Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

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daniel
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Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par daniel » sam. 14 déc. 2019, 11:46 am

Daniel
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isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » lun. 16 déc. 2019, 5:24 pm

bonjour,

j ai ma fille qui a 20 ans, elle a été diagnostiquée d une cholangite biliaire primitive il y a 5 ans. J'aimerais savoir si d autres jeunes femmes ont cette pathologies et combien. Actuellement, elle se plaint de plus en plus de démangeaisons. La fatigue, elle l' a toujours plus ou moins depuis sa maladie. Es ce une évolution de la pathologie? Es ce qu elle évolue par poussée? Elle a un traitement depuis le début. Mais malgré le traitement, la maladie peut elle évoluer défavorablement? ET sur le long terme, comment évolue cette pathologie car ma fille n avait que 15 ans quand sa maladie lui a été diagnostiquer? sachant que l'age median est de 55 ans. je n'ose pas poser ses questions au spécialiste en sa présence.
merci pour vos réponses.
une maman inquiète.

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daniel
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par daniel » lun. 16 déc. 2019, 6:57 pm

Bonjour;
Es tu sûre que la maladie qui a été diagnostiquée chez ta fille est bien une cholangite biliaire primitive ( CBP)?
La question est importante car il existe une autre maladie dont le nom est voisin et qui peu prêter à confusion : la cholangite sclérosante primitive (CSP).
Je pose la question car nous ne connaissons aucun cas de personne diagnostiquée de la CBP à l'âge de 15 ans, alors que c'est assez fréquent pour des adolescents dans le cas de la CSP. Peux tu vérifier avec elle la nature du diagnostic posé par le spécialiste?
Est elle soignée dans un hôpital , une clinique , un cabinet privé et dans quelle région ?
Merci de ta réponse.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » dim. 22 déc. 2019, 6:22 pm

merci daniel, ne nous avoir répondu, oui elle est suivie par une spécialiste dans un chu (région normandie, calvados) et oui la spécialiste a été formelle sur son diagnostic. Du coup vous me mettez le doute sur l'annonce, en espérant que depuis 5 ans les médecins ne se soient pas trompés dans le diagnostic. nous avons rdv avec la spécialiste au mois de janvier, je lui reposerais la question. Sinon quelle différence entre la CBP et la CSP? les symptomes sont ils les memes, les traitements sont ils identiques? Comment se fait il que vous n ayez pas connaissances de jeunes ayant une CBP? Avez vous des contacts avec les grands hopitaux parisiens qui gérent se type de pathologie?
je vous retiendrais au courant suite au rdv du mois de janvier.
la maman d 'elodie.

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daniel
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par daniel » lun. 23 déc. 2019, 1:09 pm

bonjour;
La CBP touche en majorité des femmes (9 femmes pour 1 homme) sans que les spécialistes sachent pourquoi. Le diagnostic se fait la plupart du temps à l'âge mûr ( 40 ans et au delà ); les jeunes femmes de la trentaine diagnostiquées de CBP sont rares. Quant aux adolescent(e)s atteint(e)s de CBP, nous n'en avons jamais entendu parler.
Comme je te le disais, au contraire, la CSP est une maladie qui touche aussi des enfants et adolescents. Nous en avons toujours eu au sein de l'association via les parents bien sûr.

Les animateurs d'albi que nous sommes, sommes en relation depuis 16 ans avec le centre coordonnateur national des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes situé à l'hôpital Saint Antoine à Paris. Nous organisons chaque année depuis 15 ans des conférences médicales sur "nos" maladies auxquelles nous invitons aussi parfois des hépatologues de pédiatrie. Par ailleurs albi est membre du comité directeur de la Filière Filfoie qui est chargée de coordonner les activités relatives aux maladies rares du foie au sein des Hôpitaux publics, et à ce titre nous sommes en contact avec des hépatologues pédiatriques et une association de patients, dont l'objet est justement les maladies rares du foie de l'enfant.
Ceci étant dit, malgré notre longue expérience pratique des maladies , nous ne sommes pas médecins et ne sommes pas là pour nous substituer à eux! Par contre lorsque quelque chose nous paraît bizarre par rapport à ce que nous avons lu et entendu jusqu'ici sur "nos" maladies , nous attirons l'attention du malade concerné afin qu'il fasse des vérifications!
Ne pas avoir entendu parler de CBP chez des adolescents ne veut pas dire qu'il n'existe aucun aucun cas possible ! En médecine , il n'y a jamais de choses certaines à 100% ! Mais au long de ces 16 ans nous avons aussi appris que la rareté de nos maladies a parfois donné lieu à des erreurs de diagnostic lorsque les médecins qui les ont commises n'avaient pas assez de pratique de ces maladies rares et très complexes. Elles peuvent heureusement être , corrigées grâce à un 2ème voire un 3ème avis dans des centres spécialisés dans nos maladies rares.

