le forum d'albi

Bonjour a tous,

Je m'appelle Kevin j'ai 26ans. je saute le pas d'écrire mon histoire et d'avoir vos avis et de lire vos témoignages et vos conseils.

Je suis militaire, suite à une mission en Guyane en 2018 quand je rentre de cette mission je suis fatigué et constipé( les symptômes ont duré 10 jours) ensuite jusqu'a aujourd'hui plus rien. je pratique du sport , ne consomme pas d'alcool. la seule douleurs que j'ai de temps en temps c'est une douleurs dans les mollets souvent au réveil.

Donc rendez vous le 06/11/18 chez mon généraliste qui me fait faire une prise de sang.
- ferrite 634ng/ml -- CRP 76mg/l -- epstein bar anti via igm 0,02 anti vca ea gig positif 2,31 anti ebna igg douteux 0,12
pour la constipation il annonce certainement le changement d'alimentation.

Suite à cette prise de sang, j'enchaine les prises de sang...

- le 08/11 --- bilirubine total 5,5 TGO 46 TGP 101 GGT 195 CRP 54,3-- HIV 1 et 2 neg AH HBS neg VHA neg HCV neg paludisme negatif
- le 15/11 -- écho du foie absence d'anomalie hépato-bilio-vésiculaire. Petite pointe de rate à 130mn
- le 29/11 -- mon médecin traitant s'aperçoit que le vaccin contre l'hépatite B ne fonctionne pas il me fait de nouveau un vaccin.

2019
- le 03/01 -- TGO 61 TGP 126 GGT 142 HIV 1 et 2 neg -- vaccin hépatite B pas de protection immunitaire
- le 04/01 -- taux de prothrombine 100% ferritine 191-- ac anti muscle lisse NEG ac anti mitochondries NEG ac LKM1 NEG
ac anti cytosol hépatique LC1 NEG
- le 12/01 écho du foie RAS
- le 20/02 ferritine 167 TGO ASAT 35 TGP ALAT 74 GGT 89
- le 26/03 asat 40 ALAT 77 GGT 78
- le 03/04 bili 14,7 hepatite A/B/C VIH 1 et 2 NEG
- le 24/05 TGO 36 TGP 58 GGT 95 CRP inférieur à 0,06
- le 10/09 bili total 16,6 ASAT 124 ALAT 388 GGT 173
- le 27/09 protides totaux 72 ferritine 337 gamma globulines à 10,3 bili 15 ASAT 137 ALAT 431 GGT 194
anti corps anti nucléaires totaux / ac anti muscle / ac anti mitochondries / LKM / LC1 tous négatif cupremie RAS
- le 08/10 ANTI TRANSGLUTAMINASE ras

Je réalise donc une biopsie hépatique début octobre mi octobre le CH DUNKERQUE me contact et il m'annonce hépatite auto immune , la gastro me donne une ordonnance pour SOLUPRED 80mg/J. Quand je prends connaissance des résultats de la biopsie en conclusion il est inscrit compatible avec une habite auto immune ou prise médicament??

Voulant un deuxième avis médical j'ai consulté au centre hépato-bilaire Paul Brousse à VILLEJUIF
il a cherché d'autre explication il a demandé si j'avais des prise de sang avant la Guyane et m'a dit de ne pas prendre le traitement pour le moment car pour lui cette maladie n'est pas avéré car cela peut être dut a un médicament notamment à un anti-palle prit pendant un mois et demi que j'ai du arrêter car je ne le supportait plus

06/2014 ASAT 26 ALAT 39
05/18 ( 2 mois avant de partir en Guyane) bili 14,5 ASAT 28 ALAT 41 GGT 68 donc deux prises de sangs bonnes.

Il m'a également demande les vaccins que j'ai efféctué donc entre mai et la Guyane FIEVRE JAUNE , TYPHOIDE,et hépatite B

-- le 13/11 ASAT 50 ALAT 115 GGT 74
-- le 10/12 ferritine 181 gamma globulines 10,2 électrophones des protéines sans anomalie bille 14 ASAT 28 ALAT 68 GGT 40 anti corps anti nucléaires totaux / ac anti muscle / ac anti mitochondries / LKM / LC1 tous négatif
hepatite A B C E negatif
-- le 12/12 bili 12,6 ASAT 32 ALAT 66 GGT 40
-- le 18/12 Fibroscan 5,7kpa et 232 db/m donc ce qui confirme la biopsie pas de fibrose

Le docteur du CHB me dit qu'il doit attendre la lecture des lames de foie du prélèvement de octobre ( re lecture dans leurs services) mais que pour lui beaucoup d'arguments jouent en ma faveur. prochain rendez vous le 29 janvier 2020

Je n'ai a ce jour aucun symptômes même pas de fatigue rien je suis en pleine forme sauf mentalement j'ai peur....
j'ai peur que si j'ai cette maladie mon futur va être sombre, alors que le docteur du CHB a essayé de me rassurer il m'a dit que j'allais connaître la retraite que je n'ai même pas de fibrose q'il avait des patients qui étaient suivis depuis 30 ans pour une HAI et qu'ils vivent bien...

