai 2020, 2:19 pm

Bonjour,

Je suis le père d'un enfant de 11 ans atteint d'une HAI depuis l'age de 9 ans.
Comme vous sa croissance s'est arrêté lors de la corticothérapie XXL. Mais depuis, il a largement rattrapé la courbe.
Il prend imurel plus cortisone 5mg un jour sur deux.
Comme vous dites, ils appliquent un protocole standard.

Sandalettek07
Messages : 4
Inscription : jeu. 22 août 2019, 7:28 am

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par Sandalettek07 » mar. 26 mai 2020, 2:49 pm

Bonjour,
Merci pour ce partage. Est-ce que cela fait longtemps que votre enfant est à 5mg 1 jour sur deux ?
Pour mon enfant, cela fait 6 mois. Est-ce que votre enfant est en forme ? Est-ce qu'il des effets secondaires ?
Pendant combien de temps le traitement est-il prévu ? Vous savez ?
J'ai tellement de questions !

jcr
Messages : 31
Inscription : jeu. 25 janv. 2018, 2:36 pm
Localisation : Occitanie

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par jcr » mer. 27 mai 2020, 7:01 am

Cela fait presque 2 ans qu'il a cette dose.
Il est en pleine forme et c'est un euphémisme. Sinon, à part ça, il a des effets secondaires mais rien de grave, comme plus souvent enrhumé bien qu'on fasse très attention. Il a aussi attrapé des verrues et on a galéré pour l'en débarrasser.
Il a aussi tendance à prendre du poids et on a du revoir notre alimentation. Quasiment pas de sel et très peu de sucres, on fait presque tout nous même et on fait attention à l'index glycémique.
On s'est mis aussi au régime Seignalet.
Pour la durée du traitement, chacun dit la sienne, notre gastro nous avait dit "on laisse passer la puberté", un hépato qui l'avait remplacée pense que ce traitement est à vie. Mais les choses bougent, si vous cherchez des vidéos d'Oliver Chazzoullière ou du CREG, la durée du traitement n'est plus forcément le premier critère de pronostic d'arrêt, mais il s'agirait plutôt des ASAT et ALAT. Après, je ne suis pas médecin, mais simple père.

Sandalettek07
Messages : 4
Inscription : jeu. 22 août 2019, 7:28 am

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par Sandalettek07 » mer. 27 mai 2020, 10:17 am

Bonjour,
C'est la vidéo d'Olivier Chazzoullière qui m'a interpellée justement il y a quelques temps car il dit bien que l'objectif est de supprimer la cortisone dès la fin de la première année de traitement. Pour avoir posé la question à notre pédiatre hépato, apparemment l'AFEF concerne les adultes et non les enfants et les pédiatres se baseraient plutôt sur les recommandations de l'ESPGHAN. Les corticoïdes sont laissées moins longtemps aux adultes. Du coup, je comprends mieux.
Il n'empêche que je déplore le fait qu'il n'y ait pas d'individualisation véritablement du traitement, mais juste le suivi d'un protocole standard, comme si nous étions tous semblables !
Je vous remercie en tous cas pour votre témoignage et toutes ces précisions, je me sens moins seule.

jcr
Messages : 31
Inscription : jeu. 25 janv. 2018, 2:36 pm
Localisation : Occitanie

Re: HAI enfant 12 ans Demande info sur traitement

Message non lu par jcr » jeu. 28 mai 2020, 8:40 am

Un truc que j'ai oublié.
L'hépato qui avait remplacé la gastro de mon fils voulait maintenir la dose d'imurel entre 1.5 et 2mg/kg.
Sa gastro, du moment que tout va bien, n'augmente pas la dose d'imurel pour suivre la croissance et maintenir ainsi une dose constante. Du coup, il est à 1.25mg/Kg.
Pourvu que ça continue.

Répondre