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Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

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Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par daniel » sam. 14 déc. 2019, 11:46 am

Daniel
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » lun. 16 déc. 2019, 5:24 pm

bonjour,

j ai ma fille qui a 20 ans, elle a été diagnostiquée d une cholangite biliaire primitive il y a 5 ans. J'aimerais savoir si d autres jeunes femmes ont cette pathologies et combien. Actuellement, elle se plaint de plus en plus de démangeaisons. La fatigue, elle l' a toujours plus ou moins depuis sa maladie. Es ce une évolution de la pathologie? Es ce qu elle évolue par poussée? Elle a un traitement depuis le début. Mais malgré le traitement, la maladie peut elle évoluer défavorablement? ET sur le long terme, comment évolue cette pathologie car ma fille n avait que 15 ans quand sa maladie lui a été diagnostiquer? sachant que l'age median est de 55 ans. je n'ose pas poser ses questions au spécialiste en sa présence.
merci pour vos réponses.
une maman inquiète.

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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par daniel » lun. 16 déc. 2019, 6:57 pm

Bonjour;
Es tu sûre que la maladie qui a été diagnostiquée chez ta fille est bien une cholangite biliaire primitive ( CBP)?
La question est importante car il existe une autre maladie dont le nom est voisin et qui peu prêter à confusion : la cholangite sclérosante primitive (CSP).
Je pose la question car nous ne connaissons aucun cas de personne diagnostiquée de la CBP à l'âge de 15 ans, alors que c'est assez fréquent pour des adolescents dans le cas de la CSP. Peux tu vérifier avec elle la nature du diagnostic posé par le spécialiste?
Est elle soignée dans un hôpital , une clinique , un cabinet privé et dans quelle région ?
Merci de ta réponse.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » dim. 22 déc. 2019, 6:22 pm

merci daniel, ne nous avoir répondu, oui elle est suivie par une spécialiste dans un chu (région normandie, calvados) et oui la spécialiste a été formelle sur son diagnostic. Du coup vous me mettez le doute sur l'annonce, en espérant que depuis 5 ans les médecins ne se soient pas trompés dans le diagnostic. nous avons rdv avec la spécialiste au mois de janvier, je lui reposerais la question. Sinon quelle différence entre la CBP et la CSP? les symptomes sont ils les memes, les traitements sont ils identiques? Comment se fait il que vous n ayez pas connaissances de jeunes ayant une CBP? Avez vous des contacts avec les grands hopitaux parisiens qui gérent se type de pathologie?
je vous retiendrais au courant suite au rdv du mois de janvier.
la maman d 'elodie.

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daniel
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par daniel » lun. 23 déc. 2019, 1:09 pm

bonjour;
La CBP touche en majorité des femmes (9 femmes pour 1 homme) sans que les spécialistes sachent pourquoi. Le diagnostic se fait la plupart du temps à l'âge mûr ( 40 ans et au delà ); les jeunes femmes de la trentaine diagnostiquées de CBP sont rares. Quant aux adolescent(e)s atteint(e)s de CBP, nous n'en avons jamais entendu parler.
Comme je te le disais, au contraire, la CSP est une maladie qui touche aussi des enfants et adolescents. Nous en avons toujours eu au sein de l'association via les parents bien sûr.

Les animateurs d'albi que nous sommes, sommes en relation depuis 16 ans avec le centre coordonnateur national des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes situé à l'hôpital Saint Antoine à Paris. Nous organisons chaque année depuis 15 ans des conférences médicales sur "nos" maladies auxquelles nous invitons aussi parfois des hépatologues de pédiatrie. Par ailleurs albi est membre du comité directeur de la Filière Filfoie qui est chargée de coordonner les activités relatives aux maladies rares du foie au sein des Hôpitaux publics, et à ce titre nous sommes en contact avec des hépatologues pédiatriques et une association de patients, dont l'objet est justement les maladies rares du foie de l'enfant.
Ceci étant dit, malgré notre longue expérience pratique des maladies , nous ne sommes pas médecins et ne sommes pas là pour nous substituer à eux! Par contre lorsque quelque chose nous paraît bizarre par rapport à ce que nous avons lu et entendu jusqu'ici sur "nos" maladies , nous attirons l'attention du malade concerné afin qu'il fasse des vérifications!
Ne pas avoir entendu parler de CBP chez des adolescents ne veut pas dire qu'il n'existe aucun aucun cas possible ! En médecine , il n'y a jamais de choses certaines à 100% ! Mais au long de ces 16 ans nous avons aussi appris que la rareté de nos maladies a parfois donné lieu à des erreurs de diagnostic lorsque les médecins qui les ont commises n'avaient pas assez de pratique de ces maladies rares et très complexes. Elles peuvent heureusement être , corrigées grâce à un 2ème voire un 3ème avis dans des centres spécialisés dans nos maladies rares.

