le forum d'albi

Bonjour à toutes et tous

Par où commencer ?..

Je m'appelle Émi, j'ai 41 ans et je suis totalement perdue avec mes problèmes de foie...

Je bénis l'existence de votre association ainsi que ce forum où l'on peut s'exprimer et demander de l'aide !

Pour moi tout a officiellement commencé un petit matin de 2014 à me tordre de douleur comme jamais de ma vie... administrée aux urgences, diagnostic : colique hépatique due à de la lithiase biliaire.
Une cholécystectomie est décidée et réalisée quelques jours après...

Tout se déroule bien, les mois passent et je me dis que tout cela est derrière moi ! mais...

Une autre crise dans le même genre que la première se présente de nouveau alors que j'étais censée être débarrassée !

Je me rends donc de nouveau à l'hôpital... Bilan hépatique contrarié, transaminases anormalement élevées, et tout le tintouin.
Seule l'échographie se veut rassurante.

Je revois ma chir qui n'a pas la moindre explication mais me dit que cela peut arriver de temps en temps, sans aucune explication à cela, ne pas paniquer.

Je retiens donc ses "sages" paroles.
D'autant plus que le phénomène tend à se répéter... De simples spasmes à une douleur plus nette sous les côtes, toujours au moment du réveil ou un peu avant... Mais je ne m'alarme pas et prend mon mal en patience... Jusqu'à une crise plus importante que les autres qui me conduisent de nouveau chez ma chir qui ordonne cette fois un bili-Irm.

Et devinez quoi ? Toujours r.a.s. !!!

Tout paraît absolument normal, AUCUNE explication à ces crises.

Je lui demande si cela pouvait être du à la dysfonction du sphincter d'Oddi... réponse évasive de sa part (Et là j'ai senti que je touchais aux limites de la science et de la connaissance de certains spécialistes).
Un "oui, éventuellement" sera sa seule réponse sans jamais chercher à explorer plus avant.
Elle continue de se vouloir rassurante en me disant que cela arrive à certains de ses patients cholecystectomisés sans savoir pourquoi.

Le temps passe, les crises semblent passer aussi (Je remarque à titre personnel qu'il y a du mieux quand je m'impose une hygiène de vie stricte et que je saute le repas du soir).

Quelques spasmes par-ci par-là subsistent mais je ne me rends plus à l'hôpital pour autant sauf que...
Une autre crise assez fort arrive en 2017.

Retour case départ. Ce coup-ci je me rends dans un autre hôpital. Toujours la même chose : bilan hépatique très contrarié mais écho satisfaisante ne démontrant aucune lésion ou dilatation de quoi que ce soit.

Cependant, cet hôpital me dit que les cellules de mon foie sont en train de se détruire et que ce n'est pas normal du tout.
Ils m'alarment. Ils veulent explorer.

Tout d'abord on m'ordonne toute une batterie de tests sanguins, toutes les hépatites possibles et imaginables, le VIH, le cytomegalovirus, etc. :

Tout revient négatif.

(À part la mononucléose qui montre que je l'ai déjà eu il y a longtemps)

Ils sont devant un casse-tête chinois et me proposent alors une écho-endoscopie.

Devant les risques que cela comporte (Pancréatite entre autres) et étant mal à l'aise dans cet hôpital, je refuse.
Mon mari signe une décharge.
Le chef de service vient m'engueuler dans ma chambre en me disant que je risque un sepsis... ! Je retourne alors voir ma chir (à l'autre hôpital) qui me dit que j'ai bien fait de refuser cette exploration qu'elle juge plutôt inutile car dangereuse.

Pour elle, toujours aucun souci à l'horizon puisque je ne présente pas selon elle de signes préoccupants (Ictère, selles décolorées ou ventre gonflé).

Je refais une crise l'été dernier.
Extrêmement intense.
Cette fois ça irradie plutôt tout le long sous les côtes que juste sous le côté droit.
Elle dure au moins 4 h.
Envie de vomir. Faible.
Trop de monde aux urgences.
Je rebrousse chemin.

Mon médecin généraliste me fait faire un bilan. Encore mauvais au niveau hépatique mais exclut la pancréatite car taux de lipase normal.

Il ordonne un scanner abdomino pelvien avec injection. Conclusion : juste un kyste biliaire intra hepatique d'aspect banal.

Tout apparaît normal (Ouf !)