C'est pourquoi, ton message nous a donc interpellés.

Et c'est aussi pourquoi, je t'invite effectivement à demander confirmation à l'hépatologue qui suit ta fille. Il est également important que tu saches si cette hépatologue est une personne connaissant bien les maladies rares du foie: En effet, dans les grandes structures hospitalières, y compris dans un centre dit de Compétence ou de Référence pour nos maladies , tous les spécialistes ne sont pas au même niveau d'expérience et de compétence concernant "nos" maladies. C'est la raison pour laquelle nous recommandons toujours lors des prises de rendez vous d'indiquer que vous souhaitez une consultation avec un hépatologue qui connaisse bien "nos" malades !

Tu demandes les similitudes et différences entre les deux maladies . Pour cela, regarde les vidéos que nous avons réalisées avec les spécialistes de ces maladies. Elles te donneront pas mal d'informations.
Parmi les similitudes du point de vue du malade: maladies rares, "dormantes" parfois sans aucun symptôme. Quand il y a des symptômes , les plus fréquents sont la fatigue et le prurit . Autre point commun: le traitement de base qui est l'acide ursodésoxycholique, mais à des dosages différents. Autre similitude certains malades développent aussi une autre maladie du foie qui est l'hépatite auto-immune.
Parmi les différences du point de vue du malade: la CSP touche des sujets plus jeunes en général avec une légère majorité masculine. Certains malades de CSP peuvent avoir aussi des maladies intestinales (maladie de Chron ou Rectocolite hémorragique) alors que les malades de CBP sont eux assez souvent touchés par d'autres maladies auto-immunes comme la Maladie de Raynaud, le syndrome des muqueuses sèches, ou encore un maladie de la thyroÏde (malade d'Hashimoto).
Cette réponse succincte n'est évidemment pas exhaustive.

Où ta fille est elle suivie et traitée? Qui la suit le chef de service, une hépatologue spécialisée dans nos maladies? Qu'a t elle comme traitement? Si elle revoit son hépatologue en janvier , il sera facile de vérifier auprès d'elle le diagnostic qui a été posé.
Daniel
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isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » lun. 23 déc. 2019, 6:38 pm

ma fille est suivie par le chu de caen (dr ollivier isabelle) et en traitement elle prends du cholurso 500 (1 prise le matin et 1 prise le soir), je suppose qu il y a 5 ans le spécialiste ait été en relation avec le centre coordonateur des maladies rares.
Du coup, on lui posera de nombreuses questions lors de notre prochain rendez vous.

merci à vous de prendre le temps de répondre à nos questions.
la maman d elodie.

isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » lun. 23 déc. 2019, 6:55 pm

pr info, il y a 5 ans, elle a eu une biopsie du foie, qui concluait à une suspicion de cholangite lymphocytaire avec neogenese ductulaire et anomalie de canaux biliaires inter-lobulaires associée à une fibrose septaleincomplete. L'ensembre de ces constatations morphologiques peuvent correspondre à une cholangite auto-immune ou à une cirrhose biliaire primitive.

voilà la conclusion de la biopsie du foie qu on avait eu à l'époque.

laika
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par laika » mer. 15 janv. 2020, 3:46 pm

Bonjour, moi aussi je suis suivie par le docteur ollivier du CHU de caen, et si vous avez le moindre doute vous pouvez vraiment lui en parler, c'est un médecin très à l'écoute et cela fait beaucoup de bien.
Moi je suis suivi depuis environ 2 ans et grâce à elle nous avons trouvé ma CBP car avant j'étais en hé rance totale passant d'un médecin à un autre, sans explication et presque à me dire que tout cela était dans ma tête sauf que les résultats sanguins étaient eux bien réellement très perturbés.
Je suis aussi sous cholurso.
En tout cas elle nous suis vraiment très bien.

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