C'est pourquoi, ton message nous a donc interpellés.

Et c'est aussi pourquoi, je t'invite effectivement à demander confirmation à l'hépatologue qui suit ta fille. Il est également important que tu saches si cette hépatologue est une personne connaissant bien les maladies rares du foie: En effet, dans les grandes structures hospitalières, y compris dans un centre dit de Compétence ou de Référence pour nos maladies , tous les spécialistes ne sont pas au même niveau d'expérience et de compétence concernant "nos" maladies. C'est la raison pour laquelle nous recommandons toujours lors des prises de rendez vous d'indiquer que vous souhaitez une consultation avec un hépatologue qui connaisse bien "nos" malades !

Tu demandes les similitudes et différences entre les deux maladies . Pour cela, regarde les vidéos que nous avons réalisées avec les spécialistes de ces maladies. Elles te donneront pas mal d'informations.
Parmi les similitudes du point de vue du malade: maladies rares, "dormantes" parfois sans aucun symptôme. Quand il y a des symptômes , les plus fréquents sont la fatigue et le prurit . Autre point commun: le traitement de base qui est l'acide ursodésoxycholique, mais à des dosages différents. Autre similitude certains malades développent aussi une autre maladie du foie qui est l'hépatite auto-immune.
Parmi les différences du point de vue du malade: la CSP touche des sujets plus jeunes en général avec une légère majorité masculine. Certains malades de CSP peuvent avoir aussi des maladies intestinales (maladie de Chron ou Rectocolite hémorragique) alors que les malades de CBP sont eux assez souvent touchés par d'autres maladies auto-immunes comme la Maladie de Raynaud, le syndrome des muqueuses sèches, ou encore un maladie de la thyroÏde (malade d'Hashimoto).
Cette réponse succincte n'est évidemment pas exhaustive.

Où ta fille est elle suivie et traitée? Qui la suit le chef de service, une hépatologue spécialisée dans nos maladies? Qu'a t elle comme traitement? Si elle revoit son hépatologue en janvier , il sera facile de vérifier auprès d'elle le diagnostic qui a été posé.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » lun. 23 déc. 2019, 6:38 pm

ma fille est suivie par le chu de caen (dr ollivier isabelle) et en traitement elle prends du cholurso 500 (1 prise le matin et 1 prise le soir), je suppose qu il y a 5 ans le spécialiste ait été en relation avec le centre coordonateur des maladies rares.
Du coup, on lui posera de nombreuses questions lors de notre prochain rendez vous.

merci à vous de prendre le temps de répondre à nos questions.
la maman d elodie.

isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » lun. 23 déc. 2019, 6:55 pm

pr info, il y a 5 ans, elle a eu une biopsie du foie, qui concluait à une suspicion de cholangite lymphocytaire avec neogenese ductulaire et anomalie de canaux biliaires inter-lobulaires associée à une fibrose septaleincomplete. L'ensembre de ces constatations morphologiques peuvent correspondre à une cholangite auto-immune ou à une cirrhose biliaire primitive.

voilà la conclusion de la biopsie du foie qu on avait eu à l'époque.

laika
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par laika » mer. 15 janv. 2020, 3:46 pm

Bonjour, moi aussi je suis suivie par le docteur ollivier du CHU de caen, et si vous avez le moindre doute vous pouvez vraiment lui en parler, c'est un médecin très à l'écoute et cela fait beaucoup de bien.
Moi je suis suivi depuis environ 2 ans et grâce à elle nous avons trouvé ma CBP car avant j'étais en hé rance totale passant d'un médecin à un autre, sans explication et presque à me dire que tout cela était dans ma tête sauf que les résultats sanguins étaient eux bien réellement très perturbés.
Je suis aussi sous cholurso.
En tout cas elle nous suis vraiment très bien.