Cependant... Me voilà rendue en décembre et...
La semaine dernière étant déjà quelque peu souffrante (une sorte de bronchite qui traine...) je fais un épisode de fièvre assez haute (38.6 après avoir pris 2 Daffalgan), cela est plutôt rare car j'ai rarement de la fièvre. J'ai des frissons intenses qui m'obligent à prendre une douche très chaude tellement je frissonne, j'ai des courbatures terribles, je suis clouée au lit toute la journée, je pense à un début de grippe, il est tard, mon mari entre à la maison et m'emmène aux urgences, bilan des courses : pas de grippe mais... Devinez quoi ? Un bilan hépatique catastrophique ! Encore une fois ! Comme si tout me ramenait inlassablement à ça ! Toujours !

Alors que je ne voyais pas le lien avec ce que j'avais. On m'évoque la mononucléose ou encore une fois une hépatite (Alors qu'on m'avait déjà fait la batterie de tests 2 ans avant comme je l'évoquais un peu plus haut...)
Je viens de refaire tous les tests (J'attends cependant encore le résultat de l'hépatite delta et E) et tout est toujours NÉGATIF.

Cependant mes taux explosent des records ! Voyez plutôt :
ASAT -> 423 u/l
ALAT -> 720 u/l
GAMMA GT -> 241 u/l
Et cette fois même les Phosphatases alcalines ont augmentées : 177 u/l
La protéine C reactive est à 16,3 mg/l !!!
Les lymphocytes sont un peu bas (0,93 giga/l)

Cette fois le médecin urgentiste me dit qu'on ne me lâchera pas dans la nature sans savoir. Il vient de me prendre un rendez vous chez un virologue de l'hôpital pour le 2 janvier et chez un hépatologue le 13.

Il me dit qu'il est devant une énigme.
Seule certitude : mon foie est en train de se détruire !

Il me dit que je présente désormais un profil de cytolyse hépatique chronique dont l'origine est pour le moment inconnue. 

Il me dit que cela peut provenir d'une maladie rare, orpheline, d'un problème métabolique (Première fois que cela m'est évoqué).
Il me dit que mon état grippal n'avait peut-être réellement rien à voir avec mon foie mais comme celui-ci semble présenté une faiblesse, voire une déficience, il réagit au moindre virus.
Il ajoute que j'ai peut-être un problème génétique depuis l'enfance; tant de pistes à explorer et tant de questions dans ma tête...

Je ne viens pas pour vous demander un diagnostic en ligne mais de partager avec moi vos avis, vos expériences car je me sens perdue. Et j'ai peur. Peur du fait que mon foie se détruise en silence.

Je ne sais pas vers où je vais.

Probablement vers une cirrhose ?

Je me dis que tout cela est en train de diminuer considérablement mon espérance de vie. J'ai peur de ne pas voir mes enfants grandir. Comment stopper ce processus infernal de destruction des cellules du foie ?!

Je me sens tellement impuissante !

J'ai perdu il y a 2 ans un cousin de 46 ans. Il avait une cirrhose. Je n'en sais pas plus sur les tenants et les aboutissants (Mon père me dit qu'il avait tout de même des problèmes d'alcool) mais à présent je ne peux m'empêcher de me demander si ce n'est pas un problème génétique ?

Nous sommes plusieurs membres de la famille à avoir eu des calculs biliaires par exemple. Pour ma part j'ai une bonne hygiène de vie. Je ne bois que rarement et ne fume pas. Ça n'a pas toujours été le cas car je fumais quand j'étais plus jeune mais j'ai stoppé il y a 10 ans de cela et l'alcool j'en buvais plus régulièrement quand j'étais étudiante mais ce nest plus le cas.
Ce qui me préoccupe également c'est que jai été emmenée à prendre beaucoup de médicaments dans ma vie. Notamment beaucoup de traitements antibiotiques pour mes angines... J'ignore si c'est un médicament qui m'aurait empoisonnée à un moment donné... Ou un complément alimentaire ? Un produit pour maigrir ?

Je ne sais plus quoi penser.

J'attends mon rendez-vous chez l'hepatologue avec beaucoup d'angoisse.

Mais les 3 questions principales que je me pose et que je vous pose sont les suivantes :

Est-ce que la cytolyse hépatique est irréversible ? Et qu'est-ce qui peut la causer ?