Mon épouse m'a annoncer qu'elle était enceinte cela va faire 2 ans que nous essayons mais je n'arrive même pas à exprimer ma joie pour cette merveilleuse nouvelle car j'ai peur, j'ai peur que cette maladie me tue rapidement.. je me fais des films dans la tête par moment j'ai l'impression que si j'ai cette maladie que même si la je n'ai rien au foie que dans 05 ans j'aurai forcement d'une greffe....j'ai peur pour mon travail que je ne suis plus capable de travailler etc ... je pense que je me fais énormément de film......

Merci de me lire, bonne journée et de bonnes fête de fin d'année.

Kévin

Bonjour Kévin,

tout d'abord bienvenue sur notre forum!

Comme je le dis souvent sur ce forum, sache que nous comprenons ton angoisse; dès qu'il s'agit de notre foie, l'imagination se met en marche et on ne l'arrête plus! Ne pas savoir est anxiogène , c'est vrai. Toi, tu es un homme très jeune qui a toute la vie devant lui ; bientôt tu seras papa! Félicitations à vous 2!


En lisant attentivement ton récit, j'ai bien observé que ta formule hépatique a été fluctuante; tu as eu plusieurs examens , classiques . Les résultats de la biopsie ne sont pas encore tout à fait précis : hépatite auto-immune ou médicament? Tu as eu une très bonne réaction en voulant un autre avis : le spécialiste pense que beaucoup d’éléments sont en ta faveur.
Ton cas nous montre combien un dysfonctionnement du foie peut avoir de multiples causes : pour nos maladies, leur complexité demande une grande expertise pour poser un diagnostic.

Kévin, d'après tes analyses et examens, tu ne sembles pas en danger ni en urgence. Quand on est jeune comme toi, devoir se soumettre à tant d'examens est stressant. Tu es très angoissé car tu ne sais pas : comme très souvent, quand on ne sait pas on imagine ...et on imagine le pire!
Tu as été très réactif : tu es maintenant entre de bonnes mains! Ton cas est étudié soigneusement.

J'espère que tu passeras de bonnes fêtes de fin d'année avec ta compagne.
Tu sais, nous sommes ici de très anciens malades ; bien traitées, nos pathologies ne nous empêche pas de vivre notre vie!

Nous attendons de tes nouvelles très vite!

Bonjour Primerose,

Un grand merci pour le temps que tu prends pour me répondre et nous répondre en général car j’ai beaucoup lu sur le forum dernièrement et j’ai remarqué que tu étais présente dans chaque conversation ou presque .. un grand MERCI.

Oui voilà le diagnostique n’est pas encore posé.. en vrai je suis tracassé car je suis dans l’attente .... cela me ronge de l’intérieur...

Avant de faire tous les examens je me sentais bien , je me sentais fort , intouchable , une hygiène de vie presque irréprochable ( je fumais , j’ai arrêté en juillet pour reprendre après l’annonce de la biopsie)

Jusqu’au dernier moment je me disais pourquoi j’aurais ça, j’étais confiant… j’ai perdu cette confiance en moi!!!!

Quand le docteur de Dunkerque m’a contactée j’étais boulversé une semaine à vomir à ne plus dormir je n’arrivais plus à manger non plus ...

Quand j'ai récupéré les résultats de la biopsie il était écrit :
«  lésion d’hépatite cholestatisue avec lésion inflammatoire lobulaire.
Remaniement inflammatoire des espaces portes.
Aspect COMPATIBLE avec des lésion auto-immune mais devant être confronté aux données cliniques évolutives et biologique . Prise médicamenteuse?? »

Donc devant le mot compatible je ne pouvais pas laisser de doute planer... cette maladie n’est pas compatible avec mon métier ( d’après des textes archaïques tout comme le diabète etc si cette maladie est avérée il y a de forte chance que je fasse un retour à la vie civile)

Quand j’ai vu le spécialiste au CHB à Paul brousse celui ci m’a clairement dit la maladie n’est pas avérée il faut analyser les lames une seconde foie car la 1ère lecture n’est pas bien analysée.

Pour lui le fait que mes GGT et transaminases soit redevenus à la normal ainsi que tous les anticorps soit négatifs et enfin que les gamma globuline sont dans la norme est positif. As-tu déjà vu un membre avec ces caractéristiques ayant une HAI?

En ce moment avec le stresse je me pose enormement de questions … j’ai perdu presque 9 kilos depuis octobre..