Fifi28
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Inscription : sam. 08 févr. 2020, 7:27 pm

Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par Fifi28 » sam. 08 févr. 2020, 8:17 pm

Bonsoir, j aimerais bien m aider à aboutir à un.diagnostic pour mes symptômes qui durent 6 ans.je commence d abord par vous informer que à l'âge de 9 ans j avais des douelurs rhumatismales au pied puis ça m est arrivé que j ne pouvais plus marcher après visite chez le pédiatre qui a demander a ma maman de faire des analyses pour savoir si c'était le rhumatisme de l.enfant après une prise de sang il s est avéré que j avais cette maladie mais je ne souviens plus la liste des examens que jai fait jetait toute petite jai passée 11 ans à prendre des injections et des.anti inflammatoires jetais suivi par mon pédiatre en tunsiie qui n a jamais conseillé mes parents de voire un spécialiste bref les années passent j sentais mieux a l age de 20.ans l histoire avec les traitement s est arrêté après une analyse de sang qui paraît normale et une.echographie normale du cœur le médecin donc m'a annoncé que je peux arrêter le traitement et de temps.en temps faire des analyses pour vérifier la vitesse de sédimentation les anness passent jetais bien dans ma peau jusqu'à le.jour où jai perdu ma maman a cause d un cancer des seins ja i eu un choc émotionnel cette période je me sentais pas bien j avais une douleur pas trop forte à droite de mon epigastre be suis allée voir un gastro qui m a fait pratique une fibro qui était normal une colo normale diagnostic anxiété et stresse accru mais cette période j avais d temps en temps un peux de sang que je le crache de ma bouche et quelques petites points de graisse sur les paupières 2 ou 3 j allais voire un dermato qui me conseille de diminuer mon taux de cholestérol jetais un peux en surpoids les jours passent et cette gêne aj.niveau d ventre est encore là parfois au dos aussi et au.niveau d foie j sens tt n temps une.douleur je me suis retournée voire le gastro qui me fait une écho qui était normal.analyse d sang bilan hépatique une petite élévation des transaminases PAL normales ggt un peu élevé aussi 48 au lieu de 38 le gastro me dit c n est pas grave cette petite augmentation c a cause de ton surpoids et que j avais de la stéatose du foie et que c normal j avais entre temps des diarrhées qui m arrivent souvent jai décidé de voire un autre gastro la même chose pour lui troubles fonctionnels .2015 déménagement en france et après en 2016 je tombais enceinte analyse à 3mois de grossesse PAL a 110 gynéco me rassure c a cause d placenta ja vais une petite anémie a cause de la grosses aussi tte.semblait normal après la première échographie des 3 mois l gynéco nous annonce.que fort probable notre bébé est trisomique une biopsie de trophoblaste qui était faite et qui montre aucune anomalie j'ai accouché à 37 semaines et 5 jours après rupture des eaux.jusqu a cela tt paraît normal sauf cette petite gêne au ventre et au foie mais après la grossesse surtout après les 3 mois les diarrhées deviennent plus souvent surtout quand je mange du gras une autre visite chez ne gastro diagnostic troubles fonctionnels mais je me sentais un peux fatiguee pas trop fin 2018 jai eu des douelurs articulaires dans tous mon.corps des arthralgies partout de plus en plus fatiguée un goût bizarre dans ma.bouche comme le goût de la bile j avais un reflux bilaire une maldigestion énormes des éructations et une satiété précoce rendez vois chez un gastro fibroscopie presence de quelque helicobacter pylori coloscopie aussi a cause des diarrhées qui montrait un infiltrat inflammatoire mais pas de crhon ni RCH antibio pour éradiquer la Hpylorie après un traitement dur réussit mais la douleur est encore là surtout maintenant qu elle irradie vers le dos des picotements globules blanches en augmentation de 8000 en 2018 j ai passée a 10500 en 2019 perte de poids de 9 kilos plaquettes 16000 globules rouge en diminution de 13 passé à 12 une grosse fatigue jai consulté 3 ou 4 gastro hepato sans avoir un diagnostic rassuré dernièrement un bilan autoimmunite qui montre presence des anticorps anti nucleaires positif de 1 /640 homogène les autres anticorps de la même catégorie sont tous négatifs une crp a 7.2 je me sens de plus en plus fatiguée et tous les médecins ne me croient pas en le disant que c le stresse et que j ai rien. j ecrit dans c forum dans l espoir d avoir quelques informations pour les symptômes de la CSP pour m aider à m.acvancer dans mes recherches ma famille aussi personne ne me croit mon fils de 3ans j sens qu il n est pas heureux à cause de me voir tt l temps fatiguée et épuisée svp aidez moi qu est-ce que vous me conseillez

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Primerose
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par Primerose » mar. 11 févr. 2020, 4:04 pm

Bonjour Fifi28,

bienvenue sur notre forum.😊


Je ne sais pas où tu habites, mais ton état de santé actuel proche de l'épuisement nécessiterait que tu voies un médecin interniste à l'hôpital de ta région. Il y a beaucoup de choses à comprendre dans tous les malaises que tu décris.
Ne te laisses pas embobiner par ceux qui mettent tout sur le compte du stress, : non, tu as besoin d'un diagnostic sûr.
Sache que si tu étais atteinte par une de nos maladies, il existe des Centre de Compétences dans différents région et tu pourrais y être dirigée s'il le faut. ( n'hésite pas à dire que tu es venue sur notre site ).