Est-ce que j'aurais pu avoir une cholestase dernièrement lors de mon épisode de fièvre ?
Aucun médecin ne l'a évoqué mais à la lecture d'articles glanés sur le net je me demande si ça ne serait pas ça.


Merci infiniment d'avoir pris le temps de me lire jusqu'au bout et pardonnez-moi pour ce pavé !

Belle journée à tous,

Émi

Bonjour Emi,

tout d'abord nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.

Ton histoire est vraiment compliquée tu as eu des épisodes très durs qui se sont réglés spontanément mais qui ont récidivé. Actuellement tu es en attente de diagnostic car ta formule hépatique est mauvaise; on t'a dit que cela pouvait être une maladie rare . Pas plus de précisions.

Les médecins t-ont-ils réalisé une recherche d'anticorps? A t-on évoqué une éventuelle biopsie du foie? Ils vont certainement affiner les recherches et élucider ton cas: dans les pathologies que représentent ALBI,on sait très bien qu'à cause de leur complexité il faut du temps pour arriver à une évaluation.
Tout cela t'angoisse et te stresse. Nous sommes nombreux (en fait je devrais dire tout le monde!) à être passés par là!
Sois sûre de notre grande empathie .

Tu aimerais savoir si une cytolyse peut régresser : oui, une cytolyse peut régresser soit par traitement (selon les cas) soit spontanément si c'est viral. Dans la majorité de nos cas , ce sont les traitements qui stabilisent ; ainsi le foie peut retrouver une fonction satisfaisante. Il est donc très important de suivre le traitement et de bénéficier d'un suivi serré.
Qu'est-ce qui la provoque? Il existe tant de pathologies hépatiques que je ne pourrais te répondre en quelques mots. Je vais juste te donner ce qui provoque une cytolyse dans nos maladies à nous : soit une attaque auto-immune, soit une inflammation des voies biliaires ou des petits canaux biliaires.

Quand as-tu rendez-vous chez ton hépatologue? Où es-tu suivie?
Reviens vite nous en dire plus sur toi!

En attendant je te souhaite une bonne soirée!

Bonsoir à toi Primerose et mille fois mercis du fond du cœur pour cet accueil chaleureux et d'avoir pris le temps de me répondre de façon si complète et avec tant d'empathie.

Alors figure-toi que finalement je rencontre une gastro-entérologue demain matin à l'hôpital CHPG de Monaco.

Après tant d'années d'errance de diagnostic, j'espère enfin mettre un nom sur ce mal qui me ronge.

Il est prévu un bilan sanguin (Mais j'ignore si ils comptent faire une recherche d'anticorps) et une écho.
Mon médecin généraliste pense qu'il serait grand temps de pratiquer sur moi une biopsie du foie. Il est fort possible qu'ils me la proposent... Cela me fait un peu peur (En raison du risque d'hémorragie) mais j'ai trop besoin de savoir enfin de quoi je souffre.

Me recommandes-tu de la faire ?
Peut-on s'en passer dans certains cas ?..

Mais il est vrai qu'il y a une chose que je n'ai jamais comprise... Comment se peut-il qu'avec des bilans hépatiques aussi perturbés on ne m'ait jamais rien retrouvé d'inquiétant sur les divers examens d'imagerie (écho, scanner, bili-Irm...) ?!

C'est vraiment trop bizarre !
Est-ce que par exemple une cirrhose pourrait se voir sur un scanner avec injection ?

Ce qui fait que du coup jamais personne ne s'est vraiment préoccupé de mon problème (Et j'ai peur d'avoir déjà perdu bien trop de temps...)

Le truc qui me fait le plus flipper (Étant déjà au 36ème dessous...) c'est que l'on me dise que c'est une insuffisance hépatique aigüe de cause inconnue car j'ai cru comprendre que le pronostic était sombre et foudroyant.

Est-ce que plus un taux de transaminases est élevé et plus le pronostic est de mauvaise augure et/ ou qu'il dénote par exemple un stade avancé d'atteinte hépatique (voire de fibrose) ?

Est-ce que mon épisode de fièvre et de frissons pourrait annoncer une atteinte grave ? Je n'avais encore jamais eu de fièvre ni de frissons ni de courbatures ces dernières années lors de mes crises. "Juste" des douleurs sous les côtes d'intensité variable.

La fièvre est retombée, elle n'aura duré que 24h... je me sens mieux à présent (bien que très fatiguée)

Je me demande ce que tout cela t'évoque si tu as une idée ? Avais-tu eu à peu près les mêmes choses dans le cadre de ton parcours médical ?

