Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Nouveau forum Coronavirus : Nous venons de créer un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Epidémie de Coronavirus : report de la journée ALBI à l'automne prochain lire l'article sur le site
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Nouvelle sur le forum

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Nora
Messages : 2
Inscription : lun. 02 déc. 2019, 6:13 pm

Nouvelle sur le forum

Message non lu par Nora » lun. 02 déc. 2019, 6:46 pm

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur le forum et pour la 1ère fois, je me décide à parler de notre maladie....
Une hépatite auto immune f3 m'a été diagnostiquée en novembre 2017. Ma 1ère réaction a été de refuser cette maladie. Et puis, j'ai compris qu'il était dans mon intérêt de suivre les conseils des médecins et de démarrer les traitements. Contrairement à beaucoup, je ne suis pas sous imurel mais sous cellcept car j'ai eu trop d'effets secondaires avec l'imurel. Je suis une personne hyper stressée et nerveuse, donc ça n'arrange pas mes affaires tout ça.
Après 2 ans de traitement, mes taux se stabilisent seulement. J'ai toujours droit à ma prise de sang tous les 3 mois et une écho tous les 6 mois.
La fatigue, les douleurs sont mon quotidien mais je me refuse tout arrêt maladie car je ne veux pas que cette maladie prenne le dessus.
Je suis bien entourée mais malgré tout, face à cette maladie je me sens un peu seule face à mes angoisses.
Je lis tous vos messages avec intérêt car je me reconnais beaucoup dans certains témoignages.
Merci à vous

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1100
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par Primerose » mar. 03 déc. 2019, 3:30 pm

Bonjour Nora,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.🌼

Ton témoignage ne peut que nous émouvoir tous ici : sache que nous te comprenons .
J'ai bien vu à quel point cette HAI a été une véritable effraction dans ta vie ; cependant tu refuses de lui donner une place trop importante. Tu ne veux pas d'arrêt maladie malgré ta grande fatigue et tes douleurs récurrentes.
Mais cette volonté d'assurer ne te préserve pas des angoisses que tu assumes seule bien qu'entourée dis tu.

Dans nos pathologies le temps est un bon remède. Plus le temps va passer, plus la maladie s'éloignera sauf le temps des bilans médicaux où là elle se rappelle à nous.
Mais un point est essentiel lorsque les pathologies sont rares : ne pas rester seul et surtout s'entourer de personnes ayant le même vécu. Trouver une association efficace tant sur le plan humain que sur le plan de la communication....tu devineras très facilement que je parle d'ALBI !
Lorsque nous échangeons entre nous, nous voyons que nous avons les mêmes questions, les mêmes peurs, les mêmes doutes. Lors de nos journées, différents intervenants répondent à nos questions et tous les aspects sont évoqués ( psychologie, médecine, recherche, diététique etc).

Nous devons être informés afin de prendre sa santé en main et devenir autonome!

Nora, as-tu eu le temps de naviguer sur le site? As-tu regardé nos vidéos? As- tu lu notre super petit livret?
N'hésite pas à t'exprimer, c'est très important ! Dis-nous en plus sur toi ...😉

A très vite Nora 🌞

PS :J'espère que tu as le projet de devenir une petite oursonne très vite! 😊

Nora
Messages : 2
Inscription : lun. 02 déc. 2019, 6:13 pm

Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par Nora » mar. 03 déc. 2019, 4:45 pm

Coucou Primerose,

Merci beaucoup pour ton gentil message.
Parler de cette maladie est un peu compliqué quand tu ne connais personne qui en est atteinte et comme c'est une maladie que l'on ne voit pas les gens ne comprennent pas toujours. Je suis suivie au chu Robert Debré à Reims par un professeur en gastro qui est top. Il me téléphone après chaque prise de sang et cela depuis 2 ans maintenant et je peut discuter librement de tout et de rien. Seulement c'est pénible de devoir signaler à chaque fois que je pars en voyage (il veut que je fasse un bilan dès que je m'éloigne)....
Je commence seulement à prendre le temps de naviguer sur internet car comme je le disais je fais un blocage sur cette maladie, surtout quand on me parle de cirrhose 😔 et de changer notre façon de vivre,
J'espère pouvoir un jour avoir votre philosophie de vie et prendre les choses comme vous.
Je vais parcourir votre site avec attention car vous êtes vraiment au top
A bientôt

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1100
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par Primerose » lun. 09 déc. 2019, 2:31 pm

Bonjour Nora,

j'espère que tu reviendras nous donner de tes nouvelles très souvent.
Tu verras que notre site est une mine d'informations importantes; nos maladies sont rares mais nous avons la chance d'avoir des spécialistes qui s'occupent de nos cas pas toujours faciles. Et une association comme ALBI est un formidable soutien.

Belle journée à toi et à très vite!

Répondre