Si tu te sens trop fatiguée pour faire ses démarches, fais toi aider par quelqu'un de confiance.
Ce n'est pas normal qu'on te laisse souffrir autant et sans diagnostic.

Donne nous très vite de tes nouvelles!

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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » mer. 19 févr. 2020, 6:47 pm

bonjour daniel,

je vous donne des nouvelles de ma fille et de son rdv avec la specialiste.
Elle a passe un biliirm à l hopital st antoine. on vient d avoir le résultat et la conclusion serait une cholangite sclerosante primitive. On est perdu, car lors de son rdv avec la specialiste, on a évoqué avec le médecin cette possiblité de pathologie, mais pour lui, elle pensait plus à une cholangite autohimune ou cholangite biliaire primitive..
on ne sait plus, il faut qu on revoit avec la specialiste.

la maman de lolo.

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daniel
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par daniel » jeu. 20 févr. 2020, 11:06 am

Bonjour;
Merci de nous avoir donné des nouvelles de ta fille.
Le résultat de la bili-irm confirme donc ce que je soupçonnais et dont je te faisais part dans un message précédent . La bil-irm est l'examen qui par l'image précise des canaux biliaires qu'elle donne permet de caractériser la CSP.
Ta fille a fait cette bili-irm à Saint Antoine et non à Caen ? Y-a- t- il une raison à cela ?Et qui a fait le diagnostic de CSP ? un médecin de Saint Antoine ? Ta fille et toi avez vous eu une consultation avec votre hépatologue de Caen et/ou une consultation à Saint Antoine à Paris ?
Que disent tes médecins?
Je comprends que tu sois perplexe, mais l'essentiel est que le bon diagnostic soit désormais posé! Il arrive parfois qu'il y ait des hésitations et des doutes concernant le diagnostic de "nos" maladies . Cela arrive car ces maladies rares sont complexes, mal connues, et ne permettent pas à tous les spécialistes d'acquérir une grande expérience sur de nombreux cas. Leur voisinage prête parfois à confusion. La CSP par exemple est une maladie à plusieurs facettes touchant les gros canaux biliaires, mais aussi parfois les petits canaux biliaires (comme la CBP) et est plus difficile à diagnostiquer que la CBP qui dispose elle d'un marqueur fiable à 90%.
Tu verras via ton spécialiste et sur notre site que le traitement de base de la CSP est le même que celui de la CBP : l'acide ursodésoxycholique, mais à des doses différentes. Avez vous eu déjà un changement de prescription ?
Par ailleurs, tu trouveras sur notre site et sur notre forum plein d'informations sur la CSP et bien sûr , Primerose, et les autres oursons , y compris moi 8-) , sommes là pour vous aider, toi et ta fille 8-)
Daniel
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isa14lolo78
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Re: Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP)?

Message non lu par isa14lolo78 » mar. 03 mars 2020, 5:42 pm

bonjour Daniel,

oui ma fille a fait son biliirm à st antoine et non à caen, car elle fait ses études en région parisienne, Visiblement le diagnostic de sa csp est la conclusion de son biliirm et qui a ete interprété par un médecin de st antoine. Nous avons rendez vous courant mars avec sa specialsite de caen qui je pense réévaluera son traitement. Pour l instant elle ne nous parle pas de consultation avec un specialiste de st antoine. Par experience, quel traitements dans le cadre d une csp? lors de notre dernier rdv, elle a nous un peut parle d un traitement corticoide en plus de son cholurso. qu en pensez vous? quels sont les autres examens qui pourraient lui etre proposes? sur votre site, j ai vu que certains passés un coloscan. Ma fille n a aucun symptomes de maladies de chron notamment. Vous parlez d un marqueur qui est fiable à 90%, c est lequel? c est pour la csp ou la cbp?
je vous redonnerais des nouvelles apres son prochain rdv.

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