Une dernière question... Quand tu dis qu'une cytolyse peut régresser spontanément si c'est viral... De quel genre de virus s'agirait-il ? Je suis un peu perdue... Est-ce que tu parles d'hépatites ou ça peut être toute autre sorte de virus ? Car a priori je n'ai pas d'hépatite mais cette ligne de ton message m'avait redonné un peu d'espoir...

Merci encore pour tout, je suis heureuse dans mon malheur de vous avoir trouvé.
Ce forum est non seulement une mine d'or, mais c'est un lieu extraordinairement humain où l'on peut se soutenir, cela fait un bien fou !

Et si je peux me permettre... De quelle maladie hépatique souffres-tu ?

Belle soirée à toi et à tous, pour ma part je vais essayer de ne pas trop penser à demain (Sinon dans ma tête je me vois déjà en soins palliatifs et ne plus jamais revoir mes enfants et mon mari... Je suis tétanisée !)

Émi

Bonsoir Emi,
Je n'ai pas de réponse à toutes tes questions, loin de là. Simplement, je pense qu'effectivement, personne n'a jamais vraiment cherché à savoir ce que tu avais précisément. On ne peut pas te laisser avec un mauvais bilan hépatique et te dire que ton foie se détruit sans chercher à savoir pourquoi. Il faut qu'un spécialiste se sente concerné et prenne les choses en main ! Ce que va sûrement faire le gastro que tu rencontres demain, c'est son boulot !
Effectivement, la recherche d'anticorps est la base il me semble dans "nos" maladies. Peut-être même avant la biopsie (qui elle permet une évaluation de l'état du foie et qui confirme ou non une pathologie).
Je suis atteinte d'une CBP diagnostiquée en 2013. En 1er, j'ai eu un dosage des anticorps. Et la CBP a été confirmée à la biopsie (qui, soit dit en passant, s'est très vite et très bien déroulée - le soir même je ne ressentais plus rien).
Je comprends ton angoisse. Je suis passée par là (sauf que moi, j'ai eu un diagnostic en quelques semaines).
Je ne vois pas pourquoi ta fièvre serait liée à l'état de ton foie (si c'était le cas, ça aurait duré, non ? ).
Courage à toi. La gastro répondra à tes questions et saura, je l'espère, te rassurer. J'espère que tu auras vite un diagnostic et un traitement adapté.
Tiens nous au courant.

Bonjour Emi,
je viens juste de voire le message.Mi juillet j'ai fait une hépatite aigue avec une jaunisse très marquée:bilirubine à 96 et qui est montée à 228.
Asat: 1647
Alat: 961
Gamma gt:780.
J'avais également nausées,douleurs abdominales et poussée de fièvre
Le bilan sanguin a éliminé toutes les hépatites ,et il a fallu attendre le resultat d'hépatite autoimmune positif.
Avec les anticorps possitifs et après le fibroscan,le traitement a été mis en place mi Aout
Aujourdh'ui aprè 4 mois de cortisone et 3mois de cellcept.le bilan hépatique est plus acceptable
Tout rentre dans les normes petit à petit.
La biopsie a été faite début octobre ,très anguoissant mais au final c'est très suportable avec l'anesthésie locale et le fait de rester allongée sur le cote droit plusieurs heures evite les hémoragies.
Entre le fibroscan de fin juillet et celui de novembre il y a déjà eu une bonne évolution.
JE TE souhaite d'avoir vite un diagnostic qui permettra de mettre un traitement en place. Et d'étre rapidement soulagée.et rassurée,l'attente est toujours angoissante.
Bon courage

Je vous souhaite à tous et toutes de bonnes fêtes de fin d'année.

Bonsoir Emi, bonsoir Mibe et Chaussette,

@ Emi :
Emi où es-tu suivie? Cette question est importante car lorsqu'on doit faire face à un pronostic difficile, il est primordial d'avoir à faire à des médecins connaissant la rareté des maladies hépatiques.
Qu'a donné ton rendez-vous médical d'hier? Si on a évoqué des maladies rares ou orphelines, as-tu entendu parler du syndrome LPAC ? Ton cas ferait penser aux symptômes de cette pathologie ( persistances des douleurs , des perturbations des transaminases ;ablation de la vésicule). Attention, je te propose une piste pas un diagnostic.
N'oublie pas que tu as le droit en tant que patiente, de te diriger ailleurs pour un suivi très spécifique ( nous appelons ces endroits : Centre de Compétence ). Il doit y en avoir dans ta région ou pas très loin.
Il est urgent qu'un traitement soit mis en place afin de stabiliser toutes les perturbations hépatiques.

