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Bonjour,

Quelqu’un aurait-il l’expérience de la monothérapie avec Entocort en traitement longue durée voire à vie après rechute d’une hépatite auto-immune ?

Bien cordialement,
Philippe

Bonjour Philippe,

il arrive malheureusement que des rechutes se produisent après une tentative d'arrêt de traitement.
Selon les spécialistes et selon la configuration de la pathologie, les médecins adaptent le traitement qui très souvent sera pris à vie pour éviter que les rechutes abîment le foie.
Alors certains ne seront que sous cortisone et d'autres que sous immunosuppresseurs.
C'est à discuter avec son hépatologue ; il est important de comprendre le choix du traitement.

Je te souhaite une belle journée!

Bonsoir Philippe!

Je n'ai pas officiellement fait de rechute (j'ai une forme qui évolue par poussée), mais mon traitement principal a été l'entocort pendant 3 ans. Durant cette période, je n'ai eu que 6 mois d'imurel (que j'ai dû arrêter en raison d'une pancréatite).
J'ai été en monothérapie de budesonide à 9 mg la dernière année. Pour moi, la raison était que je souhaitais un enfant (que j'ai eu) puis que j'ai allaité (longtemps). J'étais donc contre-indiqué aux immunosuppresseurs (le seul autorisé étant l'immurel que je ne peux plus prendre).

Bref, pour résumer ces 3 dernières années, avec un régime correct (peu salé, sucre lent... comme une diabétique finalement), j'ai eu très peu d'effets secondaires. Si j'arrête actuellement, c'est que mon hepatologue veut tenter de voir si je ne suis pas en remission vu que ma dernière poussée remonte à plus d'1 an. Personnellement, j'aurais pu continuer ce médicament bien plus longtemps vu sa tolérance.

J'espère avoir pu répondre un peu à votre interrogation. N'hésitez pas si vous avez des questions!

Amicalement!!!!

Bonjour, suis sous budesonide également, j'aimerais savoir comment vous répartissez vos doses de budesonide ? Matin midi et soir ? Merci pour votre réponse

Bonjour,
Le budesonide (comme les autres formes de cortisone) doit être pris le matin tôt. Comme il est normalement bien toléré, l'idéal est de le prendre en 1 prise au petit déjeuner.
Amicalement

Bonjour,
Je remonte un peu la conversation car je vais également commencer le traitement à base de Budesonide car mes taux ne sont pas très élevé et je n’ai pas de fibrose. J’aimerai n’avoir que ce médicament car ma mère a eu une mauvaise expérience avec Imurel..
avez-vous pu l’arrêter définitivement luciole81?
merci

Bonjour Sarah,

la cortisone est un traitemen d'attaque, il peut durer quelques semaines et a pour but une baisse rapide de l'inflammation afin qu'Imurel prenne le relais. En général, l'immunosuppresseur Imurel est bien toléré; je ne sais pas quelle a été l'expérience de ta maman, cela ne veut pas dire que ce sera pareil pour toi. Il faut savoir qu'il existe d'autres classes d'immunosuppresseurs dans le cas où Imurel ne marcherait pas.
Il peut arriver ( mais c'est loin d'être la norme dans nos pathologies!) que seul soit mis en route une corticothérapie qui sera arrêté lors du résultat attendu ; mais il faut savoir qu'on prend le risque d'une rechute rapide. Tout cela est à discuter avec son spécialiste