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CSP

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Modérateurs : Primerose, daniel

Arc
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CSP

Message non lu par Arc » sam. 14 déc. 2019, 7:10 pm

Bonsoir à tous. Il y a 6 mois, un pote a remarqué que j'avais les yeux un peu jaunes et ont rigolés de cela. Malheureusement depuis maintenant 1 mois environ, on m'a diagnostiqué une CSP. Le prochain rendez-vous avec un docteur ne pouvant pas être fixé avant 3 mois, je dois prendre mon mal en patience. Le Delursan a drastiquement améliorer mon bilan hépatique mais depuis quelques temps je vois celui s'empirer à chaque prise de sang (une toutes les 2 semaines). J'ai découvert ce forum et y ait appris beaucoup d'informations. Cependant, je reste dans le flou sur mon avenir et recherche des témoignages qui pourraient m'aider car j'ai peur pour le futur et mon père s'inquiète beaucoup. Je suis encore très jeune ( 17 ans ) mais puis-je espérer encore vivre jusqu'à être âgé ?
Merci d'avance pour vos réponses :)

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Primerose
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Re: CSP

Message non lu par Primerose » sam. 14 déc. 2019, 7:38 pm

Bonsoir Arc,

tout d'abord bienvenu sur notre forum ALBI! Je suis très heureuse que tu y aies trouvé des informations qui t'ont aidé à mieux comprendre ta pathologie.
Tu es un jeune homme de 17 ans à qui on a diagnostiqué une CSP. Tu es sous Délursan, et après des bilans satisfaisants tu te retrouves avec des bilans à nouveau perturbés.
Arc, je pense que tu t'es bien documenté sur notre super site; alors je vais te dire que dans notre association il y a des très jeunes personnes comme toi atteintes de CSP. J'ai en mémoire un jeune homme qui a été diagnostiqué à l'âge de 18 ans ; aujourd'hui ( il doit avoir 26 ans) il a un travail et une compagne; il vient régulièrement nous voir à Paris lors de nos journées d'informations. Il n'est pas le seul! Certains ont aussi eu des enfants; bref ils continuent leur vie avec un suivi très serré 😊.
Il est important d'être entre les mains d'un spécialiste habitué à nos pathologies compliquées. Où habites-tu et qui te suis?😊.

Pour finir de te rassurer,je te fais un copié -collé des dernières lignes d'un texte explicatif de notre secrétaire général Daniel Leburgue, au sujet des satistiques :

En France aujourd’hui, le risque de mourir de CSP, s’il n’est pas nul car le risque zéro n’existe pas, pour personne, est faible. Et dans l’avenir, l’amélioration des diagnostics et des traitements bénéficieront à tous les malades.

Il faut donc pour le patient qu’il ait une relation de confiance en son hépatologue qui seul a les données personnelles le concernant, lui permettant de le traiter le mieux possible, suivre l’évolution de sa santé, et lui donner les éléments pronostics qui le concerne.

En attendant de te lire, je te souhaite une belle soirée!

Arc
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Re: CSP

Message non lu par Arc » sam. 14 déc. 2019, 8:27 pm

Merci de ta réponse rapide, j'habite en Ile-de-France et je suis maintenant suivi par le professeur Soubrane (je ne suis pas sur de l'orthographe ) à Beaujon. Je n'ai eu qu'un seul rendez-vous avez lui pour l'instant et c'était avant d'être diagnostiqué. En tout cas, merci pour le copié-collé de l'explicatif et l'exemple, ça m'a rassuré surtout avec tout ce qu'on peut lire sur internet

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Re: CSP

Message non lu par Primerose » sam. 14 déc. 2019, 9:25 pm

As-tu regardé nos viédos? Voici le lien : https://www.albi-france.org/maladies/ch ... ive-video/

Je te rassure, ALBI donne des infos sûres et fiables ; inutile de te stresser en cherchant ailleurs , nous sommes le "must" en la matière 😊.

Arc
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Re: CSP

Message non lu par Arc » dim. 15 déc. 2019, 10:02 am

J'avais déjà regardé la vidéo mais ça ne fait jamais de mal de la revoir car on oublie souvent des choses. J'ai remarqué en effet que ce site contient beaucoup d'informations
En tout cas merci pour tes réponses

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Re: CSP

Message non lu par Primerose » dim. 15 déc. 2019, 11:43 am

Bonjour Arc,

je te souhaite une belle journée. Surtout ne reste pas seul avec tes questions, tes doutes. Nous sommes là pour toi ; nous attendons de tes nouvelles très vite et pourquoi pas en tant que futur ourson ( joli nom donné aux adhérents ALBI en rapport à l'acide urso 😊).