J'ai hâte d'avoir de tes nouvelles!

PS : tu me demandes quelle est ma pathologie, c'est une HAI .

Bonsoir à toutes et tous !

Je suis tellement touchée de voir toutes ces réponses à mon message, à mes questions !
Je me sens moins seule !

Merci à vous Primerose, Chaussette et mibe !

Alors... Je suis donc retournée hier aux urgences tel qu'il était prévu avec le médecin urgentiste, car elle était mécontente que l'on ne m'ait même pas refait un bilan sanguin lors de mon passage précédent ni une échographie. L'attente fût longue...

Au final ils m'ont fait un bilan sanguin mais pas d'échographie. C'est une autre médecin qui est venue me donner le résultat mais sans rentrer trop dans les détails et elle ne m'a même pas remis le bilan en main, elle m'a dit que je le recevrai par voie postale mais elle se voulait "rassurante" si j'ose dire car apparemment mes transaminases ont bien baissées et sont quasiment rentrés sans la moyenne ! D'après elle ce serait du à des calculs ! Je ne comprends pas... Je n'ai plus de vésicule ! Elle me dit que ça pouvait être tout de même possible...
Elle m'a également remis une ordonnance pour faire une échographie en dehors de l'hôpital. J'ai rdv ce lundi.
Je me demande bien ce qu'ils vont voir...

Jusqu'à maintenant les images paraissent parfaites ! Mis à part un kyste au foie qui a un peu grossi ces dernières années mais paraîtrait-il qu'il est tout à fait bénin... C'est à ne plus rien y comprendre ! En 1 semaine j'ai donc vu 3 médecins différents et jai eu droit à 3 sortes de "diagnostics" qui n'en sont même pas vraiment puisque tellement flous... La piste que tu me donnes Primerose semble intéressante mais devrait-on retrouver quelque chose à l'image ?
Pour répondre à ta question, je m'étais rendue aux urgences du Centre Hospitalier de Monaco. Je ne sais pas où aller ! Mais c'est là-bas que l'on m'avait opérée en 2014 (Cholécystectomie)A ce sujet, si vous avez un grand spécialiste en matière de maladies hépatiques à me soumettre, je suis preneuse !!! Je n'en peux plus d'errer dans ce long et vertigineux parcours du combattant en quête d'un diagnostic fiable et enfin confirmé.

Voilà tout ce qui m'a été pseudo- "diagnostiqué" ces dernières années :

- Des douleurs et bilans hépatiques perturbés "qui peuvent arriver encore après cholécystectomie" selon les propres mots de la chirurgienne qui m'a opérée et qui ne semblait pas s'inquiéter plus que cela... Car images rassurantes, pas de ventre enflé au toucher et pas d'ictère...
Conclusion : Elle a vaguement évoqué la DSO (Dysfonction du sphincter d'Oddi)...
Mais n'a pas poussé plus loin les investigations...

- A l'hôpital de Cannes on m'a parlé d'un calcul qui aurait pu être oublié et qui serait resté coincé dans le cholédoque.
Cela rejoint donc ce que l'on m'a dit hier si je comprends bien... sauf qu'hier elle semblait dire quil avait du être éliminé et à Cannes ils voulaient me faire une écho-endoscopie que j'ai refusé (je n'aurais peut-être pas du) en me disant que je risquais un sepsis...
J'ai signé une décharge et je suis tjrs en vie...

N'empêche que les enzymes de mon foie continuent de morfler sans explication...

Les derniers diagnostics évoqués :

- Maladie rare, métabolique hépatique, auto-immune...

- Éventuellement CBP par mon médecin (Et encore... Parce que je lui ai soumis des suggestions ! Il semblait dire "Cholangite" tout court mais sans être véritablement convaincu...)

Bref.
Je pédale dans la choucroute.

Mes seules certitudes :

- La cholécystectomie n'a jamais amélioré mes bilans sanguins. Au contraire. Finalement j'ai l'impression que tout part de là. Tout commence à partir de là. Depuis 2014 mes bilans ont plus souvent été contrariés que l'inverse. Ceci étant dit il y en en a eu des normaux.

