POSPHATASE ALCALINE

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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Naveau
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POSPHATASE ALCALINE

Message non lu par Naveau » jeu. 28 nov. 2019, 8:37 pm

Bonsoir
Je souhaiterais plus info sur le taux des phosphatases alcalines pour les malades de CBP. Pourriez vous me citer dans quelle fourchette vous vous trouvez pour ces enzymes. Perso j'ai 91 en précisant (35-105) U/L.
Je vais bien mais je passe un fibroscan lundi. Angoissée. Je lis souvent vos messages. Beaucoup de messages d'espoir. Quel bonheur de pouvoir partager. Si je peux aider ne fusse qu'une personne je suis contente car il y a tjrs des moments plus difficiles notamment au moment ou j'attends des résultats. Pour ma part je vous tiendrai au courant. CBP confirmée en 2017.
Merci d'avance

sissi
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Re: POSPHATASE ALCALINE

Message non lu par sissi » ven. 29 nov. 2019, 8:33 pm

Bonsoir,
ah nos phosphatases alcalines !! Personnellement, depuis ces dernières années, mes PAL (c'est le diminutif) sont au-dessus des normes, ce qui veut dire que la CBP est active (si j'ai bien tout compris). Je suis plus souvent entre 240 et un peu plus de 300. Depuis dimanche, je suis passée à 10 mg d'Ocaliva par jour et la gratouille reprend de plus belle ! Je verrai en avril prochain (date du fibroscan) si c'est positif et efficace. Dans le cas contraire, je pense que je cesserai et continuerai uniquement avec le cholurso. Parce qu'à force de me gratter, ma peau en devient presque douloureuse, alors, zut. Pour le reste des analyses, c'est revenu à la normale depuis quelques mois (pourvu que ça dure). Bonne soirée

Naveau
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Re: POSPHATASE ALCALINE

Message non lu par Naveau » sam. 30 nov. 2019, 8:47 am

Merci pour ta réponse. Cbp confirmée depuis quand chez toi ? Moi cela fait 3 ans. Tes pals sont ils descendus dans la fourchette depuis urso ou pas du tout. Il nous faut beaucoup de courage mais bon ca va aller la médecine progresse régulièrement. Bon courage à tous

sissi
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Re: POSPHATASE ALCALINE

Message non lu par sissi » sam. 30 nov. 2019, 8:24 pm

Bonsoir,
le diagnostic remonte à 10 ans (mai 2009), après 2 ans d'errance et de non-écoute du corps médical (énormément de prurit et d'exténuation. Exténuée car "fatigue" est un mot trop faible à ce moment de ma vie). Mais grâce à l'acide urso, mes analyses avaient bien diminué, et je crois bien (de mémoire) qu'elles étaient pendant quelques années revenues à la quasi normales. D'après les spécialistes, la CBP est plus agressive quand elle est pointe le bout de son nez jeune. J'avais environ 30 ans lors des 1 ers symptômes. Mais cela ne veut pas dire qu'elle sera plus agressive chez toutes les personnes jeunes ! Oufff. Cela fait un très long moment que mes PAL sont élevées, et je ne me sens pas pire (ni mieux) qu'avant. Donc, je ne m'inquiète pas trop (du moins, j'essaie, lol).
Bonne soirée

Val 76
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Re: POSPHATASE ALCALINE

Message non lu par Val 76 » lun. 02 déc. 2019, 12:01 pm

bonjour

on vient de me diagnostiquer une cholingite sclérosante primitive. Je souffre d'un crohn depuis l'âge de 22 ans avec plusieurs périodes de rémission. A part des épisodes d'hémorragie (au nombre de 3) , je n'ai jamais eu d'autres symptômes. Je prenais du Fivasa et tout était rentré dans l'ordre. J'ai passé donc mon IRM jeudi dernier, le lendemain le diagnostic est posé : c'est une CSP. Je prends du Belursan 500mg et j'ai toujours des douleurs permanentes au niveau du foie qui d'après mon gastro entérologue est en bon état. J'avoue que je panique.. on ne m'a pas parlé d'fibroscopie pour dilater les voies biliaires.. j'ai juste un médicament. J'avoue que je panique avec ces douleurs persistantes. Que puis-je faire? qui voir?*merci pour vos réponses

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Primerose
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Re: POSPHATASE ALCALINE

Message non lu par Primerose » mar. 03 déc. 2019, 3:57 pm

Bonjour Valérie,

bienvenue sur notre forum!
Tu fait partie des personnes pour qui, des années plus tard, une autre maladie est venue se surajouter.
Ta maladie de Crohn ( que tu as eu très jeune) a été stabilisée malgré des épisodes de crise importante. Tu as eu un traitement très efficace ; tout était rentré dans l'ordre .
Mais voilà que l'IRM passée dernièrement vient de révéler une CSP; tu paniques parce que tu n'as pas eu assez d'informations pour te rassurer sur tes douleurs. La bonne nouvelle c'est que ton foie n'est pas atteint!
Pour la fibroscopie , as-tu pensé à demander si pour toi c'était utile?

Sache que nous sommes nombreux à connaître ( ou avoir connu) ces douleurs ; tes examens sont bons, ton spécialiste ne s'en inquiète pas.
Ces douleurs peuvent avoir de multiples origines: gaz dans le côlon, vésicule encombrée etc. Dans ton cas, tout va bien alors on ne s"occupe pas de ces douleurs.
Ton spécialiste est là pour t"expliquer ; si tu as très mal , tu dois être soulagée. Une douleurs qui s'installe (surtout avec nos pathologies) rend anxieux et la machine à idées noires s'active.
Si tu as de bonnes relations avec ton généraliste, il peut être un interlocuteur important également.

J'espère que tu reviendras vite nous dire comment tu vas! 😉

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