le forum d'albi

Bonjour à tous !

J’espère que vous vous portez tous bien en étant à l’abri et en sécurité vu le contexte actuel...
J’ai besoin de témoignages de patients atteints comme moi de CBP. Je souhaite savoir si vos analyses sanguines se sont améliorées avec l’acide ursodésoxycholique, dans la mesure où vos données sont revenues à la normale...
De mon côté, j’ai toujours l’hémoglobine, l’hématocrite et le VGM bas et les gamma GT, les transaminases et phosphatases alacalines légèrement élevés(un peu plus du double de la normale)... cela fait 9 années que je suis sous traitement et je me demande si ces anomalies sont perun signe que la maladie évolue malgré tout... J’ai le sentiment d’avoir le blanc des yeux de plus en plus terne, voir un assèchement au niveau des yeux narines, peau et des démangeaisons terribles qui surviennent la nuit, alors que je n’avais pas ce problème avant ...
J’ai l’impression d’être larguée car je n’ai pas le sentiment d’être convenablement suivie par mon Gastro-entérologue, proche de la retraite et qui à chaque visite ne semble pas se souvenir de mon cas....
Est ce normal qu’avec le traitement des anomalies subsistent après analyses, même légèrement ?
Merci de vos lumières
Prenez soin de vous

Bonjour Linda,
CBP (+HAI en prime) depuis 25 ans, mes examens sont normaux depuis pas mal d'années (peut-être une dizaine d'années ?). Et pour la première fois à la dernière analyse j'ai eu des Gamma GT normaux ! Donc oui, ça prend du temps… Je crois qu'il faut veiller à ce que les taux ne soient pas en augmentation, la stabilisation est déjà un grand pas.
Faites-vous régulièrement des fibroscans ? C'est une mesure du niveau de fibrose dans le foie (totalement indolore) qui est un indicateur important.
De toutes façons c'est le moment d'aller prendre un autre avis et de trouver un spécialiste qui vous convienne, ne serait-ce qu'à cause de la retraite annoncée de votre gastro.
Vous trouverez sur notre site une liste des centres de compétences dans les différentes régions, et n'hésitez pas à contacter l'ambassadeur albi dans votre région qui pourra vous orienter si besoin.
Philippe

Merci Philippe pour votre réponse rapide et rassurante.. je n’ai pas le souvenir d’avoir réalisé un fibroscan, une IRM oui....
Je pense aussi qu’il serait en effet plus prudent de prendre rdv au centre de référence qui se trouve à Nancy de mon côté ....
MERCI