- Les douleurs sous les côtes sont toujours existantes, de façon plus où moins chronique (avec quelques périodes de répit, aléatoires, mais qui peuvent durer des fois 2, 3 mois...) et plus ou moins intenses...

- Je n'ai jamais eu d'ictère. Jamais de vomissement. Tout au plus des nausées...

- Je n'ai jamais fait d'épisodes de fièvre sauf cette fois mais les médecins ne savent pas me dire si il s'agit dun état grippal indépendant du foie ou si cela vient directement du foie... En tous cas j'ai eu mal sous les côtes le lendemain, avec donc un fameux bilan hépatique très contrarié...

- J'ai de fortes démangeaisons dans les espaces interdigitaux (surtout entre le pouce et l'index) depuis plusieurs années ont été diagnostiquées en tant qu'eczéma sans qu'aucun lien n'ait été établi avec le foie.. alors je deviens peut-être parano mais je me questionne... Et j'ai des douleurs très fortes au niveau des os du bassin très régulièrement au point que cela me réveille en dormant...
Encore une fois j'ignore si il y a un lien mais je le mentionne.
.

Ce qui m'amène à penser qu'il s'agit d'inflammations régulières avec les taux qui montent d'un coup et redescendent aussitôt, comme des crises...

Au vu du fait que les médecins ne semblaient pas s'inquiéter outre-mesure je pensais que ces taux élevés ne mettaient pas en péril mon foie et que celui-ci devait se régénérait naturellement... Je ne sais pas... C'est ce que me donnaient à penser le corps médical. Que des transaminases et gamma gt élevés assez régulièrement ne voulaient rien dire de spécial et n'avaient pas d'incidence ! (Qu'en est-il exactement à ce sujet ?!)

Les images au cours de ces dernières années n'ont d'ailleurs jamais démontré aucune dilatation des voies biliaires et pas le moindre calcul ni même un grain de sable... Rien de rien. Ce qui semblait donc suffisant pour les spécialistes qui n'ont pas cherché à voir plus loin.

Je suis perdue.

IIs m'ont finalement avancé mon rdv chez une des gastroentérologues du centre hospitalier de Monaco au 31 décembre.

J'espère commencer à y voir plus clair et qu'elle saura enfin me dire ce que j'ai concrètement ! Car jusque-là les médecins n'ont jamais su accorder leurs violons...

De toutes façons je suis prête à monter à Paris si nécessaire mais je veux absolument rencontrer un spécialiste et avoir ENFIN des réponses à mes questions. Je crains vraiment d'avoir déjà perdu bien trop de temps et je me demande quel est véritablement l'état de mon foie et a coté de quoi je suis en train de passer... J'ai très peur !

Est-ce qu'une fibrose se voit sur une écho ou un scanner ?...

Bonne nuit à tous et merci encore pour tous vos gentils messages.
Merci à toi Primerose pour toutes les pistes données !

Beau week-end,

Émi

(PS. Comment vous a t-on détecté vos HAI Primerose et Mibe ???)

Re bonjour ! Juste un autre petit message, très court cette fois, pour vous dire que j'ai la possibilité de rencontrer un gastro entérologue en ville, ce mardi, est-ce que je maintiens le rendez-vous ? Ou il est préférable de ne pas se lancer dans la visite de divers gastros en même temps (Pour rappel, mon rdv au centre hospitalier Princesse Grace à Monaco a été fixé au 31 décembre) car sinon je risque d'être encore plus embrouillée ? Par exemple si celui de mardi veut entreprendre certains examens et celui du 31 d'autres...
Enfin vous voyez ce que je veux dire ? Au niveau de la cohérence du suivi, etc.
Que faire ?
Je suis perdue ! Conseillez-moi svp

Bon dimanche à vous ♡

Émi

Bonjour Emi,

donc te voilà encore sans diagnostic ! Je comprends que ton anxiété grandisse!
Pourquoi t'avoir présenté l'écho-endoscopie comme un gros risque? J'ai eu cet examen et tout s'est très bien passé.
Bref, tout cela ne fait pas avancer ton cas!

Il me semble comprendre que les médecins ont évoqué des symptômes se rattachant aux calculs biliaires...ils feraient donc un lien entre tes calculs biliaires et tes problèmes actuels. Cela t'interpelle aussi.

