témoignage d'espoir

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
Denis
Messages : 1
Inscription : lun. 30 déc. 2019, 7:08 pm

témoignage d'espoir

Message non lu par Denis » mar. 31 déc. 2019, 2:55 pm

Bonjour,

En cette veille de Nouvelle Année, je voudrais, toutes et tous vous remercier pour la qualité de vos forums et pour l'aide que nous a apportée votre site en vous livrant mon témoignage. Suite à des soucis intestinaux, mon fils de 37 ans a été diagnostiqué, il y a juste un an, porteur d'une CSP associée à une RCH (ou RCH associée à une CSP c'est comme la poule avec l'œuf). Le diagnostic a été d'autant plus dur à admettre que mon fils est un grand sportif, n'a jamais été malade et a une vie "saine". La lecture de votre vidéo sur la CSP et vos explications et témoignages dans vos différents forums nous ont été très précieux et utiles pour passer ce cap difficile.
Le traitement de la CSP par Ursolvan a été efficace et nous avons pu traiter la RCH qui était prioritaire (présence de cellules dysplasiques de haut grade dans les biopsies). Mon fils a eu en Février à Bicêtre une ablation totale du colon avec stomie jusqu'au rétablissement du transit en avril avec une Anastomose Iléo Anale. Quelques complications après cette opération (abcès…) mais globalement tout c'est bien passé. Maintenant mon fils doit apprendre à vivre sans colon avec une fréquence de selles encore importante (y compris la nuit) malgré un traitement à l'imodium et un régime alimentaire assez strick ( sauf ce soir mais il sait qu'il va le payer cash…)..
Malgré l'arrêt de l'Ursolvan au dernier trimestre ( suspicion que ce médicament aggrave ses diarrhées), les dernières analyses sont bonnes par rapport à celles de l'an passé ( GGT 21/225 et PAL 91/192)…
donc beaucoup d'espoir pour cette nouvelle année d'autant que son Professeur de Brousse lui a parlé d'un nouveau traitement de la CSP en cours de test...
J'espère que mon témoignage sera aussi utile aux malades et aux proches que ceux que j'ai pu lui à la découverte de la maladie de mon fils . Meilleurs vœux pour 2020 à toutes et tous et encore merci

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1059
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: témoignage d'espoir

Message non lu par Primerose » mer. 01 janv. 2020, 2:24 pm

Bonjour Denis,

bienvenue sur notre forum!
Nous sommes toujours très heureux de lire de telles nouvelles ; ce qui montre qu'après les épreuves diffiiciles ( et votre fils en a traversées quelques unes très dures!) nous pouvons nous redresser et continuer notre vie.
Alors oui, votre témoignage sera très utile car rempli d'espoir pour nous tous! Vous qui êtes un papa très concerné, ( bravo!) avez-vous lu notre post sur les travaux autour d'un vaccin contre Crohn et les MICI : https://presse.inserm.fr/un-vaccin-cont ... ues/37598/?

Nous vous souhaitons une belle année ! Bien sûr nous attendons des nouvelles de votre fils!

Répondre