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jean67
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Re: CSP

Message non lu par jean67 » mar. 17 déc. 2019, 1:44 pm

Cependant, je reste dans le flou sur mon avenir et recherche des témoignages qui pourraient m'aider car j'ai peur pour le futur et mon père s'inquiète beaucoup. Je suis encore très jeune ( 17 ans ) mais puis-je espérer encore vivre jusqu'à être âgé ?
Oui évidemment. A titre personnel j'ai 37 ans, CSP diagnostiquée à 35 ans mais semblant présente depuis un moment d'après les IRM.
Tu as également des malades atteints de CSP ayant 60,70,80 ans et surement au delà. Transplantés ou non.

Le plus important dans un premier temps et de faire les analyses nécessaires que te demandera ton hépatolgue. J'imagine que la personne t'ayant diagnostiqué ta CSP a du te faire passer une IRM pour arriver à ce diagnostic? Si ce n'est pas le cas à la rigueur demande à ton médecin si il serait utile de passer une IRM avant de voir le spécialiste, ça pourrait te faire gagner du temps.

Autre chose à laquelle on ne pense pas forcément : dans de nombreux cas la CSP est associée à une maladie de Crohn (c'est mon cas) ou une RCH. Il serait peut être intéressant de voir un gastro-entérologue pour vérifier cela. Si c'est le cas autant traiter également cette maladie le plus tôt possible, ça n'en sera que profitable car elles évoluent chacune pour leur propre compte.

Tiens nous au courant!

Arc
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Re: CSP

Message non lu par Arc » mer. 25 déc. 2019, 10:56 pm

Concernant les examens, on m a fait passer une flopée d'examens pour arriver au diagnostic dont une IRM. On m a parlé de l'association avec un MICI, on m'a d'ailleurs fais une colloscopie mais ils n'ont pas réussi à passer le premier virage ( soit mon intestin est comme ça de base, soit c'est une stenose lie à Crohn ) mais je ne souffre pas de douleur intestinale alors que toutes les personnes que je connais ayant Crohn souffre beaucoup par moment?
En tout cas, merci de ta réponse et bonnes fêtes à vous :)

Arc
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Re: CSP

Message non lu par Arc » mer. 08 janv. 2020, 6:06 pm

J'apporte des nouvelles parce que j'ai vu le médecin qui me suit à beaujon. Selon lui, au vu de mon âge, l'état de mon foie etc, le projet d'une greffe de foie dans un laps de temps assez court se pose. Je suis un peu choqué,je savais que j'allais y passer mais pas si tôt. Résultat,je vois un hepatologue en février pour qu' il donne son avis etc. Il m'a semblé voir des témoignages de personnes transplantées sur le forum, je pense que je vais aller les lire.
Bonne soirée

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jean67
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Re: CSP

Message non lu par jean67 » ven. 10 janv. 2020, 1:38 pm

Salut Arc,
Il y a de nombreuses personnes transplantées au sein de l'association, je suis convaincus que ces derniers pourront répondre à tes questions et par la même occasion te rassurer sur l'éventualité de l'opération si elle devait arriver un jour.
Il me semble notamment que Guillaume a tenu un blog assez détaillé à ce sujet.
Cela étant je pense qu'il faut attendre ta consultation de février avant d'en conclure à la nécessité imminente d'une greffe, la maladie peut se mettre en pause, repartir, etc... un hépatologue sera mieux à même d'en juger qu'un généraliste. De plus tu as commencé ton traitement relativement récemment, peut être donnera t'il de bons résultats.
Dans tous les cas tiens nous au courant après ton rendez vous de février.
A très bientôt

MC74
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Re: CSP

Message non lu par MC74 » jeu. 06 févr. 2020, 8:48 pm

Bonsoir,
je rejoins ce jour votre association. mon fils qui est atteint de crohn et aussi depuis diagnostiqué d'une cholangite sclérosante primitive. Il vit à Barcelone et il y a deux il a eu une crise et a été hospitalisé et a fait une pancréatite, il a frôlé la mort. Il a eu une ablation de sa vésicule qui était dans un triste état. Le parcours "crohn" à déjà été très éprouvant et je vous avoue que cette seconde maladie me désespère un peu. J'espère trouver des conseils et surtout des échanges sur ce forum. Il est très bien suivi en Barcelone médicalement.

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