Emi, il est temps de passer à l'attaque et de vérifier les hypothèses : tu as RDV le 31 décembre; alors exige que l'on recherche chez toi le syndrome LPAC ; voici le lien de notre site : https://www.albi-france.org/maladies/li ... aire-lpac/
Si tu le souhaite, montre cet article au médecin et donne tes sources : ALBI.
ALBI ne remplace pas le diagnostic médical mais propose des pistes sérieuses: le syndrome LPAC est très rare et difficile à diagnostiquer. Il arrive que la lecture des images médicales soit limitée ( en l'absence de signes évidents) si le médecin n'a pas un œil averti.

Tu me demandes comment a été diagnostiquée mon HAI : il aura fallu 1 an de doutes, d'interrogations et des transaminases qui explosent le plafond autorisé : 2500!! Et une belle jaunisse. Après de très nombreux examens ( et comme toi une ablation de la vésicule) une biopsie, mon dossier a été remis entre les mains d'une professeure de Marseille qui a établi le diagnostic. 5 ans plus tard, je vais bien...

Vivement que tout soit résolu!

A très vite Emi, et en attendant prends bien soin de toi!

L'avantage du médecin hospitalier, c'est qu'il voit des cas plus complexes que le médecin de ville. Ce sera un hépatologue que tu verras à Monaco?

Primerose ! Je suis tellement heureuse de pouvoir te lire ! Merci pour ces réponses si rapides ! À chaque fois je les attends avec tant d' impatience ! Si tu savais ! Je me sens enfin moins seule.

Mais attends, tu n'habites donc pas très loin de chez moi ?! Et si j'allais consulter ta professeure ? Marseille n'est qu'à 2 h de route...

J'ai été stupide de refuser cette écho-endoscopie il y a 2 ans... Je m'en mords les doigts ! J'ai perdu du temps ! Mais je n'étais pas en confiance dans cet hôpital et on ne m'expliquait pas bien les choses...
Crois-tu que ces 2 années de perdues risquent d'avoir fait atteindre à mon foie un stade critique ? J'ai très peur de cela !

Je vais annuler le rdv du 17 chez le gastroentérologue de ville...
Le 31 c'est chez une gastroentérologue de l'hôpital de Monaco. Existe-t-il une grande différence entre hépatologue et gastroentérologue ?

Je vais tout faire pour être entendue au sujet du LPAC !!! Est-ce un syndrôme de mauvais pronostic ? J'ai 2 jeunes enfants que j'aimerais voir grandir...

Emi, je souris en te lisant parce que je suis passée par là aussi; je dirais même : nous sommes tous passés par là!

Tu as eu raison de ne pas accepter l'examen tout simplement parce que tu n'avais pas confiance : le pire des effets secondaires!
Je te donne les 2 centres de compétence près de chez toi : MARSEILLE (hopital Conception) r BOTTA-FRIDLUND
CHU NICE : Pr TRAN

Si le médecin que tu vas voir le 31 pouvait faire avancer un rdv avec l'un ou l'autre, ce serait un timing parfait!

Pour te répondre : un hépatologue est un gastro-entérologue qui a aussi une formation sur les pathologies du foie.

je te fais un copié-collé de l'article ( lis le pour t'en imprégner ) :
Le syndrome LPAC est bien souvent diagnostiqué tardivement alors qu’il existe un traitement médical simple et efficace . Il est donc essentiel d’en connaitre les critères diagnostiques afin de pouvoir le repérer et mettre en route le traitement précocement.
Donc pas de pronostic sombre; ce sont les douleurs qui sont invalidantes surtout. Et bien sûr il faut préserver le foie de toutes ces contraintes qui pourrait l'abîmer au fil des années.

Primerose, j'ai tant de gratitude pour toute la bienveillance que tu m'apportes en ces jours difficiles, si je n'avais pas trouvé ce forum je n'ose imaginer à quel degré d'angoisse je serai... Bon, on va toutefois ne pas se mentir, mon moral fait terriblement le yoyo en ce moment et toujours plus souvent vers le bas...
Je suis traversée par diverses émotions et questionnements, et avec le besoin de connaître enfin au plus vite LA réponse à toutes ces tergiversations qui n'ont que bien trop duré ! J'ai besoin d'être fixée sur mon "sort", de savoir où je vais, de savoir que tout va être enfin sous contrôle ! Là je me sens lâchée dans la nature avec une grosse épée de Damoclès au-dessus de la tête et je me sens impuissante. En plus j'ai l'impression d'avoir perdu du temps et je ressens comme une urgence vitale de savoir ce dont je souffre. Je me demande si le processus de destruction du foie est rapide ou lent... J'ai vraiment peur à ce sujet !