Est ce que une HAI si elle est bien traité peut-elle évoluer en fibrose puis en cyphose? Car dans ma tête même si il a été conclus que je n’avais pas de fibrose que mon foie est normal j’ai l’impression que dans 10 ans je vais être obligé d’être transplanté..

J’ai l’impression également qu’a l’annonce de cette suspicion mon espérance de vie avait prit une grosse claque ..

Dernière petite remarque j’ai lu a plusieurs reprise qu’avec le traitement d’attaque avec la cortisone que les spécialistes commencent à descendre le dosage quand les transaminases sont normalisées ainsi que les gammas globulines dans mon cas si la maladie est avérée et que biologiquement tous est déjà normalisées comment faire? Existe-t-il des HAI qui ne sont pas traitées?


Je te souhaite de très bonne fête de fin d’années et encore Merci pour l’aide que tu peux apporter

Kévin

Bonsoir Kevin,

je ressens bien ton angoisse extrême. Ce que tu écris est un ressenti très douloureux . Comme je le dis très souvent, sache que nous te comprenons tous ici. Au début de nos maladies, nous entrons dans une sorte d'enfer dont les portes semblent blindées.
Et pourtant....
Pourtant on avance, et on finit par se remettre dans la vie . Oui, tu as bien lu : on continue à vivre .

Kévin, tu es tombé sur un médecin consciencieux qui a demandé une deuxième lecture. Je trouve ça très sérieux et rassurant. Il est vrai que tu as pris des médicaments et reçu des injections qui ont pu provoquer un dysfonctionnement du foie. Il faut en avoir le cœur net : est-ce une attaque auto-immune ou une réponse disproportionnée du foie?
Admettons que ce soit une réaction virulente sans cause auto-immune , ton foie guérirait de lui-même sous surveillance bien sûr.
Mais si c'était auto-immun, tu recevrais donc le traitement de l'HAI : cortisone et immunosuppresseurs. Bonne nouvelle, ton foie n'étant pas fibrosé, hé bien il se remettrait très bien de cette attaque car sauvegardé par le traitement. Sur le site il est même écrit que la guérison est possible dans le sens où les traitement arrêtent complètement le processus inflammatoire .

Donc un foie qui n'a pas eu le temps de souffrir au moment de la maladie ne va pas se détériorer plus tard. Au contraire, il sera préservé et fonctionnera parfaitement. Pour répondre à ta question de savoir s'il existe des HAI non traitées, je te dirais qu'il arrive qu'on arrête un traitement après quelques années ( souvent plus de 2 années) et selon des critères très précis que seul un spécialiste de nos maladies jugera bon d'appliquer cas par cas.

Kévin, je pense que tu dois attendre d'avoir ton diagnostic enfin posé pour agir concernant ton métier de militaire. Tu as déjà l'esprit assez préoccupé pour t'en rajouter une couche comme on dit. Chaque chose en son temps....
Je voudrais terminer en te disant que dans notre association, nous avons de très jeunes personnes porteuses d'une de nos pathologies : elles travaillent, ont des projets, se marient et ont des enfants. Des horizons ouverts! Nous avons également des adhérents atteints depuis plus de 20 ans!!

Sois confiant Kévin, ton cas est soigneusement examiné.

Belle soirée à toi, et si tu te sens trop angoissé pense à nous tous ici qui avons surmonté l'épreuve .

Vraiment un très grand merci de ton soutien , cela me rassure de vous lire.
A bientôt
Kevin

Nous sommes là pour toi Kévin!! Et si nous arrivons à te tranquiliser, hé bien c'est mission accomplie pour nous!

Bonne nuit !

Bonjour à tous.

Par ce message je vous souhaite à tous mes meilleurs vœux pour l’année 2020. Surtout avec la santé , le moral et la réussite dans vos projets.

Grâce à Albi je ne vais pas dire que jnai la belle vie mais le moral va mieux même si parfois c’est incontrôlé j’angoisse beaucoup moins.

J’ai eu une prise de sang cette semaine à faire:
Protides totaux 73 norme 66-83
Albumine 48,5 norme 35-47,6 ( je ne sais pas trop ce que ça signifie.
Gamma globulines 9,6 norme 8-13,5
Bilirubine total 14,1 norme 3-12
Bilirubine conjugue 2,6 norme inf à 2
Transaminase ASAT 31 norme inf a 50
Transaminase Alat 55 norme inf a 50
gamma GT 38 norme inf a 55
Phosphatase alcalines 66 norme 30-120
Plus dépistage :
virus estzin bar EBV
Herpès simples virus
cytalomegavirus
Et maladie de la dingue

Pour les biologistes la prise de sang est bonne.
Mon médecin traitant m’a également donné un traitement homéopathie pour m’aider à moins stresser.

