le forum d'albi

Bonjour,
je me présente moi c'est Jérôme, j'ai actuellement 33 ans et habite sur Toulouse je connais ce site depuis quelque temps mais je n'ai jamais pris l'initiative de m'inscrire auparavant.
Pour mon cas je porte cette maladie depuis 1995 À l'âge de mes 9 ans j'ai eu une rupture de varice oesophagienne qui a conduit par la suite au diagnostic de la cholangite sclérosante.
je suis suivi annuellement pour cette maladie et je suis sous traitement de delursan.
Pour ma part je vis très bien cette maladie, je n'y pense le moins possible voir pas du tout et garde une vie tous a fait normale.
Cette maladie je l'ai accepté et n'en parle à personne seul ma famille et quelque proche la connaisse.
Aujourd'hui je m'inscris sur ce site afin d'échanger à des personnes qui le souhaite.
Je m'interesse beaucoup a une alimentation plus saine et ces dans ce sens que je recherche des informations.
Au plaisir de faire votre connaissance...

Bonjour Jérôme,

je te remercie pour ce retour positif et tellement encourageant!
Tu es la preuve que l'on peut continuer sa vie en parfaite santé ( hihi, j'ose dire cela malgré la maladie car c'est ce que je ressens dans tes mots!).

Dans notre association, nous avons de très jeunes personnes qui , comme toi, vivent leur vie, ont des enfants, travaillent.
C'est motivant!

Je te remercie au nom d'ALBI pour l'aide que tu nous proposes ici, sur ce site! Et tu as des connaissances à faire partager en plus! Tout ce que l'on aime ici :le partage!

Belle journée à toi !

Bonjour Jérôme,

Merci pour ton témoignage et tes ondes positives.
Ton cas m'intéresse beaucoup car je suis actuellement en cirrhose B et j'ai des soucis à équilibrer les complications sous-jacentes.
J'ai des questions assez indiscrètes, accepterais-tu d'y répondre ici ou en message privé ?
A quel âge as-tu fait ta rupture de varice oesophagienne ? (à 9 ans ??) Tu n'en as plus depuis ? A quel stade de fibrose ou cirrhose es-tu ?

Merci d'avance et bonne journée à toi,
Ketikela