Je te remercie pour tous les renseignements que tu mas donnés, toutes les pistes. J'ai bien lu et potassé le sujet du syndrome LPAC qui fait en effet étrangement pensé à ce que j'ai !!! Je suis scotchée ! J'espère pouvoir toucher un mot à l'échographe demain matin (qui n'est guère très causante habituellement) pour lui mentionner les fameux cônes d'ombre et les queues de comètes...

J'ai bien noté les coordonnées des Professeurs sur Marseille et Nice. Apparemment le Professeur Tran intervient d'ailleurs ponctuellement au CHPG de Monaco !
Je vais demander à la gastroentérologue que je rencontre le 31 de me mettre en relation avec lui si c'est possible et merci de m'avoir donné la différence entre un gastroentérologue et un hépatologue !
Mon degré de méconnaissance est sidérant et quand je pense que pendant des années je retournais voir systématiquement la chirurgienne spécialisée en Chirurgie Générale et Viscérale qui m'a pratiqué la cholécystectomie, je me dis que je ne frappais vraiment pas à la bonne porte et je m'en mords les doigts !

J'espère que cette perte de temps ne m'aura pas mise "en danger"...

Belle fin de soirée à toi et à tous, je te tiens au courant de l'avancement des choses.

Mille mercis du fond du coeur et à très vite,

Émi

Re bonjour et bonne semaine à toutes et tous !

Voilà... Écho passée ce matin.

J'ai bien dit à l'échographe de rechercher des micro-lithiases dans le foie également.
Elle m'a dit que l'on ne voyait pas l'intégralité du foie sur une écho, qu'un bili-irm serait plus complet mais elle semblait à l'écoute et prendre en considération mes indications.

Il ressort à nouveau des images rassurantes et le mystère reste donc entier.

Pour sa part elle m'a donné d'autres pistes :
elle pense qu'il pourrait s'agir d'un problème récurrent d'épaississement de bile... Qu'en pensez-vous ? Est-ce que ça tient la route ?
Est-ce que ça porte un nom ? Peut-on traiter ?

Sinon elle a évoqué un problème de "Sténose(s?)" ...Si j'ai bien compris ?
Elle dit que ça peut se régler en dilatant un peu le canal (ou les canaux ?) Concerné(s) par chirurgie. Est-ce plausible ?
S'agit-il d'un problème potentiellement grave ?

Mais si il y a avait une sténose ou des stenoses, ça ne se serait pas vu à l'échographie justement ?!

Je ne comprends plus rien !!!

Car là il y a marqué en conclusion : " Les voies biliaires intra et extra-hépatiques ne sont pas dilatées" (VBP estimées à 6.7 mm)

Une chose rassurante qu'elle m'a dite est que la fibrose se voit à l'échographie et que dans mon cas il n'y en a pas : Elle dit que mon foie a un aspect tout à fait normal !
Pensez-vous que cette info est vraiment fiable à 100% ?

Je peux souffler un peu et être rassurée ou pas forcément ?


...Émi qui ne cesse de se poser des questions devant ce casse-tête Chinois !

Bonjour Emi,

actuellement tu es sous pression psychologique car tu n'as toujours pas le diagnostic!
Une bili-irm serait tout à fait adéquate pour toi.
D'après les résultats de l'échographie, tu as un foie qui a l'air de ne pas trop souffrir des crises; mais il faut vraiment le préserver afin d'éviter une souffrance . Le bon outil pour examiner la fibrose c'est le fibroscan.

Emi, tu as ton rdv très bientôt. Je pense que ce sera le moment de débloquer la situation en allant voir les médecins spécialisés dans nos pathologies. Et tu auras ton traitement enfin!
Notre secrétaire dit toujours que nos maladies sont lentes; donc pas de panique, le moment arrivera très vite où tu seras diagnostiquée.
Essaie ( si possible) de ne pas trop de tourmenter en imaginant mille possibilités; alors oui, souffle un peu...
Le 31 va très vite arriver : tu as désormais de quoi argumenter avec toutes les infos que tu as recueillies ici!