Marie, suspicion LPAC

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MarieG
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Marie, suspicion LPAC

Message non lu par MarieG » ven. 18 oct. 2019, 5:13 pm

Bonjour à tous !

Je m’appelle Marie, j’ai 28 ans et j’habite à Montauban, près de Toulouse.

Mes soucis ont commencé en 2013 lorsque sur un bilan sanguin mes gamma GT reviennent 10 fois supérieur à la normal. Mon médecin de l’époque met ça sur mon surpoids et ne cherche pas plus loin. Deux ans plus tard j’ai ma première « crise » : 5 heures de souffrances aussi subites que fulgurantes que rien ne semble devoir calmer, puis qui disparaissent tout aussi subitement. Pendant deux ans on me dit que c’est le surpoids, le stress, que c’est dans ma tête… On me prescrit enfin une echo abdominale, mais manque de pot le médecin passe à côté du calcule et annonce qu’il n’y a rien. Ça arrive, on est tous humains, mais le gros problème c’est que ça confirme à mon médecin ce qu’il pense tout bas : pour lui je somatise. Ces crises, elles vont revenir tous les 3 ou 4 moins, puis tous les mois, puis toutes les semaines, voir tous les jours et c’est seulement à ce stade là que les médecins commencent à me prendre au sérieux lorsque je dis ma douleur (grâce aux urgentistes qui intercédent pour moi à force de me voir vomir de douleur dans leur service). A la deuxième echo, on repère un calcul de la taille d’une olive dans ma vésicule biliaire. Pour la première fois mon médecin à l’air de penser que j’ai une vraie raison d’avoir mal ! Résultat : ablation de la vésicule biliaire. On m’assure que le problème est réglé, que tout ira bien, on s’excuse du bout des lèvres de ne pas m’avoir pris en charge avant… deux mois plus tard nouvelle crise. Le pire à ce stade là ce n’est pas la douleur, c’est le moral.

Les crises vont et viennent, imprévisibles, avec des grosses périodes de répits suivies de mois où elles s’enchaînent.

Je change de médecin, et je commence à être à l’hôpital au moins une fois par semaine pour à peu près tous les examens possibles et imaginables toujours avec le même paterne : je change de médecin, celui là a une idée claire de ce que ça peut être, me fais trois ou quatre tests et, ne trouvant rien, me déclare que c’est parce que je suis en surpoids et arrête là. Et je rechange de médecin. Je passe par six ou sept faux diagnostiques, et beaucoup, beaucoup de « c’est dans votre tête » et « vous êtes trop grosse ».

Pendant ce temps-là je suis en reconversion et en apprentissage, avec un programme condensé que je ne peux pas me permettre de ne pas valider, et un taux très faible absentéisme autorisé, même pour raison médicale. Du coup ma DRH décide de me faire confiance : tous les jours où je dois être à l’hôpital, elle me laisse déplacer mes heures pour pouvoir aller à mes rendez-vous, voir même travailler le soir depuis chez moi. L’école me fait bien des problèmes au début, et puis ils me voient en crise et en arrive à la conclusion que c’est surtout admirable que je ne lâche pas.

Au final c’est un mauvais diagnostique qui va me sauver la mise : interprétant mal une biliRM, on me diagnostique une cholangite sclérosante primitive, ce qui sera réfuté par la suite mais qui introduit le Cholurso dans ma vie. Immédiatement, les crises s’espacent puis disparaissent et mes gammaGT rentrent miraculeusement dans la norme.

Ce mauvais diagnostique me permet aussi de découvrir votre association. Dans un premier temps, je ne me sens pas prête à rejoindre le forum, mais votre président me rassure par téléphone, me renseigne sur les spécialistes à consulter. Sur ses conseils je prends rendez-vous avec l’équipe du Professeur Bureau au CHU de Toulouse. Ils réfutent bien vite la cholangite et trouvent dans la foulée une multitude de calculs à queue de comète dans mon foie.

A l’heure actuelle, je suis toujours en attente du diagnostique final qui devrait encore prendre un an, mais ça fait huit mois que je n’ai pas eu de crises et c’est un vrai bonheur !

Je reste tout de même assez consternée par la difficulté qu’on peut avoir à être pris au sérieux lorsqu’on est une femme jeune et en surpoids. C’est sûr, nos maladies sont rares et dures à diagnostiques, « j’ai mal au ventre » est quelque chose de difficilement quantifiable, et beaucoup de choses bénins peuvent faire monter le bilan étatique. Mais lorsqu’on a des crises douloureuses à ce point pendant plusieurs années et des gammaGT régulièrement à plus de 900, c’est quand même dur de s’entendre dire pour la énième fois qu’on est juste grosse et que c’est dans sa tête.

Je suis tout à fait consciente que perdre du poids ne pourrait être que bénéfique pour ma santé, mais j’ai vraiment vécu mon surpoids comme un prétexte pour ne pas me prendre au sérieux, une excuse miracle à tout, alors que toutes les analyses montraient que mon foie n’est pas gras et a une bonne élasticité (donc pas de problèmes liés au surpoids). Je ne sais pas si d’autres personnes ont aussi vécu ça, je ne l’espère pas, mais je ne peux pas m’empêcher de penser que mon errance médicale n’aurait pas duré aussi longtemps si les médecins n’avaient pas eu autant d’apriori à ce sujet. Car au-delà même des douleurs, le fait de ne pas être pris au sérieux dans sa maladie et de vivre continuellement sans réponse est une souffrance en soi.

Dans tous les cas, j’espère que c’est bien la fin du parcours. Je suis très heureuse qu’il existe des espaces de partage comme l’albi, j’ai hâte de faire votre connaissance et je vous remercie pour tous les témoignages et les documentations que vous mettez à disposition, et qui m’on permis de bien mieux vivre mes deux diagnostiques !

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