Merci à tous
Kevin

Bonjour Kevin,

nous te remercions pour tes vœux! ALBI te souhaite une excellente année !

Les nouvelles sont bonnes ! Ta prise de sang est en effet normale donc le moral est au beau fixe.
Je te remercie de nous dire qu'ALBI est un secours pour toi; il est pour nous tous en fait! C'est une chance que nous puissions avoir des informations fiables : cela nous éclaire !

J'espère que tu nous donneras très vite de tes nouvelles!

Bonjour,

Comme Primerose, je trouve ça bien que tu avis demandé un 2ème avis dans un centre de référence. Car, comme ça, même si cela s'avère être réellement une HAI, tu auras le suivi optimal!
Et pour répondre à ta question, non, on ne traite pas forcément les HAI quand elles sont "inactives" (on se base sur les Alat, les gamma globulines pour décider). Et lorsqu'il est décidé de traiter, ça marche très bien... puisque certains peuvent même être en rémission looooooongue durée, voire guéris!

Et félicitations pour la grossesse de ta femme!! Profite à fond!!!
Et ne t'inquiète pas, moi j'ai fait pire : je suis tombée enceinte quelques mois après le diagnostic ..... et tout va bien. Je sais que quoiqu'il arrive, je la verrai grandir. Elle comprend très bien les moments de fatigue liés aux poussées. Les enfants sont extraordinaires!!

Merci Luciole pour ta réponse, le moral va beaucoup mieux. Même si parfois je n’arrive pas à me contrôler et que j’ai un pique de stresse...
mais j’arrive à mieux vivre , je me dis que je vis normalement depuis 1 an pas de fatigue pas de symptôme rien donc que je dois arrêter de me stresser.

Je me demande quand même si dans le cadre d’une HAI il est possible d’avoir comme moi en septembre une augmentation des transaminases à 500 puis le mois d’après à 80 puis ensuite une normalisation sans traitement sans rien faire ?

Mes anti-corps et gamma globulines sont toujours dans les normes , c’est ce qui marque le plus le docteur du CHB. Car pour lui c’est extrêmement rare que les anti corps et les gamma globulines sont dans la norme.

Merci à toi Luciole. Bonne journée à toi
Kevin

Bonjour Kev,

les gammaglobulines augmentées peuvent être un signe d'activité d'anticorps et même avec des anticorps négatifs. C'est là toute la complexité de nos maladies.
Des transaminases fluctuantes lors d'une HAI encore pas traitée peuvent montrer une activité de celle-ci; le problème c'est que l'on ne sait pas si les normalisations signent une rémission ou pas.
Tu vois à quel point on ne peut pas se fier à un seul indice; il faut vraiment en recueillir suffisamment pour établir un diagnostic sûr

D’accord très bien merci À vous deux

Je viens de recevoir le compte rendu du CHB pour mon rendez vous du 18 je ne comprends pas tout mais bon ...

Mr D***** va bien.
Il revient pour les résultats de sa biopsie hépatique qui n’a été relue.
Les examens biologiques pratiques le 12/12/2019 sont strictement normaux sauf les ALAT à 64 (N<50). Bilirubine total/conjugue 14/3. L’es auto-anti corps sont toujours négatifs. A noter que les EBV sont positifs en IGG de façon un peu élevée, ce qui pourrait venir témoigner d’une fin d’infection par le CMV.
Le fibrotest cote le degré de fibrose A1F1 (0,24) et le fibroscann est à 5,7kpa.
Je reverrai Mr DXxxxxxx dans 1 mois et demi.


Je ne comprends pas tout à son compte rendu surtout quand il parle des résultats fibrotest et fibroscann car je ne connais pas les codes. Et au sujet des IGG et des virus cela ne me parle pas.

Je sais qu’à ce jour ils ont relues mes lames donc résultats le 29 janvier.

Bonne journée
Kevin

Bonjour,

Voilà pour la traduction : les premiers éléments sont plutôt en faveur d'une infection virale, sous réserve de la relecture des lames.
Pour le reste si tu veux je peux entrer dans les details mais ce sont des tests spécifiques du fonctionnement du foie.
J'espère avoir été un peu plus claire...

Merci luciole , les résultats du fibro test et fibroscann sont normales pour toi ?

Le score fibrotest et fibroscan sont des predictions sur l'état du foie, ils sont donc beaucoup moins fiables que la biopsie.
Le résultat A1F1 du fibrotest (mélange de plusieurs prises de sang) montre qu'il y a potentiellement un peu inflammation et un peu de cicatrice (à voir si ça correspond au resultat de la biopsie). Le fibroscan (la petite machine qui tapote le foie pour voir s'il est souple) trouve un foie de bonne consistance (donc sans fibrose = cicatrice)

Au total : les résultats sont plutôt rassurants sur l'état actuel du foie